Tijd voor juridische ondersteuning!

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Zo 9 Jul 2006 20:02

rn.mast@zonnet.nl schreef:Zoiets kan via een subclavia-infuus, of een portocat o.i.d.


omdat ik momenteel ook IV behandeling krijg en problemen had met het 'prikken' kreeg ik een toelichting op de alternatieven. Daar kleven blijkbaar veel grotere risico's aan - als het goed gaat bespaart het je de problemen met de infuusnaaltjes, maar voor mij weegt dat niet op tegen de risico's. Al met al lijkt een langdurige (meer dan enkele maanden) IV behandeling mij alleen al daarom erg onaantrekkelijk.

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Zo 9 Jul 2006 20:06

anton schreef:Voorlopig moet ik nog tot eind april dagelijks naar het ziekenhuis voor een iv behandeling. Als uit de MRI blijkt dat niet alle haarden verdwenen zijn waarschijnlijk nog langer.


is er nog iets van anton vernomen over het resultaat van de behandeling?
ik kon op het forum zo snel geen recente reacties vinden.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Zo 9 Jul 2006 20:12

Nee sindsdien helaas niks meer van vernomen. Er is hem bij persoonlijke verhalen nog wel gevraagd op het forum te blijven.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: Tijd voor juridische ondersteuning!

Berichtdoor Niek » Zo 9 Jul 2006 20:29

rn.mast@zonnet.nl schreef:In tegenstelling tot een arts luistert de rechter misschien wel naar een eenvoudig argument als dat een serologie ook negatief kan zijn als je daar voldoende bewijs bij haalt. Als dan vervolgens blijkt dat de arts daar geen gehoor aan heeft gegeven, dan is hij toch laakbaar in gebreke gebleven.


ik zit ook in deze richting te denken:

Het laboratorium (tegenwoordig in principe een commerciele instelling) voert een Lyme test (Elisa zonder WB) uit waarvan al vele jaren bekend is (of hoort te zijn) dat die een zeer hoog percentage fout-negatieven heeft. Het lab concludeert na een test 'niet besmet' (meestal zonder enige toelichting over de waarde van de test), de arts concludeert op basis daarvan weer 'geen Lyme' (aan klinische symptomen wordt meestal voorbij gegaan want dat kost toch teveel tijd) en weigert behandeling resp. doorverwijzing naar een specialist. Mij is door lab of arts indertijd nooit verteld dat die tests onbetrouwbaar zijn, daar kwam ik pas later via deze site achter. Dit is ongetwijfeld ook vele anderen overkomen.

Iets dergelijks kun je wellicht zeggen over de vele artsen die een positieve lumbaal punktie eisen voor diagnose Lyme (want inmiddels is duidelijk dat zelfs bij aktieve Lyme een positieve uitslag bij de punktie zeldzaam is).

Als patient heb je daarna binnen het medisch systeem in Nederland heel weinig mogelijkheden, tenzij je een arts / lab weet te vinden waarvoor de CBO richtlijn niet heilig is (met alle problemen van dien voor latere behandeling). Vaak doen medische instellingen er vervolgens ook nog van alles aan om de weg naar de alternatieven (zoals een test in Keulen) zo moeilijk mogelijk te maken. Ik heb daar nog een interessante aanvulling op maar moet een en ander nog even verifieren :wink:

Kan een lab zich bij hun handelwijze simpel beroepen op de CBO richtlijn, terwijl al lang duidelijk is dat er sprake is van een medisch/wetenschappelijk gezien vrijwel waardeloze test, waar je eigenlijk helemaal geen conclusies uit kunt trekken - en dus ondeskundig / nalatig handelen?

Ik ben helaas ook geen jurist; als zelfstandige heeft deze grap mij kapitalen gekost (nog even los van het prive leed) en als er iemand aansprakelijk te stellen is zou ik dat wel willen proberen (vooral als waarschuwing, want ik denk dat je de hardleerse personen in de medische sector alleen via de portemonnee tot aktie kunt brengen).

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Ma 10 Jul 2006 2:07

Niek schreef:is er nog iets van anton vernomen over het resultaat van de behandeling?
ik kon op het forum zo snel geen recente reacties vinden.

Je kan daar heel snel achter komen door te zoeken naar zijn berichten via zijn profiel (of met "Zoeken"). En dan blijkt dat hij na het enthousiant starten van dit onderwerp helaas geen reacties meer geplaatst heeft, waarschijnlijk omdat de reacties hem tegenvielen.

Jammer als hij om die reden wegblijft, want ik vond dit wel een interessante discussie. Ook plaatste ik goedbedoelde kritische kanttekeningen bij zijn behandeling, maar helaas heeft hij daarop ook niet meer gereageerd: Behandeling conform ILADS richtlijnen.

rn.mast@zonnet.nl schreef:In tegenstelling tot een arts luistert de rechter misschien wel naar een eenvoudig argument als dat een serologie ook negatief kan zijn als je daar voldoende bewijs bij haalt. Als dan vervolgens blijkt dat de arts daar geen gehoor aan heeft gegeven, dan is hij toch laakbaar in gebreke gebleven.

Het punt is dat een arts al die wetenschappelijke literatuur niet hoeft te kennen. Als een arts de CBO-richtlijn volgt, kan hem/haar niks gemaakt worden.

Niek schreef:Kan een lab zich bij hun handelwijze simpel beroepen op de CBO richtlijn, terwijl al lang duidelijk is dat er sprake is van een medisch/wetenschappelijk gezien vrijwel waardeloze test, waar je eigenlijk helemaal geen conclusies uit kunt trekken - en dus ondeskundig / nalatig handelen?

Labs concluderen vaak "geen aanwijzingen voor.." en dat is natuurlijk correct. Ik heb zelf nog geen testuitslag gezien waar simpelweg staat "geen Lyme", heb jij zulke uitslagen gehad? Dat kan een lab niet zomaar concluderen.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Ma 10 Jul 2006 8:35

Labs concluderen vaak "geen aanwijzingen voor.." en dat is natuurlijk correct. Ik heb zelf nog geen testuitslag gezien waar simpelweg staat "geen Lyme",


Wel met borrelia infectie onwaarschijnlijk(bij een positieve IgM ! ) maar dat is zeker niet hetzelfde als geen of wel ? Daarmee houden ze zeker een slag om de arm of niet ?

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Ma 10 Jul 2006 9:05

Volgens de MIQ12 is de formulering voor een negatieve test, "Antibodies against Borrelia burgdorferi sensu lato were not detected."
Er wordt dus niet gezegd dat er geen Lyme is dat is de interpretatie van de arts.
groet RobertF

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Ma 10 Jul 2006 9:19

Martijn schreef:Labs concluderen vaak "geen aanwijzingen voor.." en dat is natuurlijk correct. Ik heb zelf nog geen testuitslag gezien waar simpelweg staat "geen Lyme", heb jij zulke uitslagen gehad? Dat kan een lab niet zomaar concluderen.


nee, ik heb helemaal geen uitslag gehad van de twee NL labs, alleen via de arts de eindconclusie 'negatief'. Ondanks navragen heb ik nooit meer kunnen achterhalen (dus ook niet of er een WB gedaan is, maar dat zal vast niet). Ik ben het met je eens dat het belangrijk is om de exacte formulering van het lab te achterhalen ...

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Ma 10 Jul 2006 9:23

RobertF schreef:Volgens de MIQ12 is de formulering voor een negatieve test, "Antibodies against Borrelia burgdorferi sensu lato were not detected."
Er wordt dus niet gezegd dat er geen Lyme is dat is de interpretatie van de arts.
groet RobertF


in dat geval is de schuldige dus weer de CBO richtlijn waar de arts zich achter verschuilt. Ik vind het ook wel merkwaardig dat je als patient (bij sommige labs/artsen) niet eens mag weten wat er getest is (dus bijv. of er een Elisa en/of WB is uitgevoerd), en wat de uitkomst was - want die uitkomst is vooral bij de WB vaak voor diverse interpretaties vatbaar en artsen blijken in NL vaak niet in staat de juiste conclusie te trekken.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Ma 10 Jul 2006 9:52

Er wordt dus niet gezegd dat er geen Lyme is dat is de interpretatie van de arts.


Bij Debby staat bij sommige testuitslagen onderaan op het formulier van het lab: borrelia infectie onwaarschijnlijk. Dat is er dus door het lab opgezet en de dokter neemt dit over want ik heb gemerkt dat een aantal van de dokters te testen helemaal niet kunnen intepreteren en dan contact opnemen met het lab. Zo ging dat bij ons tenminste.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten