Tijd voor juridische ondersteuning!

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
anton
Berichten: 26
Lid geworden op: Vr 26 Nov 2004 20:08
Locatie: Geersdijk

Berichtdoor anton » Ma 27 Feb 2006 22:39

Ik begrijp dat ik heel wat los heb gemaakt met de plaatsing van mijn bericht. Toch merk ik dat de bedoeling van mijn schrijven de verkeerde kant op gaat. Kort aangegeven denk ik dat met een drie stappen plan
het doel waar wij allemaal voor staan, bereikt kan worden.
Ik zal dit nader uitleggen.

1. Een lyme-patient die door zijn beroep de ziekte heeft opgelopen is wettelijk beschermd. De werkgever is verantwoordelijk voor zowel de materiele als de immateriele schade. Arbo- en bedrijfsartsen (werkgevers)zijn verplicht dit te melden bij het Nederlands Centrum voor Beroepsziekten.
Toch gebeurt dit om diverse redenen niet. Een van de redenen is dat de werknemer met succes een procedure kan aanspannen. De RI&E (Risico inventarisatie en evaluatie) MOET op to date voor elke werknemer beschikbaar zijn op het werk. (Zie artikel 5 Arbeidswet) De OR moet hierin gekend worden. Voorlichting en beschermende maatregelen en middelen moeten door de werkgever verstrekt worden.
Doen ze dit niet, te laat of onzorgvuldig DAN is een civiele procedure succesvol.
Deze kennis moet uitgedragen worden. Als werkgevers in gebreke blijven
en regelmatig schadeclaims moeten betalen, gaan deze zonder dat ze het beseffen voor ons werken. Arbo- en bedrijfsartsen trekken veel eerder aan de bel, zelfs bij verdenking van Lyme omdat het anders de werkgever geld gaat kosten.

2. Ziektekostenverzekeraars informeren. Ik weet bijna zeker dat ze niet beseffen hoeveel Lyme patienten voor allerlei ziektebeelden behandeld worden terwijl ze bij een eerdere juist gestelde diagnose veel minder geld hoeven uit te keren. Gezien de bedroevende resultaten met de Elisa en Westen Blot in Nederland, zouden de ziektekostenverzekeraars huisartsen en specialisten kunnen dwingen de Elisa en Western Blot in Duitsland of Zwitserland te laten uitvoeren.
Uiteindelijk bereik je hiermee dat de Nederlandse laboratoria betere
testmethoden zullen ontwikkelen en toepassen.
Ook hier wordt er dan voor ons gewerkt en profiteert elke Lyme-patient ervan.

3. Juridische ondersteuning.
Het enige wat wij hiervoor moeten doen is het vinden van een advocaten-collectief die, op eerder door mij genoemde voorwaarden, voor ons wil werken. Ik weet zeker dat, door goede informatie te verstrekken, men in zal zien dat er in civiele procedures heel wat te verdienen is.

Dit 3-stappenplan kost tijd. Als de politiek kennis krijgt van de problemen
die zich op deze fronten voordoen werkt dit weer in ons voordeel.

De discussies die na plaatsing van mijn artikel volgden, gaan te veel
inhoudelijk op de ziekte zelf in. Daar zijn andere forums voor.
Ik zie echt kansen voor ons liggen met dit stappenplan. Ook ben ik ervan overtuigd dat anderen, mogelijke nog betere suggesties hebben.

De arbeidsinspectie is de controlerende uitvoeringsinstantie vwb de RI&E
in de bedrijven. Er staan redelijke hoge boetes op het niet hebben van een RI&E of een te sumiere RI&E (voor risicoberoepen Lyme b.) Meldingen kunnen anoniem gedaan worden. Het interessante hier is dat als de werkgever eenmaal beboet isof een waarschuwing heeft gehad, de werknemer altijd in het gelijk wordt gesteld.

Hier liggen kansen. De medische wereld zit wat complexer in elkaar.
Wie weet is dit een eerste aanzet met positieve gevolgen. Geduld hebben
de meesten van ons allemaal geleerd op te brengen. Het zal enige tijd kosten om dit allemaal voor elkaar te krijgen. Samen zijn we sterk als individu bereik je nu eenmaal veel minder.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 28 Feb 2006 1:42

Misschien even ter verheldering. Nadat ik al een paar jaar mee loop en met vele activisten in binnen en buitenland heb gesproken, kan ik je zeggen dat alleen voor ons de patient centraal staat en voor alle anderen niet.
Bij Lyme gaat het niet om de patient maar om macht en geld!!

Welke werknemer is bereid zijn werkgever aan te klagen? Oke je vind er één die dit wil doen, dan zal een deskundige voor de rechter verklaren dat de man volgens de CBO adequaat behandeld is en nu het PLS heeft.
De werknemer krijgt een boete en verder gebeurt er niets.

Je oproep aan verzekeringmaatschappijen zal niet veel uithalen die willen deze situatie in stand houden. Als je de ontwikkelingen in Amerika volgt, die minsten 10 jaar op ons vooruit liggen in activisme, dan zie je dat het de verzekeringen zijn die niet willen toegeven. De verzekeringmaatschappijen klagen artsen aan omdat ze afwijken van de regels door lange behandlingen te geven. De verzekeringmaatschappijen zijn niet geintersseerd in de patient, zij willen zo weinig mogelijk uitgeven.

Stel dat alle Lymepatienten en patienten die fibromyagie en MS hebben te weten komen dat de testen niet deugen en dat ze allemaal naar Duisland gaan en positief zijn. Daarna willen ze allemaal een IV behandeling totdat de klachten verdwenen zijn. wat denk je dat dit kost, dit is een nachtmerrie senario voor de zorgverzekeraar.

De CBO richtlijn is er niet voor de patient, die is er voor de zorgverzekeraar.

Een advocaat is er misschien te vinden, één die zelf Lyme heeft of zijn vrouw b.v. maar die weet zelf niet genoeg van Lyme dus heb je een geloofwaardig wetenschapper nodig die je ondersteund. Zelfs in Amerika waar de ILADS is met artsen die daadwerkelijk vechten voor verbetering gaat het nauwelijks vooruit.

De CDC had geschreven dat ze geen artsen meer zouden oppakken op beschuldiging van de verzekering en nu is het toch weer gebeurt in twee gevallen, Dr Jemsek en Dr. Jones

Dit heeft niets te maken met microbiologie of medisch handelen maar met politiek. Alles is met wetenschappelijk bewijs te weerleggen en toch doet men niets.

We kunnen alleen wat bereiken als we artsen achter ons krijgen die bereid zijn in de bestaande situatie verandering te brengen. Daarvoor is een patientenvereniging nodig die voor zijn leden vecht. Daarom moeten ook op 1 april de juiste mensen gekozen worden in het bestuur. Dus kom daar naar toe, daar kun je wat doen.
groet RobertF

anton
Berichten: 26
Lid geworden op: Vr 26 Nov 2004 20:08
Locatie: Geersdijk

Berichtdoor anton » Di 28 Feb 2006 10:13

Voorlopig moet ik nog tot eind april dagelijks naar het ziekenhuis voor een iv behandeling. Als uit de MRI blijkt dat niet alle haarden verdwenen
zijn waarschijnlijk nog langer.
Ik zit er positief in en word niet vrolijk van het negativisme. Ik heb nog veel beperkingen maar vind elke dag de kracht om voor mijn genezing te vechten. Conclusies op voorhand trekken is makkelijk.
Ik heb 20 jaar gevochten voor erkenning en uiteindelijk gekregen.
De opmerking richting het bestuur vind ik misplaatst. Een ieder doet op zijn of haar manier wat binnen zijn/haar mogelijkheden ligt.
Ik poneer slechts mogelijkheden die in mijn optiek een oplossing kunnen bieden. Het doel waar wij allemaal naar streven is hetzelfde en heeft een
gemeenschappelijk draagvlak.
DE CBO-richtlijnen zijn ook door inbreng van de vereniging ontstaan.
Alleen de discussie al brengt mensen in beweging. Veranderingen zullen echt niet in korte tijd plaats vinden. Als er maar over gesproken wordt.
Positief denken heeft mij altijd geholpen en naar ik hoop vele leden van de vereniging. Ik kan niet in de toekomst kijken. Maar hoop doet leven!

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Di 28 Feb 2006 11:37

RobertF schreef:Bij Lyme gaat het niet om de patient maar om macht en geld!!

Je oproep aan verzekeringmaatschappijen zal niet veel uithalen die willen deze situatie in stand houden. Als je de ontwikkelingen in Amerika volgt, die minsten 10 jaar op ons vooruit liggen in activisme, dan zie je dat het de verzekeringen zijn die niet willen toegeven. De verzekeringmaatschappijen klagen artsen aan omdat ze afwijken van de regels door lange behandlingen te geven. De verzekeringmaatschappijen zijn niet geintersseerd in de patient, zij willen zo weinig mogelijk uitgeven.

Stel dat alle Lymepatienten en patienten die fibromyagie en MS hebben te weten komen dat de testen niet deugen en dat ze allemaal naar Duisland gaan en positief zijn. Daarna willen ze allemaal een IV behandeling totdat de klachten verdwenen zijn. wat denk je dat dit kost, dit is een nachtmerrie senario voor de zorgverzekeraar.

De CBO richtlijn is er niet voor de patient, die is er voor de zorgverzekeraar.

De CDC had geschreven dat ze geen artsen meer zouden oppakken op beschuldiging van de verzekering en nu is het toch weer gebeurt in twee gevallen, Dr Jemsek en Dr. Jones

Dit heeft niets te maken met microbiologie of medisch handelen maar met politiek. Alles is met wetenschappelijk bewijs te weerleggen en toch doet men niets.


Ik denk dat als we de verzekeringsmaatschappijen aan onze kant willen krijgen, dat we dan, na deskundigen aan onze kant te krijgen, richting politiek moeten stappen om bijvoorbeeld via wet er voor te zorgen dat de verzekeraars allemaal gelijktijdig met hetzelfde probleem worden geconfronteerd. Op dat moment zullen ze niet uit concurrentie-overwegingen geneigd zijn tot de Amerikaanse toestanden. Bovendien leent deze ziekte zich niet zo voor de standaardprotocollen als 'diagnose-behandelcombinatie', en 'dubbelblind, placebogecontroleerd onderzoek'.

Dat het niet voldoet aan het DBC betekent dat er op het niveau van de wet al een aparte regeling moet worden bedacht, zoals de AWBZ.
Omdat dubbelblind placebogecontroleerd onderzoek wegens de complexiteit lastig is, en bovendien laboratoriumdiagnostiek het veelal laat afweten, betekent dat dat er wetenschappelijk onderzoek zal moeten worden gedaan hoe je in de medische wereld dan wel met de ziekte om zal moeten gaan, en dan waarschijnlijk gebaseerd op symptomen die door de patient gerapporteerd worden omdat je als arts zelf weinig kunt zien. Ook daar wijkt de praktijk dan af van de huidige...

Verder geeft mijn vader aan dat zijns inziens "complotten" niet de boosdoener zijn, maar de gebruikelijke logica in de trant van "als je een vlo zijn poten uittrekt dan wordt hij doof". Artsen worden niet geselecteerd op logisch denken, maar op leervermogen, en als je de medische onderzoeksrapporten leest dan reizen je vaak de haren te berge over de daar gehanteerde logica.

Zelf denk ik ook dat complotdenken in de communicatie met de verschillende partijen alleen maar een extra drempel opwerpt. De enig juiste route is via de vereniging, en de opmerking van RobertF over de vereniging vind ik dan ook de enig juiste. De SAAG heeft bij monde van directeur Siebe Meijer namelijk aangegeven alleen de vereniging als gesprekspartner te willen zien, niet de individuele patienten.

Waarom zou die opmerking over de vereniging misplaatst zijn als zelfs de SAAG zegt dat dat de enige te bewandelen route is?
Laatst gewijzigd door rn.mast@zonnet.nl op Di 28 Feb 2006 12:54, 1 keer totaal gewijzigd.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 28 Feb 2006 12:51

Hallo Anton,

Anton schreef;
De opmerking richting het bestuur vind ik misplaatst.


Kun je uitleggen wat je hiermee bedoelt.
groet RobertF

anton
Berichten: 26
Lid geworden op: Vr 26 Nov 2004 20:08
Locatie: Geersdijk

Berichtdoor anton » Di 28 Feb 2006 16:18

De implicatie dat het huidige bestuur niet geschikt zou zijn.
Overigens merk ik dat de leden onderling het al niet met elkaar eens zijn.
I rest my case!.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 28 Feb 2006 17:18

Anton schreef
De implicatie dat het huidige bestuur niet geschikt zou zijn.
DE CBO-richtlijnen zijn ook door inbreng van de vereniging ontstaan.


Er staat nergens dat het bestuur niet geschikt zou zijn. Het huidige bestuur kun je niet verantwoordelijk maken voor de CBO richtlijn die niet deugt. Wel is het het bestuur aan te rekenen dat ze geen verandering wil.
Meerdere verzoeken van mijn zijde om een openbare discussie te houden over de CBO richtlijn werden door hun niet gehonoreerd. Ze verdedigen krampachtig een richtlijn waaraan ze meegewerkt hebben terwijl er niemand te vinden is die die openlijk wil verdedigen.

I rest my case!.


Jij krijgt een behandeling die totaal niet conform de CBO richtlijn is . Was je wel volgens de CBO richtlijn behandeld dan had je na je eerste IV de diagnose post Lyme syndroom gekregen. trouwens volgens de CBO kom je met een negatieve LP helemaal niet in aanmerking voor een IV behandeling. Er zijn mensen op dit forum die niet eens orale Ab krijgen van hun arts. Dus jij hebt makkelijk praten.
Begrijp me niet verkeerd ik gun je dit van harte. Het is makkelijk om hier
zaken aan te snijden maar wat gebeurt er daadwerkelijk. De NVLP heeft in de laatste jaren echter bar weinig voor zijn leden gedaan. Kijk maar naar hun website, waar is het forum?. Het is makkelijk om te zeggen dat andere het goed doen als je zelf uit een andere ruif eet.
groet RobertF

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Di 28 Feb 2006 17:37

RobertF schreef:Wel is het het bestuur aan te rekenen dat ze geen verandering wil.
Meerdere verzoeken van mijn zijde om een openbare discussie te houden over de CBO richtlijn werden door hun niet gehonoreerd. Ze verdedigen krampachtig een richtlijn waaraan ze meegewerkt hebben terwijl er niemand te vinden is die die openlijk wil verdedigen.

I rest my case!.


De NVLP heeft in de laatste jaren echter bar weinig voor zijn leden gedaan. Kijk maar naar hun website, waar is het forum?. Het is makkelijk om te zeggen dat andere het goed doen als je zelf uit een andere ruif eet.
groet RobertF


Volgens mij is de besluitvormingscyclus bij het bestuur veel te traag. Om erachter te komen wat de leden willen is er een enquete georganiseerd waarvan het plan al bestond bij de vorige jaarvergadering. Pas bij de volgende jaarvergadering wordt hier vervolgens over gesproken, zelfs de discussie van 25 maart schijnt niet door te gaan.
Met deze snelheid bereikt niemand wat, dan krijg je vanzelf dat het lijkt alsof het bestuur niet voor de leden opkomt.

M.i. had zoiets in iets meer dan een kwartaal ook wel geregeld kunnen zijn:

- Vergadering van 1 april 2005.
- Enquete in eerstvolgende "laat je niet Lymen"
- uitslag en discussieoproep in de volgende uitgave.


Bij de volgende vergadering moeten we kijken of we het bestuur kunnen versterken met wat actievere mensen, die ondanks hun ziekte toch meer voor elkaar willen en kunnen boksen.
Dit bericht is voor eigen titel. Ik ben geen arts, maar noodgedwongen specialist in mijn eigen ziektebeeld. Ik overzie dan ook niet de gevolgen die kunnen optreden als iemand met een ogenschijnlijk vergelijkbaar ziektebeeld mijn voorbeeld volgt.

DG
Berichten: 8
Lid geworden op: Ma 3 Okt 2005 17:02

Berichtdoor DG » Di 28 Feb 2006 21:55

Anton schreef:

De ILADS protocollen gaan steeds mee met de nieuwste ontwikkelingen.

Merk en zie ik niks van is nog steeds hetzelfde van begin vorig jaar.

Half december 2005 ben ik begonnen met een combi-kuur,
1500 mg claritromycine oraal 3xd/500mg(om cyste-vorming tegen te gaan)
en 2000 mg ceftriaxone iv, dagelijks.
Voorlopig tot eind april blijf ik deze kuur volgen.


Ik dacht dat je bij KLacid juist Plaquenil moet nemen om de cyste-vorming aan te pakken
(volgens Donta) en jij neemt juist Klacid om cyste-vorming tegen te gaan??
Bij mij heeft 3 maanden 1500mg Klacid met Plauenil niets geholpen.

Ga je me vertellen dat je bijna 5 maanden elke dag een IV ceftriaxion krijgt?
Als ik er aan denk hoe moeilijk dat bij mij ging om steeds om de paar dagen weer een nieuwe ader te vinden om in te prikken, heb ik het erg met je te doen.

Sterkte
DG

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Wo 1 Mar 2006 1:15

DG schreef:Anton schreef:

De ILADS protocollen gaan steeds mee met de nieuwste ontwikkelingen.

Merk en zie ik niks van is nog steeds hetzelfde van begin vorig jaar.


Het nieuwste ILADS-protocol van prominent Burrascano is recent uitgekomen (Omdat Burrascano van de ILADS is, is het een ILADS-protocol?). Alleen de algemene ILADS-richtlijn verandert blijkbaar niet zo hard. Die is misschien ook meer bedoeld om de individuele richtlijnen van de artsen te ondersteunen. Ik vind dat de algemene richtlijn ook weinig concreets aan behandelmethoden bevat.

DG schreef:Ga je me vertellen dat je bijna 5 maanden elke dag een IV ceftriaxion krijgt?
Als ik er aan denk hoe moeilijk dat bij mij ging om steeds om de paar dagen weer een nieuwe ader te vinden om in te prikken, heb ik het erg met je te doen.

Sterkte
DG


Zoiets kan via een subclavia-infuus, of een portocat o.i.d.
Dit bericht is voor eigen titel. Ik ben geen arts, maar noodgedwongen specialist in mijn eigen ziektebeeld. Ik overzie dan ook niet de gevolgen die kunnen optreden als iemand met een ogenschijnlijk vergelijkbaar ziektebeeld mijn voorbeeld volgt.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten