Lyme op tv

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Lia
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 25 Feb 2005 15:18

Lyme op tv

Berichtdoor Lia » Wo 24 Mei 2006 12:07

Hallo allemaal,

Heel toevallig zag ik net dat morgen in lijn 4 een item over Lyme zal zijn. Ik ken het programma niet, maar hier liggen misschien (kleine) kansen? http://www.rtl.nl/shows/lijn4/index.html

Het zou mooi zijn als mensen met kennis van zaken, zoals Alexander en Robert F, een reactie vooraf geven, maar ook wij als patiënten en mensen die daar dicht omheen staan, kunnen wellicht laten weten hoe wij een en ander hebben ervaren. Het mailadres is: lijn4@rtl4.nl Ik ga meteen een berichtje typen :lol:

Groetjes,
Lia

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Do 25 Mei 2006 12:02

Eerst leuke puzzelspelletjes gekeken; ahum :roll: :roll: .

Ik word echt niet goed van de info die ze altijd op tv geven, het blijkt telkens weer hoe het wordt onderschat.
Ze had wel wat goede dingen natuurlijk, maar het meeste vond ik frustrerend niet correct.

En dan de laatste uitspraak:
"volgende week gaan we het over borstkanker hebben, wat mij betreft een veel zwaarder onderwerp".

Zeker een zwaar onderwerp, helemaal mee eens, maar als ze ons allemaal op tv zouden zetten met z'n allen en alles goed belichten dan wordt het ook een zwaar onderwerp.
Lyme vernietigt ook, net als kanker. Bij kanker gaat het alleen sneller en is het eerder dodelijk, denk ik.

Lyme wordt zo onderschat en met zulke uitzendingen worden wij met z'n allen weer onderschat, m.i.
Frustrerend!!!!!!!
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Do 25 Mei 2006 12:09

Ik vond het ook frusterend. Voor mijn gevoel werd hier in een paar minuten te niet gedaan wat in de vorige uitzendingen misschien gewonnen was. En zo krijg ik een beetje het gevoel dat het vechten tegen de bierkaai is. Want het is wel weer een arts die vanmorgen al die foute dingen zegt en dan wordt er door de mensen toch al gauw gezegd: Die weet het toch zeker beter dan jullie.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

September
Berichten: 1908
Lid geworden op: Wo 25 Mei 2005 20:32

op tv

Berichtdoor September » Do 25 Mei 2006 12:19

Ook ik vond het een slechte informatie.

Je moet eerst uitvalsverschijnselen hebben of verlamd raken voor je serieus wordt genomen :!:

En altijd maar weer het verhaal hoe we hem noeten verwijderen.

We hebben er wederom niks nieuws van geleerd.

gr fer
Artsen zijn maar leken op het gebied van teken

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

"Is er een vaccin voor Lyme?"

Berichtdoor Martijn » Do 25 Mei 2006 12:30

Een kijkersvraag: "Is er een vaccin voor Lyme?"

Het antwoord van arts Simone: "Ja, er is in Nederland een vaccin voor Lyme geweest, maar het is van de markt gehaald omdat het niet goed werkte. Het vaccin komt uit Amerika, waar het wel goed werkt, maar het is gebaseerd op bacteriestammen uit Amerika, en hier hebben we andere stammen, dus daarom werkt het hier niet goed."

Een dubieus antwoord. Dat vaccin is in Amerika ook van de markt gehaald: http://www.lymeinfo.net/vaccine.html

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Do 25 Mei 2006 12:42

Ik heb volgende mail aan RTL Lijn4 gestuurd.

Goedendag Simone,
In het programma Lijn4 werd gezegd dat slechts 6 % van de mensen die gebeten worden ook ziek worden. Kunt u mij zeggen hoe u aan deze 6% komt en waar ik de wetenschappelijke onderbouwing daarvoor kan vinden?

Misopvattingen;
Dierenteken, de Ixodus ricinus zijn gevaarlijk voor de mens. Dieren kunnen ook Lyme krijgen.
Als je een teek binnen 48 verwijdert is er geen besmetting is een onjuiste opvatting
Een EM komt niet altijd maar slechts in 50% van de gevallen
Een bloedtest toont alleen vrije antilichamen aan en is slechts in 60% van de gevallen juist.
14 dagen antibiotica is niet altijd afdoende, des te langer tussen infectie en diagnose des te langer behandelen.
14 infuus behandeling met Rocephin is niet altijd voldoende
Blijvende klachten na een antibioticabehandeling zijn vaak te wijten aan een persisterende ziekte
Blijvende klachten zijn vaak te wijten aan een niet vastgestelde co-infecties. Bartonella (kattenkrabziekte) en Ehrlichiose
Teken zijn in Nederland voor ongeveer 30% besmet met de borrelia bacterie maar voor 70% met de bartonella bacterie
Er zijn geen studies die aantonen dat van mens tot mens overdracht uit te sluiten is, dierproeven bewijzen het tegendeel. 9% van de bloedconserven in Nederland zijn besmet met de borrelia bacterie.
Het aantal chronische Lymepatienten met een niet gediagnostiseerde ziekte is veel groter dan men denkt, misdiagnosen als MS, FM, ME, burn-out en psychische diagnosen komen vaak voor.
Zie de ILADS richtlijnen op http://www.borreliose.nl
RobertF

Gebruikersavatar
Mieke
Berichten: 878
Lid geworden op: Do 4 Mei 2006 23:15

Lijn 4.

Berichtdoor Mieke » Do 25 Mei 2006 22:15

Hallo, Inderdaad een TV programma waar we niets wijzer van zijn
geworden, groeten van Mieke.

ventru
Berichten: 125
Lid geworden op: Za 3 Sep 2005 12:19
Locatie: Rotterdam

Berichtdoor ventru » Do 25 Mei 2006 22:59

Hoe kun je nu van een in-slecht programma als Lijn 4 juiste informatieverstrekking verwachten? Ik denk dat er nog heel wat werk te verzetten is voor de PR-mensen van dit forum!

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Do 25 Mei 2006 23:57

Het volgende mailtje heb ik aan SAAG gestuurd (had al tweemaal eerder gemaild)

Geachte heer/mevr.
Reeds eerder heb ik u een mailtje gestuurd met het verzoek mijn website http://www.borreliose.nl in uw linken op te nemen.
Ik heb moeten constateren dat dit niet gebeurd is.
De door u opgegeven linken geven nauwelijk informatie over de ziekte van Lyme of wel heel oppervlakkig.

U heeft in uw doelstelling staan,
Informatieverstrekking aan zowel patiënten als hun behandelende artsen om vroegtijdige herkenning en behandeling van Lyme-borreliose te bevorderen.

Ik wil u daarom nogmaals verzoeken mijn website in uw linken op te nemen. Indien u mij verzoek niet mocht inwilligen dan wil ik gaarne de reden daarvan horen.
Met vriendelijke groet
RobertF

Lia
Berichten: 18
Lid geworden op: Vr 25 Feb 2005 15:18

Berichtdoor Lia » Vr 26 Mei 2006 12:14

Hallo Robert,

Sinds gisteren staat http://www.borreliose.nl wél vermeld op die site hoor. Ik had o.a. daar ook om verzocht :wink:

Groetjes,
Lia


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten