Lyme op het journaal

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Vr 28 Apr 2006 12:29

Dit vraagt om reactie.
De berichtgevingen zijn weer véél teveel gericht op preventie en véél te zwak.
Ik broed...... :shock:


Hanita

ventru
Berichten: 125
Lid geworden op: Za 3 Sep 2005 12:19
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor ventru » Vr 28 Apr 2006 13:00

Een artikel in de zaterdagbijlagen van grote dagbladen zou een heel goede optie zijn!

Gebruikersavatar
annika
Berichten: 495
Lid geworden op: Zo 8 Jan 2006 21:36
Locatie: D'chem

Berichtdoor annika » Vr 28 Apr 2006 13:28

ventru schreef:Een artikel in de zaterdagbijlagen van grote dagbladen zou een heel goede optie zijn!


daar ben ik het mee eens!
Annika, 27, ziek sinds 1996

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Vr 28 Apr 2006 15:05

Dagblad van het Noorden zegt: RIVM, de SAAG en de patientenvereniging willen dat artsen preventief antibiotica voorschrijven ook al is er maar een gering vermoeden op lyme op grond van andere symptomen.

Dat is al een vooruitgang met vorig jaar :)

Hanita

ventru
Berichten: 125
Lid geworden op: Za 3 Sep 2005 12:19
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor ventru » Vr 28 Apr 2006 16:39

Er is nog zoveel onbegrip en gebrek aan kennis, vooral ook bij behandelend artsen. LymeNet levert zeker een heel positieve bijdrage bij het bekend maken van alle problematiek rondom Lyme.

Misschien zouden we een gezamenlijk artikel kunnen schrijven, waarin een korte beschrijving van de besmetting, de behandeling, de resultaten van de behandeling en het vervolgtraject.

Immers een preventieve behandeling is niet altijd afdoende.

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Vr 28 Apr 2006 17:13

Als activisten zijn we al langer actief en zitten niet stil. De patientenvereniging is nu gelukkig ook een groep mensen die zich inzet voor deze problematiek en zaken aan de kan stellen. Op allerlei fronten zijn mensen dus actief. Door plaatselijke media te benaderen kan een ieder in zijn eigen regio iets doen en zal de informatie zich langzaamaan verspreiden als een olievlek. Als je tips wilt of overleg wilt, mail me even privé.

Er gaat een uitgebreide versie van onderstaand naar diverse media, het is te hopen dat er op ingegaan wordt, want je ziet toch vaak dat men liever de kop in het zand steekt en mensen niet onnodig bang wil maken, of dat men moeilijk kan geloven dat het werkelijk zo ernstig gesteld is. Een samenvatting:

"Een paar feiten:

- 50% van de mensen krijgt GEEN rode vlek en is toch besmet

- 50% van de testen op de ziekte van Lyme zijn niet betrouwbaar o.a. om de simpele reden dat 50% van de mensen geen antistoffen aanmaken

- bij ongeveer 40% van de mensen is een antibioticakuur van 2 weken onvoldoende en deze mensen houden klachten of krijgen op een later tijdstip klachten, dat kan zelfs na jaren zijn. (gewrichtklachten, neurologische klachten, hartklachten, psychiatrische en psychische klachten, vermoeidheid etc)

- nog steeds herkennen niet alle huisartsen en specialisten de symptomen van lyme en hechten teveel waarde aan de testen

- er zijn géén lymespecialisten in Nederland, alleen neurologen die er wel wat van weten, infectuologen die er wel wat van weten, internisten die er wel wat van weten, lyme komt namelijk niet zoveel voor, DENKT MEN! (---->50% betrouwbaarheid van testen)

Bijna dagelijks spreek ik mensen die te kampen hebben met deze misstanden. Jarenlang van het kastje naar de muur worden gestuurd, verkeerde diagnoses krijgen als reuma, ME, MS of fibromyalgie.

Lyme lijkt net niet erg genoeg om de medici te triggeren méér onderzoek te doen, de overheid te stimuleren meer geld hieraan te bestenden.
Als u werkelijk mensen wilt waarschuwen voor de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, durf te onderzoeken wat er allemaal mis is."

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Vr 28 Apr 2006 18:05

Wat erbij kan;
men spreekt over 17 000 mensen met een EM, dan zijn er ook nog 17 000 zonder EM, is 34 000 Vermenigvuldig dit met 10 of 15 dan kom je op 340 000 of 510 000 Voor het gemak 400 000 mensen die een infectie oplopen waavan 20% niet spontaan geneest, dat betekent 80 000 mensen per jaar die een behandeling nodig hebben.
groet RobertF

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Vr 28 Apr 2006 19:46

Ik vond de stukjes op tv echt tekort en te onvolledig. Jammer.
Er mag wel eens wat meer aandacht aan besteedt worden, vooral als je al die cijfers ziet van mensen met een besmetting, ongelooflijk.

Jammer ook dat ze maar zo'n kort stukje van een patiënt (Chantal) laten zien en dat er dan alleen naar voren komt over aankomen en haaruitval enzo.
Ik begreep dat er dingen waren weggeknipt, daar kan je toch woest over worden. Zo komt het niet erg serieus over, m.i.

Ook erg jammer dat http://www.borreliose.nl en deze site + goedlopend forum niet vermeld werden.

Hopelijk wordt er nog eens aandacht aan besteed en dan meer info en duidelijker.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Lyme wederom bij SBS6 hart van actie

Berichtdoor Danger » Ma 1 Mei 2006 23:07

Vanavond bij hart van Nederland was wederom Lyme in het nieuws.

Op zich vond ik het goed dat er aandacht aan wordt besteedt dat Lyme vaak te laat wordt gediagnosticeerd en dat de testen niet goed zijn en dat als er negatief uitkomt dit niet wil zeggen dat je geen Lyme hebt. Ook goed dat er aangegeven werd dat artsen er niets (niet veel) mee doen en dat het onderschat wordt.
Ook mooi dat de folder van de CBO-ILADS in beeld kwam.

Jammer vond ik dat er (weer) iemand op was die in een rolstoel zit. Ik heb dan het idee dat anderen denken: kijk je moet in een rolstoel zitten, anders is het niet zo erg gesteld met jou.
Terwijl anderen ook last van hartklachten hebben bv. die minstens zo erg kunnen zijn.
Juist die niet specifieke klachten zouden eens de aandacht moeten krijgen, omdat daardoor vaak aan de ziekte van Lyme voorbij wordt gegaan en we toch kunnen zien dat we die allemaal hebben en juist daardoor niet normaal functioneren.
Dit meisje kon bv. fluiten, terwijl velen van ons hier de adem niet voor zouden hebben.
(voor dat meisje vindt ik het juist heel fijn dat zij dit juist nog wel kan, niet dat dat verkeerd begrepen wordt.)

Er mag wat mij betreft wat meer op alle diverse klachten worden gehamerd die er bij horen.
Er werd nu gesproken over rare klachten.
Maarja rare klachten, wat moet men daar onder verstaan?
Ook de overdracht in de zwangerschap vind ik zelf heel belangrijk.

Er mag wel eens een goede documentaire over komen, met meer tijd voor meerdere facetten van de ziekte en de dingen eromheen.

Wederom jammer dat http://www.borreliose.nl en http://www.lymenet.nl niet genoemd werden.

Super dat er weer aandacht op tv was voor de ziekte van Lyme!!!!!!!

Voor degenen die het niet gezien hebben, morgen komt er een herhaling.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

ventru
Berichten: 125
Lid geworden op: Za 3 Sep 2005 12:19
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor ventru » Di 2 Mei 2006 11:05

LymeNet wordt te vaak nog niet vermeld. Teek Care daarentegen wel. Ik hoop dat de site nu wel wat vaker in de media bekendheid krijgt. Ik krijg heel veel opmerkingen van mensen die de uitzending(en) gezien hebben. O, dat heb jij toch ook, hoor je dan, het lijkt wel of ze het dan pas geloven....


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Ahrefs [Bot] en 0 gasten