Het bestuur van de NVLP is afgetreden

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
petraP
Berichten: 125
Lid geworden op: Di 7 Dec 2004 23:26
Locatie: Sint Pancras

Berichtdoor petraP » Zo 5 Mar 2006 19:14

Hoi Mandy en anderen,

Het afgelopen jaar is veel energie gestoken in zaken rondom Lyme.
Ik heb heel lang gedacht dat de NVLP de plek was om te werken aan erkenning van de lyme-patienten, stimuleren van betere onderzoeksmethoden, bredere kijk op behandelingen, stimulering van het lezen van wetenschappelijk onderzoek e.d.
Tevens heb ik geconcludeerd dat, willen we iets betekenen in een bredere kijk op Lyme, de CBO-richtlijnen ter discussie moeten worden gesteld.
Met deze visie heb ik me opgegeven voor de NVLP-werkgroep, vol goede moed om daadkrachtig zaken aan te gaan pakken.
Helaas ben ik 'vanwege verschil in inzicht' (citaat) geweigerd door deze werkgroep.
Nog steeds van goede wil, besloot ik mij kandidaat te stellen voor een functie in het bestuur.
Echter, gezien de laatste ontwikkelingen binnen de NVLP, heb ik geen zin meer om hier kostbare energie in te gaan stoppen.
De drive om te knokken voor de lyme-patienten is nog steeds aanwezig en zal op een andere manier gestalte krijgen.
Wacht maar af....er wordt aan gewerkt!

Groet, Petra.

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Zo 5 Mar 2006 20:36

@Hanita
Fijn dat je komt vertellen hoe het zit, want ik begreep er niets meer van.
Het is zeker jammer dat het zo mis is gelopen en ik vind het vervelend dat jij je daar zo rot door voelt. Je insteek was immers om iets goeds te doen.

@Petra
Wat "idioot" dat ze tegen je zeiden dat het verschil van inzicht te verschillend was. Je hebt toch hetzelfde doel uiteindelijk: opkomen voor de Lymepatiënten.
Ik vind het best jammer dat je je toch niet kandidaat hebt gesteld.
Maar ik begrijp nu waarom en ben blij met je laatste woorden:
Wacht maar af....er wordt aan gewerkt!

Ik wens jullie als LWKL heel veel succes!
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Zo 5 Mar 2006 22:53

Nel heeft op het moment zoveel aan haar hoofd dat ze nog enkele dagen geduld vraagt voor het formuleren van haar standpunt...

Te be continued...

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Ma 6 Mar 2006 19:41

Nel ziet er op dit moment vanaf: http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=1489

Dan sta ik er dus alleen voor...

Ik heb de statuten al even doorgelezen:

DOEL:

Artikel 2: De vereniging stelt zich ten doelop te komen voor de belangen van Lymepatienten, alles in de ruimste zin.

Artikel 3: De vereniging tracht dit doel te bereiken door:
b. het bevorderen van onderlinge communicatie tussen patiënten
c. het onderhouden van contacten met artsen en onderzoekers.
d. het samenwerken met of het aangaan van lidmaatschapsbanden met andere organisaties die op gelijke wijze werkzaam zijn.
f. alle andere methoden, welke niet in strijd zijn met de wet, openbare orde en goede zeden.

BEVOEGDHEDEN VAN HET BESTUUR
Artikel 12:
3. Het bestuur is bevoegd onder zijn verantwoordelijkheid bepaalde onderdelen van zijn taak te doen uitvoeren door commissies die door het bestuur worden benoemd en ontslagen. Het stelt hiertoe de nodige instructies vast.

Ik denk dat deze regels heel constructief kunnen zijn in het vervullen van de wens van Nel.
Laatst gewijzigd door rn.mast@zonnet.nl op Ma 6 Mar 2006 20:02, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Ma 6 Mar 2006 19:53

Dus jij zet het wel door Robert? Terwijl alles zo onzeker is.
Knap van je, eerlijk waar!
Dat zal geen gemakkelijke taak worden.
En weet je dan met wie je dan nog meer te maken krijgt in dat bestuur?
Ben je niet bang dat je er dadelijk zelf slecht uitkomt? Niet dat het dadelijk net als bij Hanita en Ronald gaat.
Wij hopen dat het je gaat lukken!

Groetjes YvonneW. en Mandy.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Ma 6 Mar 2006 19:59

iemand die mij niet steunt schreef:overigens steun ik je kandidatuur niet, je mening die je spuit op het forum en het openlijk expirimenteren met AB werkt tegen je ben ik bang zoals ook uitspraken die je op het forum doet.


iemand die mij niet steunt schreef:zoals je aangeeft is besturen een soort politiek bedrijven daar heb je krediet bij nodig ik denk dat je die niet hebt.


Maar je verwijt mij gelukkig geen gebrek aan politiek inzicht. Als je kijkt naar hoe Wiegel op dit moment tekeer gaat tegen D66 ben ik nog een watje...

iemand die mij niet steunt schreef:er is binnen de NVLP een zeer grote afkeer over medewerkers op het forum.

Dan hebben ze zich tegen hun eigen statuten gekeerd. Het doel van de vereniging is:
- het bevorderen van communicatie tussen Lymepatienten. Mensen die een niet- of zelfs anti-communicatieve houding aannemen schaden het belang van de vereniging daarmee dus dusdanig dat ze als ze niet op een waarschuwing reageren geroyeerd dienen te worden.
Op het forum wordt gecommuniceerd. Het bestuur heeft een jaar lang helemaal niet gecommuniceerd, en weigert zelfs nog steeds een forum op te zetten of het bestaande forum te erkennen.

- het bevorderen van communicatie met artsen: Ik heb begrepen dat de communicatie met Alexander is verbroken omdat er een tweetal volstrekt niet communicatieve artsen problemen hadden met zijn werkwijze. Het lijkt me zinvoller om in het bestuur op zoek te gaan naar artsen die wel willen communiceren, en de niet-communicatieve artsen alleen nog in hoogst noodzakelijke gevallen lastig te vallen. Van dr. Kuiper heb ik begrepen dat hij zoveel last had van Lymepatienten dat hij er nog maar één per week wilde zien. Zover ging zijn irritatie jegens het hele Lyme-probleem, en ik denk dat we vereniging en Kuiper een plezier doen als we op zoek gaan naar een of meer andere artsen. Alexander voorop.

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Di 7 Mar 2006 14:46

mmmmmmmmm
moeilijk hoor

Ik vind het wel eenzijdig van de NVLP dat ze per definitie iedereen op het forum niets vinden.
Ik heb niet het idee dat ik ooit iets stoms over hen heb gezegd of iets anders raars.
Ja, ok, ik sta (bijna (van wat ik er vanaf weet))volledig achter de ideeën van de LWKL. Nou, dat mag toch? Je mag toch je eigen mening hebben als je die netjes brengt?

En dat iemand tegen jou zegt dat jij je meningen spuit. Tja, dat zijn toch jouw meningen. Daar heb je toch recht op? Als iemand het er niet mee eens is, kunnen ze dat kenbaar maken, daar hebben zij ook recht op.
En je gaf al ergens aan dat als je in het bestuur komt, je je anders zou voordoen op het forum, toch?

Wil je het nog steeds doorzetten?
Ik had me al 100 keer bedacht als ik jou was en lekker met mijn eigen genezing verder gaan.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Di 7 Mar 2006 15:20

Danger schreef:En dat iemand tegen jou zegt dat jij je meningen spuit. Tja, dat zijn toch jouw meningen. Daar heb je toch recht op? Als iemand het er niet mee eens is, kunnen ze dat kenbaar maken, daar hebben zij ook recht op.

Er werd ook niet gezegd dat Robert M. geen recht op een mening heeft, dat is het punt niet. Het punt is dat de inhoud van de berichten van Robert M. tegen hem zou kunnen werken.

Wil je het nog steeds doorzetten?
Ik had me al 100 keer bedacht als ik jou was en lekker met mijn eigen genezing verder gaan.

Waarom?

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Di 7 Mar 2006 15:36

Martijn schreef:Waarom?


Omdat ik het niet zou zien zitten zoals het nu gaat.
Het lijkt erop dat de LWKL de handen van de NVLP aftrekt (waarmee ik niet wil zeggen dat ze dat niet goed hebben, voor de duidelijkheid!), maar mocht het een goed bestuur worden wel samen willen werken.
En als de rest van het bestuur dan weer van die anti-ILADS en aanverwante ideeën hebben?
Nou, lekker dan, ik moet er niet aan denken!
Ronald en Hanita geven heel duidelijk aan dat er niets mogelijk was en dat je er niet ongeschonden uit komt en als je dan zelf ook nog ziek bent, moet je dan aan zoiets beginnen?

Als je nu weet dat er meerdere mensen van bv het forum in het bestuur zouden willen en je er niet alleen voor staat, dat zou wat anders zijn.

Ik zeg ook niet dat Robert het niet moet doen, ik zou het niet doen op zo'n manier.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

wim
Berichten: 296
Lid geworden op: Ma 21 Feb 2005 11:07
Locatie: callantsoog

Berichtdoor wim » Di 7 Mar 2006 21:30

hallo danger.

kennelijk zijn er mensen met veel meer lef dan waar wij van durven dromen!!!
valt ook uit het handelen van mensen af te lezen denk ik.

voor robert. dit is geen aanmoediging {afwegen moet je zelf doen} maar een getuigenis van de herkenning van je moed!!!
grt wim


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast