kleine kans op ziekte van Lyme

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

kleine kans op ziekte van Lyme

Berichtdoor Niek » Ma 29 Jan 2007 12:40

volgens onze regionale krant is de kans om de ziekte van lyme op te lopen in Zeeland erg klein. Deze stelling zal vermoedelijk gebaseerd zijn op informatie van RIVM/GGD, gezien allerlei 'gaat u vooral rustig slapen' stellingen in het artikel en eerdere meldingen van die dienst dat er in Zeeland slechts enkele tientallen lyme patienten zijn. En dat terwijl het besmettings percentage van teken o.a. in de duinen van Walcheren en Schouwen al jaren zeer hoog is, en er daar sprake is van een ware teken (nymfen) explosie. Gelukkig beschikt het lab dat de meeste artsen in Zeeland gebruiken alleen over de befaamde Elisa test voor Borrelia, zodat de meste infecties vrolijk onder het vloerkleed geveegd kunnen worden :evil:

http://www.pzc.nl/zeeland/algemeen/article1050407.ece

ik heb maar weer een ingezonden brief gestuurd ... helaas is 250 worden niet voldoende om alle onjuistheden in zo'n artikel aan te kaarten.
Laatst gewijzigd door Niek op Ma 29 Jan 2007 14:00, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 29 Jan 2007 13:44

Je zou ze. :twisted: In Vlissingen hoorde ik wel andere geluiden!

Er zou een meldingsplicht moeten komen voor tekenbeten.Hoe kunnen ze tot deze conclusie komen! En dan alle toeristen nog elders uit het land die met een Zeeuwse tekenbeet naar huis zijn vertrokken.

Ik hoorde dat deze zomer op diverse campings gasten vervroegd zijn Vertrokken omdat ze wegens de teken niet met goed fatsoen voor hun tentje konden zitten.Dat op zich lijkt me al een probleem :!:

Plaats je bericht even hier,Niek. Stuur Twee berichten als het niet in één past :wink:

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Ma 29 Jan 2007 13:59

marietje schreef:En dan alle toeristen nog elders uit het land die met een Zeeuwse tekenbeet naar huis zijn vertrokken.

Ik hoorde dat deze zomer op diverse campings gasten vervroegd zijn Vertrokken omdat ze wegens de teken niet met goed fatsoen voor hun tentje konden zitten.Dat op zich lijkt me al een probleem :!:

ja, ik vond het ook wel opmerkelijk dat ze uit mijn vorige ingezonden brief de passage over 'waarschuwen van toeristen' verwijderd hebben. Ik hoor van diverse kanten dat dat een belangrijke faktor is bij het onder het tapijt vegen van het Lyme probleem in Zeeland, ze willen de kip met de gouden eieren niet afschrikken ...

schrale troost dat alle Duitse toeristen die in de Walcherse duinen met Borrelia besmet raken thuis vermoedelijk beter geholpen worden dan hier in Nederland.

als mijn brief geplaatst wordt laat ik het hier weten :)

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 29 Jan 2007 14:18

Niek schreef: ...ik vond het ook wel opmerkelijk dat ze uit mijn vorige ingezonden brief de passage over 'waarschuwen van toeristen' verwijderd hebben. Ik hoor van diverse kanten dat dat een belangrijke faktor is bij het onder het tapijt vegen van het Lyme probleem in Zeeland, ze willen de kip met de gouden eieren niet afschrikken ...


Het Zeeuws landschap waarschuwt wel.Op Tholen hangt bij de ingang van een natuurgebied een grote foto van een teek met daarbij een waarschuwing.Die teek hangt er al een paar jaar.Niet lang genoeg,want de kans is groot dat ik daar m'n eerste tekenbeet heb opgelopen :?

Organisaties als deze en bv Staatsbosbeheer hebben een morele verplichting,vind ik, om te waarschuwen voor het tekengevaar. Er zou in gemeentehuizen, bibliotheken enz standaard voorlichtingsmateriaal te vinden moeten zijn.Kortom,meer activiteit op het gebied van preventie :!: Maar die kip van jou schijnt toch veel belangrijker te zijn dan een mens :x

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Wo 31 Jan 2007 11:28

mijn reactie op het bovenaan gelinkte artikel is vandaag in de krant geplaatst, dus bij deze de tekst (titel is niet van mij, en de versie in de krant was een beetje ingekort). Hopelijk lukt het zo wat tegengas te geven tegen de 'gaat u vooral rustig slapen' berichtgeving in de media ...

Tekenbeet
Volgens de PZC van 27 januari is er in Zeeland een kleine kans om de ziekte van Lyme op te lopen. Helaas staat het artikel vol met discutabele beweringen. Na besmetting met de Borrelia bacterie door een tekenbeet kunnen klachten lang uitblijven zodat het aanvankelijk lijkt of er niets aan de hand is. Vroege bewijzen van infectie worden vaak genegeerd en het laten uitvoeren van een bloedtest of een preventieve antibiotica kuur wordt steevast door artsen ontmoedigd. Wie klachten heeft krijgt te horen dat 'het tussen de oren zit', of een andere diagnose zoals reuma, MS, Alzheimer, enz.: 'u moet er mee leren leven'. Wie wel een bloedtest voor elkaar krijgt wordt geconfronteerd met ZEER onbetrouwbare tests die vaak (in 30 tot 60% van de gevallen, en vooral bij ernstig zieke patienten) ten onrechte 'aantonen' dat er niets aan de hand is. Pas als de ernstig zieke patient zelf aktie onderneemt en zijn bloed in het buitenland laat testen blijkt wat er werkelijk aan de hand is. Tegen die tijd is het meestal te laat om nog helemaal van de ziekte af te komen (ook niet na maandenlange antibiotica kuren!). Zelfs dan mag de patient van geluk spreken als hij een specialist kan vinden in Nederland die hem wil behandelen. Het is tragisch dat de medische autoriteiten jarenlang hun hoofd in het zand blijven steken voor een ernstig en snel groeiend probleem dat de samenleving handenvol geld gaat kosten.

Gebruikersavatar
Johannes
Berichten: 114
Lid geworden op: Vr 24 Mar 2006 13:56

doeltreffend, hoop ik

Berichtdoor Johannes » Wo 31 Jan 2007 11:52

Niek,

Goed verwoord hoor!
Erg lastig om dit met zo weinig woorden te moeten doen.
Maar toch helemaal to the point.

We zouden eigenlijk een platform op moeten richten die zich focust op en naar de media en politiek, i.s.m. de NVLP ?
"Platform Lyme, 5 voor 12" bijvoorbeeld.

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: doeltreffend, hoop ik

Berichtdoor Niek » Wo 31 Jan 2007 12:15

Johannes schreef:We zouden eigenlijk een platform op moeten richten die zich focust op en naar de media en politiek, i.s.m. de NVLP ?
"Platform Lyme, 5 voor 12" bijvoorbeeld.

ik zou voorstellen 'platform kwart over 1', maar vooruit ... ;-)

ik denk dat er inderdaad aktie richting politiek nodig is, maar voor een landelijke vereniging is dat meestal lastig omdat ze met allerlei politieke gevoeligheden rekening moeten houden (1x iets verkeerds zeggen tegen een grote partij en je kunt voor 10 jaar naar subsidie etc. fluiten). Met de grote belangen die spelen bij lyme (antibiotica gebruik in gezondheidszorg en bioindustrie, verzekeraars / kosten gezondheidszorg, wanprestatie door artsen, WAO/WW uitkeringen, militaire belangen, natuurbeheer/grondpolitiek) is het lopen op eieren.

Je kunt dan beter op persoonlijke titel proberen wat te doen, ook wat de politici zelf betreft. Ik neem aan dat er in de grote partijen (waar ik voorlopig echt helemaal NIKS van verwacht) ook mensen zijn met een afwijkende mening die zich zorgen maken, en die kun je dan beter op persoonlijke titel proberen te benaderen. Overleg in een groep over de juiste strategie zou wel heel nuttig kunnen zijn maar ik zou niet direkt weten waar te beginnen.

voorlopig maar eens beginnen met de beeldvorming bij het grote publiek te beinvloeden, de politiek volgt dan vanzelf wel :)

Gebruikersavatar
Johannes
Berichten: 114
Lid geworden op: Vr 24 Mar 2006 13:56

Kamer en nieuw kabinet

Berichtdoor Johannes » Wo 31 Jan 2007 12:29

Laten we inderdaad eerst maar is hopen dat 1 of meerdere kamerleden de problematiek van deze ziekte aan de orde kan stellen in de kamer. Maar we hebben gezien wat voor een nonchalance en tegenwerking dit kan geven bij de ziekte van ME/CVS. Zelfs het rapport van de commissie die de ME-patienten meer recht(en) wilden geven werd behoorlijk genegeerd. Dit was onder leiding van oud-minister van Volksgezondheid mevr. Borst. (die onderzoekscommissie). In het nieuwe kabinet zijn we in ieder geval verlost van de kortzichtige minister Hoogervorst, die het ME-rapport naast zich neer legde.
De enige hoop die we nu als Lymepatiënten hebben is inderdaad een debat, aangewakkerd op persoonlijke titel door een kamerlid die zich wel degelijk verdiept heeft in deze materie en ook de ernst ervan inziet, zoals Niek al aangaf.
Helaas zijn we er nog lang niet. Maar goed, nieuw kabinet, nieuwe kansen? In ieder geval een stuk socialer! Naast de PvdA zet ook de ChristenUnie zich al jaren speciaal in voor chronisch zieken.
Het blijft helaas een 10-jaren plan.
Hans.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Wo 31 Jan 2007 19:41

Mooi stukje, Niek! Kort,maar krachtig!

Volgens mijn huisarts werd het hele Lymegebeuren wel een beetje opgeblazen...Van een nationale ramp spreken, leek hem overdreven.

Ik heb mijn best gedaan hem ervan te overtuigen dat de Ziekte van Lyme op alle fronten zwaar wordt onderschat.Tegen de tijd dat dit onderschreven wordt door medische wetenschap,politiek enz. zullen er vast nog heel wat slachtoffers vallen. :evil:

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Wo 31 Jan 2007 19:52

marietje schreef:Mooi stukje, Niek! Kort,maar krachtig!

Volgens mijn huisarts werd het hele Lymegebeuren wel een beetje opgeblazen...Van een nationale ramp spreken, leek hem overdreven.

ik had vandaag al drie verontruste burgers aan de telefoon die mijn telefoonnummer hadden opgezocht. De bekende verhalen over foute diagnoses, medische blunders, volledig achterhaalde kennis en tomeloze medische arrogantie. Ik ken via-via denk ik al meer Lyme patienten dan de +/- 50 die er officieel (GGD/RIVM) in Zeeland zijn; maar daar zal ongetwijfeld wel een sluitende verklaring voor zijn :roll:

Afgaande op wat ik hoor denk ik dat misschien 5% van de huisartsen in de regio Lyme serieus neemt, de rest vind het flauwekul of heeft nog niet de moeite genomen er over na te denken. Misschien loopt het na een paar van zulke stukjes in de krant wel storm op het spreekuur (hopelijk vooral bij de drie sukkels die mijn klachten indertijd niet serieus namen) :twisted: :twisted:


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten