De waarheid over Lyme

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Gast

De waarheid over Lyme

Berichtdoor Gast » Zo 19 Dec 2004 13:14

BRON: Arts & Apotheker, nr. 5 (laatste nummer) 2004

DE NIET ONDERKENDE EPIDEMIE VAN DE ZIEKTE VAN LYME

Hoe de pleomorfe, intracellulair optredende illusionist Borrelia Burgdorferi
artsen betovert met minstens 368 imitaties...

DESIREE L. ROVER

29 nov 2005: Het volledige artikel is hier te lezen:
Röver - De niet onderkende epidemie van de ziekte van Lyme

Laatst aangepast door admin op Wo 5 Jan 2005 16:35, in totaal 1 keer bewerkt
De tekst is verwijderd op gelaste van Désirée L. Röver

Alexander
Berichten: 528
Lid geworden op: Vr 20 Feb 2004 10:07
Locatie: Bathmen

Berichtdoor Alexander » Zo 19 Dec 2004 16:34

BESTE GAST
Ik heb gemengde gevoelens over dit artikel enerzijds bevat het goede informatie maar de schrijfster schiet door en is niet kritisch over de bronnen en beweringen die gedaan worden. Feiten, vermoedens en volstrekt ongefundeerde hypothesen worden allemaal met dezelfde stelligheid als de waarheid neergezet.
Zo is het verhaal dat Bb vanuit een lab op Plum Island is verspreid zeer omstreden en ook niet geloofwaardig. Het kaartje met relatieve besmettingsrisico's bewijst helemaal niets. Voor het feit dat in die regio veel Lymeziekte voorkomt kan ik wel tien andere redenen bedenken. En waar komt Bb en Lymeziekte dan in Europa vandaan? Er zijn ook al vele beschrijvingen vanaf begin van de vorige eeuw van ziekteverschijselen die passen bij Lyme-ziekte en van spirocheten die dit veroorzaken en de besmetting door teken.
Voor horizontale seksuele verspreiding van mens naar mens is nog geen bewijs evenals besmetting door moedermelk of tranen (van moeder op kind in de baarmoeder wel). Als seksuele overdracht mogelijk is dan is dit toch niet iets dat veel voorkomt anders zou Lymeziekte net als syphilus of HIV ontdekt zijn als SOA en niet als een vectorziekte. Mensen hebben immers veel vaker seksueel contact dan dat ze door een teek gebeten worden en tot nog toe is er nog geen een bewezen geval van seksuele overdracht.
De Q-RIB test is interessant maar nog niet goed onderzocht op zijn betrouwbaarheid. Het Boweninstituut en Dr. Whitaker komen op mij wat ongenuanceerd en sekteachtig over en ik heb twijfels over de wetenschappelijke betrouwbaarheid van hun werkwijze. De test wordt door veel Lymedeskundigen (die de ILADS visie onderschrijven) nog niet gebruikt en ook niet genoemd in de ILADS richtlijn.
De werking van CAt's Claw is niet goed onderzocht en of TAO free beter is dan Cat's Claw met TAO's is ook omstreden. Informatie over dit product komt vooral van bronnen die commerciele banden hebben met de producenten.
Dat Aspartaam Lyme-ziekte activeert, dat 90 % van de chronisch vermoeiden en 50% van alle chronisch zieken aan Borreliose lijden is absoluut niet aangetoond en lijkt mij persoonlijk ook niet waarschijnlijk. Feit is dat we het gewoon niet weten en dat we totdat dit beter is onderzocht hier geen uitspraken over zouden moeten doen.

Dergelijke doorgeschoten pamfletten bewijzen de Lyme-patienten geen dienst omdat dit artsen bevestigd in het idee dat Lyme-ziekte een hype is en dus niet serieus genomen hoeft te worden.
Vermoedens en beweringen van onszelf en anderen moeten kritisch tegen het licht worden gehouden en uitspraken over Lyme-ziekte moeten zeer goed wetenschappelijk worden onderbouwd voor ze stellig naar buiten gebracht worden.
Alexander
Laatst gewijzigd door Alexander op Di 4 Jan 2005 20:30, 1 keer totaal gewijzigd.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Zo 19 Dec 2004 21:58

Ik sluit me hierbij aan bij Alexander; dit artikel is schadelijk voor ons.

Het artikel begint met goede, interessante informatie, waarbij het vertrouwen van de Lyme-patiënt wordt gewekt. Vervolgens komt het met "de oplossing" Cat's Claw. Dit is pure sluikreclame! Helaas trappen veel mensen in deze val.

Het artikel lijkt sterk gebaseerd of "New Ideas About The Cause, Spread and Therapy of Lyme Disease" by Dr. James Howenstine, in dat artikel wordt Cat's Claw ook gepromoot.

Dergelijke artikelen bezorgen ons schade, want artsen zullen denken: "zie je wel, het gaat erom om iets te verkopen, al die andere info is ook flauwekul natuurlijk, een hoop conspiracy nonsense."

Desiree L. Rover bewijst ons met dit artikel een heel slechte dienst. Je kunt je afvragen hoe dit artikel ooit in "Arts & Apotheker" terecht heeft kunnen komen, misschien zegt het iets over de integriteit van dat blad.

Ik neem bij deze NADRUKKELIJK afstand van dit artikel. Ik ben voor het gebruik van antibiotica als therapie voor Lyme, en neem afstand van de in dit artikel opgewekte suggestie dat Cat's Claw de oplossing zou bieden.

Martijn

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 20 Dec 2004 6:19

Dit artikel gaat ook in op Plum island maar niet zoals hierboven omschreven.

http://congregator.net/medicalnews/tiet ... r-plum.htm

Marjorie Tietjen writes for The Journal Of Degenerative Disease, a nonprofit quarterly magazine of The Common Cause Medical Research Foundation. Her primary focus is on investigation into why there are so many emerging diseases, why the symptoms of these diseases overlap to such a degree, why there are no cures, only treatments and what role Governments and corporations play in all this. All of her major essays can be viewed athttp://www.congregator.net/medicalnew ... index.html. She may be contacted via E-mail at daystar1952@yahoo.com She encourages reproduction of this material provided it remains intact, including this statement.

Ze heeft meerdere artikelen geschreven, hier de indexpagina:

http://congregator.net/medicalnews/tietjen/index.html

Sommige artikelen vind ik niet zozeer schadelijk maar wel geven ze aan dat dit probleem wellicht dieper zou kunnen gaan dan wij aanvankelijk denken.
Ik vind dat verworpenen (diegenene die onbehandeld blijven of een andere diagnose gekregen hebben) onder ons niet te snel moet verwerpen wat weleens waarheid zou kunnen zijn.
Want WAAROM reageren artsen afwijzend en verwerpen zij zelfs medische abstracten? WAAROM word er gehamerd op bacteriele resistentie terwijl dit in ons land volgens een microbioloog aan het Erasmus mc vooralsnog niet aan de orde is? Er kan meer achter zitten dan wij denken en ja dan hebben we een nog groter probleem.
WAAROM zulke strakke richtlijnen, waardoor de chronische patienten benadeeld worden en wat al niet meer?
Er is geen logica in te vinden, zo onwetend en dom kunnen de artsen niet zijn? Vraag me ook af waarom er in Nederland geen artsen te vinden zijn die langere behandelingen aandurven en waarom niet?
Als je daarover wat dieper na gaat denken dan kunnen sommige artikelen wellicht volgens zeggen schade berokkenen en dat ben ik met jullie EENS maar niet iedere schrijver schiet door en het geeft in ieder geval stof tot nadenken.
Want stel dat het gecompliceerder ligt en dat er in bepaalde verhalen een sterke kern van waarheid ligt, dan is het hek van de dam en niet alleen voor lyme maar ook voor mensen met andere chronische aandoeningen.
Kijk..ik zal nooit zo ver doorschieten dat ik haha zal gaan beweren dat er infecties al reeds op de lagere school verstrekt werden in de gratis pakjes heerlijke schoolmelk hahaha.

Keep up the spirit
Liedefiet

Gast

Berichtdoor Gast » Ma 20 Dec 2004 6:27

Zie trouwens steeds vaker Gasten verschijnen die geen naam achterlaten zoals de Gast die dit topic gestart is.
Op deze manier kunnen we de berichtgevers niet onderscheiden, jammer.
Ik log ook niet altijd in omdat ik dan makkelijk en snel kan reageren maar graag in het vervolg even je naam eronder zetten a.u.b., ter herkenning.

Groetjes Liedefiet

Frank de Groot

Berichtdoor Frank de Groot » Ma 20 Dec 2004 14:52

Ook ik heb gemengde gevoelens over dit artikel.

Ten eerste: Het is pure plagiaat. Er is flink get cut & paste uit artikelen die letterlijk in de Amerikaanse pers zijn verschenen.

Sommige punten in het artikel zijn omstreden maar naar mijn mening bijzonder relevant en waar (zoals het gedeelte over Lida Matman).

Andere dingen zijn MISSCHIEN waar (zoals het bio-wapen verhaal, sommige aspekten zijn bewezen en gewoon terug te vinden, er is inderdaad met Lyme als biowapen geexperimenteerd maar dat was NADAT Lyme ontdekt was, Lyme is dus niet *gemaakt* in Plum Island maar slechts *onderzocht*.

Dit soort verhalen over conspiracy theories en biowapens is natuurlijk niet bevorderlijk voor onze geloofwaardigheid. Wij hebben er al moeite genoeg mee, wereldwijd, om als patienten serieus genomen te worden en de korrekte behandeling te verkrijgen.

Het artikel is een samenraapsel "sappige hapjes", er wordt nog even met viagra gestrooid en alles met een wetenschappelijk sausje overgoten en ja hoor, aan het eind wordt duidelijk waar het om te doen is:

De scrijfster houdt zich professioneel bezig met het promoten van natuurgeneesmiddelen in kommercieel georienteerde vakbladen.

Dit artikel is dus niet als serieus artikel over Lyme te beschouwen, maar als een zo betrouwbaar mogelijk overkomend promotieverhaaltje voor Cat's Claw (dat wereldwijd agressief gepromoot wordt als genezing voor zo'n beetje alles).
Het doel van dit artikel is niet een beeld te genev van de Lyme-problematiek en de behandeling van Lyme, nee het doel is het vertrouwen van Lyme patienten te winnen zodat ze naar de apotheek lopen en Cat's Claw kopen.

(Ik heb zelf Cat's Claw geprobeert en ik kan melden dat het bij mij geen enkel effekt had.)

H. van Campen

Artikel van Desiree Röver

Berichtdoor H. van Campen » Di 4 Jan 2005 14:38

Beste redactie,

Met afschuw en teleurtstelling heb ik de ronduit misdadige actie op deze site gelezen! Afschuw omdat het hier een volstrekt niet terechte aanval op een uiterst serieuze, integere en betrouwbare journaliste betreft, imand met een zeer hoog wetenschappelijk niveau bovendien. Hier wordt op een verwerpelijke manier op de vrouw gespeeld. Teleurstelling omdat ik niet verwacht had dat mensen die een mogelijk uitweg uit hun onprettige situatie wordt geboden zo dom kunnen zijn op deze negetieve wijze te reageren. Zo lees ik dat iemand Samento of Cat's Claw gebruikt heeft, en niet tevreden was met het resultaat. Heeft deze briefschrijver misschien ook een racefiets en kan hij/zij maar niet de Tour de France winnen? Ik bedoel: het behandelen van de ziekte van Lyme is vakwerk! Wie zichzelf als behandelaar heeft, heeft een idioot als behandelar! Misdadig vind ik dit vanwege diefstal van intellectueel eigendom, ik kan namelijk nergens vinden dat mevrouw Röver toestemming heeft geven dit uiterst goed geschreven artikel over te nemen. Het zou mij niets verbazen als u de rechter op uw dak kreeg!

Verder vindt ik als ervaren publicist en neerlandicus het wetenschappelijk niveau van uw weerwoord buitengewoon zwak. De belangrijkste argumenten tegen het artikel van mevrouw Röver zijn: niet bewezen en niet geacccepteerd... Welaan, wat een hoogstaande bewijsvoering!

Met walging.

Henk van Campen

Gast

Berichtdoor Gast » Di 4 Jan 2005 17:35

Geachte Henk van Campen,
De opzet van dit forum is dat een ieder zijn mening kan geven en relevante informatie over de ziekte van Lyme op het forum kan plaatsen. De opwinding en verontwaardiging over geen toestemming komt mij wat theatraal over hoewel misschien formeel terecht. Zou u ook zo gereageert hebben als er alleen lovende woorden geschreven zouden zijn? De Gast die het artikel op het forum heeft geplaatst heeft dat trouwens vanuit een positieve eerste beoordeling gedaan is mijn inschatting.
Informatie, opinies, reacties en discussie is waar het op een forum over gaat. De enige grens is die van het fatsoenlijk taalgebruik en het achter wegen laten van beledigingen of bedreigingen.
Als een medisch research journalist niet tegen kritiek kan is zij geen professional. Als zij een dergelijk artikel in een vakblad plaatst kan zij ook kritiek verwachten. Laat zij zelf reageren en met onderbouwde argumenten komen. Lange tenen en verongelijkt gejammer heeft niets met research journalistiek van doen.
Wat betreft het wetenschappelijke niveau: In een kritische wetenschappelijke grondhouding schiet mw. Désirée L. Röver met haar beweringen juist te kort (zie mijn eerdere reactie). Of haar bedoelingen oprecht zijn is daarbij niet het meest relevant. Uit haar artikel blijkt dat ze eerder met geloof en propaganda dan met wetenschap bezig is.
In de wetenschap hoort men juist ook sceptisch te staan tegen eigen verondestellingen. Het gaat er juist om of iets bewezen is of in ieder geval met wetenschappelijk aangetoonde feiten aannemelijk is gemaakt.
Het feit dat bepaalde zaken ook nog niet geaccepteerd zijn door de artsen (van ILADS) die zich juist inzetten voor betere diagnostiek en behandeling van Lymeziekte zegt wel degelijk iets over de wetenschappelijke waarde van bepaalde beweringen en zou tot voorzichtigheid moeten leiden bij het doen van uitspraken.
Alexander Klusman

Gast

Berichtdoor Gast » Di 4 Jan 2005 17:54

Tja, ik wil er toch ook wel graag wat over zeggen, als partner van een lymepatient(met zelf overigens geen klachten), zoekende naar een goeie behandeling. Daarbij kiezen we persoonlijk liever eerst voor regulier maar mocht dat niet blijken te helpen dan schuwen we alternatief niet.

Mijn visie: Mensen die schuw zijn van alternatieve therapieen hebben de neiging net zo bekrompen te denken als de medici waar we zo van balen dat ze niet verder willen kijken als hun neus lang is.

Men hecht mijns inziens extreem veel waarde aan "evidence based" informatie. Men beweert daarentegen wel dat Lyme niet uisluitend gediagnostiseerd kan worden door testen maar dat men zou moeten uitgaan van de symptomen. We willen toch graag dat artsen verder kijken als alleen de pure testresultaten?

Ik vind dat we blij moeten zijn met dit artikel dat in ieder geval hopelijk weer wat losmaakt en niet al te bang moeten zijn voor bezoedeling door een alternatieve inslag.
We moeten blij zijn met mensen die zich hebben willen verdiepen, misschien een iets afwijkende visie hebben gevormd maar het is een stuk beter als wat de huidge medici doen.
Hopelijk zet het mensen aan het denken, er is veel meer informatie te vinden en een ieder kan dan zijn/ haar eigen conclusie strekken.

Hanita

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Di 4 Jan 2005 18:44

Mijn visie: Mensen die schuw zijn van alternatieve therapieen hebben de neiging net zo bekrompen te denken als de medici waar we zo van balen dat ze niet verder willen kijken als hun neus lang is.

Beste Hanita,

Helaas snap jij niet wat het probleem is van dergelijke artikelen, dit ondanks de reakties. Jij laat je schijnbaar ook misleiden door het begin van het artikel, wat vrij goed is en kritisch.

Het heeft niks te maken met schuw zijn voor alternatieve therapieën. Het gaat erom dat in het artikel, na een goed, kritisch gedeelte, ineens "Cat's Claw" als oplossing naar voren wordt geschoven. Je kunt niet zomaar alles voor waar aannemen. Als er i.p.v. "Cat's Claw", "zapper van Clark" had gestaan, had je dan die zapper willen proberen?

Ik denk wel dat sommige "alternatieve therapieën" nuttig kunnen zijn, maar het gevaar is dat er onnoemlijk veel zijn, ieder kan zomaar iets beginnen en heel veel daarvan is flauwekul. In geval van Lyme denk ik dat je niet buiten antibiotica kunt. (de veronderstelde werking van "Cat's Claw" zou je trouwens ook antibiotisch kunnen noemen).

Lees het boek van Renate Dorrestein "Heden ik" maar eens, zij ging naar ontelbare "alternatieven" en elke keer kreeg ze weer een andere "verklaring" voor haar klachten en een andere "oplosssing".

Maar goed, je moet het zelf weten natuurlijk. Gaat Sietze nu "Cat's Claw" proberen, i.p.v. antibiotica?


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast