Plaats hier je resultaten van de testen in Keulen

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Ma 15 Aug 2005 17:39

Het betekent dat de ELISA positef is maar de WB test niet als positief kan worden geinterpreteerd omdat er naast p41 maar een specifieke band (p34) is en er officieel volgens de meestal in europa gehanteerde criteria minstens 2 specifieke banden moeten zijn.
(Volgens Burrascano van ILADS is p41 plus een specifieke band al voldoende om de test als bevestiging van contact met Borrelia te interpreteren.)
Dit is dus ten minste een dubieus positieve WB. De uitleg van de conclusie is: Alleen in combinatie met een ziektegeschiedenis en duidelijke klinische verschijnselen die bij Lyme passen (en die niet door een andere oorzaak verklaard kunnen worden) is het gerechtvaardigd om te gaan behandelen.
Dat is volgens ILADS opvattingen altijd het geval, aangezien zij benadrukken dat Lyme een klinische diagnose is en testen slechts aanvullend zijn en nooit doorslaggevend bij het stellen of uitsluiten van de diagnose.
Je kunt ook eens kijken hoeveel punten je scoort met het diagnostisch punten systeem van Burrascano dat te vinden is op http://www.lymemed.nl
als je meer dan 4 punten scoort is er volgens ILADS-opvattingen voldoende reden voor een proefbehandeling.
Groet Alexander

nicolette
Berichten: 29
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2005 17:09
Locatie: Zutphen/gelderland

uitslag keulen en nederland

Berichtdoor nicolette » Di 16 Aug 2005 23:04

Hallo Lotgenoten,
hier mijn uitslagen van Nederland en Keulen.

Nederland:
1997: IgG positief
IgM (1:160


Op 25 november 2004:
Elisa: IgG Positief
IgM negatief

Western Blot:
IgG Blot, sterk positief, alle banden, ook 92 kD aanwezig.
Igm Blot, negatief, geen banden aanwezig.


IgG Blot, sterk positief, alle banden, ook 92kD aanwezig
Igm Blot, negatief, geen banden aanwezig.

Keulen:

IgG Elisa 800 positief (waarde boven de 200 is positief,dus erg hoog!!)
Igm Elisa negatief

Western Blot IgG: p83, p50,p41,p39,p34,p30,p29,p25,p20,p18

Western Blot IgM: p41,p39,p30,p18

Der Befund ist vereinbar mit einer aktiven Borrelien-Infektion. Sofertn noch nicht erfolft sollte eine spezifische Therapie erwogen weren. Ein Titerafbfall ist fruehestens 3 Montate nach Therapieende zu erwarten, kann jedoch auch einen noch laengeren Zeitraum erfordern.

JA, IK WEET PAS SINDS NOV. 2005 DAT IK LYME HEB, DE UITSLAG VAN 1997 NOOIT DOORGEGEVEN DOOR ARTS. NU ZIE IK DAT DE WAARDES HEEL VEEL ZIJN. WAT BETEKENEN AL DIE P´S TOCH?? IK LEES DAT ANDERE MENSEN ER NIET ZO VEEL HEBBEN.
WIE KAN MIJ ANTWOORD GEVEN.
MIJN INTERNIST WIL MIJ 3 MND DOXY VAN 200 MG VOORSCHRIJVEN MET UITSLAG VAN NEDERLAND. MISSCHIEN MET DEZE UITSLAG EEN ANDERE BEHANDELING MOGELIJK???

groetjes nicolette :)

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 16 Aug 2005 23:43

Hallo Nicolette,
Voor een uitleg over het bloedonderzoek in Keulen, de Elisa en Westernblot kijk op http://www.borreliose.nl onder serologie.
De Ilads adviseert 2X200mg doxy dus dat zou aan te bevelen zijn.
Print de ILADS richtlijnen uit van http://www.borreliose.nl en geef die aan je arts.
groet Robert

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Wo 17 Aug 2005 20:15

Hoi Nicolette,

Je uitslag is gewoon hartstikke positief. de P's zijn de banden die reageren. Sommigen hebben ook zoveel P's. Stel je voor een blad papier met vakjes met getallen van 0 tot 100. Ieder vakje vertegenwoordigt een specifieke waarde en sommige zijn specifiek voor lyme, zoals vakjes 39, 25, 18 etc. zie http://www.borrelia.de/Werte/werte.html

Met of zonder deze uitslag, je hebt meer doxy nodig, maar je zou kunnen beginnen met de 3 maanden 200 mg doxy. Sommige mensen reageren al zo sterk hierop(merk ik, hoor ik via telefooninfolijn) en jij bent ook niet zo groot en zwaar(ha, dat weet ik toevallig) dus ik zou er zeker wel mee beginnen. Als je op begint te knappen, of maar een beetje, kun je na die drie maanden misschien verlenging vragen.
Misschien als je deze uitslag laat zien en de ILADS richtlijnen plus de behandelprotocollen van http://www.lymemed.nl dat je meer kan krijgen.


Sterkte, Hanita

ps. ik hoop dat de heren medici me corrigeren als ik hier fout zit, ik baseer mijn info op ervaringen van mensen en mijn eigen (redelijke) gezond verstand

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Wo 17 Aug 2005 20:37

Ik vermoed dat 1,5 maand 400mg doxy nog beter is dan 3 maand 200mg doxy.

nicolette
Berichten: 29
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2005 17:09
Locatie: Zutphen/gelderland

Berichtdoor nicolette » Do 18 Aug 2005 15:29

HOi Hanita,
Hoe weet jij dat ? Even denken hoor of wij elkaar ontmoet hebben?.....
Op de patientenvergadering soms? We hebben al wel eerder gemaild dat wel. Ja die uitslag is zo positief als de pest! Wist ik natuurlijk al, want had in nederland ook positief Western Blot. Maar door al die stomme artsen , werd ik natuurlijk aan het twijfelen gemaakt. Zij met hun praatjes over Post Lyme, Die internist die ik nu heb, heeft het uiteindelijk met Nederlandse WB test met Nijmegen contact gehad.
Dus nu ben ik 200% zeker. Dus ik kan met een gerust hart me vol gooien met de antibiotica rotzooi! Ik moet zeggen dat ik van de Q10 van Ronald en nog andere medicijnen ben opknapt een beetje. Ik was echt een dood vogeltje, nu werk ik 1,5 dag weer. Ben wel dan echt total los, maar ik doe tenminste iets. Eerder was ik al moe om de wasmand naar beneden te tillen, dus wat dat betreft ben ik er blij mee. Tevens heb ik HPU, vaak komt dit naar boven na verzwakt immuumsysteem en stress. Mijn schilklier en lever werkte niet zo lekker meer. Heb zink, B6fostaat en magnaan gekregen hiervoor. Dus dat helpt volgens mij ook!

Ik ga de antiboitca anders zelf verhogen, heb inmiddels een natuurarts die mijn lever wil gaan controleren, als de internist niet mee wil werken.
Moet wel nog dan extra antibiotica ergens vandaan halen, maar dat komt wel goed denk ik.

Was jij niet gek op Zutphen? Ik ga bijna verhuizen, heb er zin in!

groetjes nicolette

Hanita schreef:Hoi Nicolette,

Je uitslag is gewoon hartstikke positief. de P's zijn de banden die reageren. Sommigen hebben ook zoveel P's. Stel je voor een blad papier met vakjes met getallen van 0 tot 100. Ieder vakje vertegenwoordigt een specifieke waarde en sommige zijn specifiek voor lyme, zoals vakjes 39, 25, 18 etc. zie http://www.borrelia.de/Werte/werte.html

Met of zonder deze uitslag, je hebt meer doxy nodig, maar je zou kunnen beginnen met de 3 maanden 200 mg doxy. Sommige mensen reageren al zo sterk hierop(merk ik, hoor ik via telefooninfolijn) en jij bent ook niet zo groot en zwaar(ha, dat weet ik toevallig) dus ik zou er zeker wel mee beginnen. Als je op begint te knappen, of maar een beetje, kun je na die drie maanden misschien verlenging vragen.
Misschien als je deze uitslag laat zien en de ILADS richtlijnen plus de behandelprotocollen van http://www.lymemed.nl dat je meer kan krijgen.


Sterkte, Hanita

ps. ik hoop dat de heren medici me corrigeren als ik hier fout zit, ik baseer mijn info op ervaringen van mensen en mijn eigen (redelijke) gezond verstand
:)

---
Berichten: 630
Lid geworden op: Za 31 Jan 2004 18:21

Berichtdoor --- » Do 18 Aug 2005 16:19

Zutphen was jaren mijn stadje. Heb er met veel plezier gewoond. en er heel veel herinneringen liggen.
Gelukkig dat je nu een arts gevonden hebt die je helpt bij de behandeling!
Heel veel succes, en hou ons op de hoogte :D


groetjes Hanita

nicolette
Berichten: 29
Lid geworden op: Wo 1 Jun 2005 17:09
Locatie: Zutphen/gelderland

Berichtdoor nicolette » Vr 19 Aug 2005 16:32

Hanita schreef:Zutphen was jaren mijn stadje. Heb er met veel plezier gewoond. en er heel veel herinneringen liggen.
Gelukkig dat je nu een arts gevonden hebt die je helpt bij de behandeling!
Heel veel succes, en hou ons op de hoogte :D


groetjes Hanita

Hoi ,
Dank je! Hoop nog dat ik de arts zo ver krijg om mij IV te geven. Heb net Keulen aan de lijn gehad, hij had gevraagd hem te bellen omdat de waardes zo hoog waren , vond hij de kuur 200 mg 3 maanden te laag.
Ik hoop dat hij mijn internist kan overtuigen van IV.
Je hoort het wel, groetjes nicolette
(p.s. als je eens naar Zutphen gaat, laat me weten, kom gerust langs!!)

La La Lympje
Berichten: 4
Lid geworden op: Zo 21 Aug 2005 17:30
Locatie: Midden Nederland

Uitslagen

Berichtdoor La La Lympje » Zo 21 Aug 2005 18:16

Hier dan mijn uitslagen totnutoe:

Na enig aandringen bij de huisarts dat ik wel eens (misschien wel al heel lang) Lymeziekte kon hebben is er getest in Nederland:(volgens mij ELISA)

Borrelia Burgd, IgM As: Negatief
Borrelia Burgd, IgG As: Negatief

Volgens huisarts dus geen Lyme. Ik ben daar niet op in gegaan, intussen wetende dat dat waarschijnlijk geen zin zou hebben.
Ik was echter tamelijk overtuigd van het feit dat mijn symptomen op Lymeziekte wijzen. Er zijn ook in verder bloedonderzoek (wat meteen ook gedaan is) geen aanwijzingen voor andere problemen. Daarom heb ik het advies op deze en andere sites gevolgd en ben op eigen houtje naar Keulen gereden. Uitslag:

Borrelien-AK:
Borrelia-burgd. IgG-Ak (ELISA): 165E (negatief < 100 < grensgeval < 200 < positief)
Borrelia-burgd. IgM-Ak (ELISA): negatief

Borr. -Westernblot IgG P41, P39, P34, P30, P29
Borr. -Westernblot IgM P41, P39, P30, P29

Opmerking:
Positiver Westernblot, wobei die positiven IgM-Banden den Verdacht auf Aktivitaet erwecken. Bei entsprechenden klin. Hinweisen wird einde spez. Therapie empfohlen.

Afijn behoorlijk positief dus. Vraag me trouwens af waarom ik in Nl geen waarde bij zo'n ELISA te zien krijg, dan had ik mss kunnen zien dat het een twijfelgeval was.
Ik weet nog niet goed wat ik op welke manier moet gaan ondernemen nu, gezien de verhalen die er te lezen zijn op deze site is dit waarschijnlijk pas het begin van een lange weg.

Repelsteeltje
Berichten: 11
Lid geworden op: Di 5 Jul 2005 20:53
Locatie: West-Nederland

Berichtdoor Repelsteeltje » Ma 22 Aug 2005 17:25

Hallo allemaal!

Bloedtest in 2000, aangevraagd door een internist in het Leids Universitair Medisch Centrum en ook in het LUMC uitgevoerd (waarschijnlijk ELISA, verder geen gegevens in de brief aan de huisarts):

IgG 'zwak positief'
IgM 'zwak positief'

Test is herhaald (geen idee waarom):

IgG 'negatief'
IgM 'twijfelachtig'

Toen geen actie ondernomen, aangenomen werd dat de bloedtest alleen reageerde op een infektie in het verleden (1997). De internist vond de klachten ook geen aanleiding geven om aan Lyme te denken

----------------------------------------------------
In 2003 een lumbaalpunctie aangevraagd door een neuroloog in het LUMC en daar ook uitgevoerd. Precieze uitslag is niet gerapporteerd (ook niet aan de huisarts), maar volgens de internist was deze negatief.

---------------------------------------------------
2005 bloedtest in Keulen:

ELISA

IgG: 170 (=grenzwertig)
IgM: schwach positiv

Western Blot

IgG: p50, p41, p39, p34

IgM: p41


Der Nachweis Borrelien-spez. IgM-Antikoerper kann auf eine erst kuerzlich erfolgte Infektion hinweisen. In Anbetracht der geringen Befundauspraegung sollte die klinische Indikation massgebend sein.
-----------------------------------------------------

Vergis ik mij nu of wijst de Keulen-uitslag op een recente infectie volgens de tekst??? Ik heb volgens mij echt geen teken meer gehad na 1997 (maar je weet maar nooit)!

En p53, p41 en p39 waren specifieke bandjes, toch <edit: het was dus niet p53 maar p50>! Zie opmerking onderaan>? Dan is er bij IgM toch 1 specifieke band uitgekomen. Niet genoeg voor duidelijkheid, maar wel een aanwijzing.

<EDIT: het formulier was gekopieerd door de huisarts en nogal onduidelijk. Wat ik voor p53 aanzag, bleek bij nadere beschouwing p50!>
Laatst gewijzigd door Repelsteeltje op Ma 22 Aug 2005 21:15, 1 keer totaal gewijzigd.
"The Truth Shall Make Ye Fret"
-- (Terry Pratchett, The Truth)


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten