Nog steeds veel te weinig kennis over lyme

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Nog steeds veel te weinig kennis over lyme

Berichtdoor vonneke » Za 24 Mar 2007 11:25

Uit een aantal dingen blijkt dat ondanks dat er steeds meer in de media over lyme is verschenen dat er nog nog te weinig kennis is over lyme en dat niet alleen bij artsen.

Debby en Astrid hebben de afgelopen weken op verschillende jongeren fora een stukje over lyme geschreven en het jongerenforum "Get Well Soon" gepromoot.

Op sommige fora werd met interesse gereageerd en wilde men er meer over weten. Er was er geen een die niet wist dat je niet per se een rode kring hoeft te krijgen om met borrelia besmet te raken. En niemand wist dat je er zoveel symptomen van kan krijgen en de meesten dachten dat je er met een AB kuurtje wel van af zou zijn. Er waren jongeren bij die kinderkampen begeleiden waar ze veel teken moesten verwijderen en die dit ook allemaal niet wisten.

Op sommige fora waren de reacties minder leuk en op sommige fora wilde men de kennis niet voor waar nemen. Zoals hier:

Meisje van een forum:

Mijn Lyme is bijna genezen, de bacterie borrelia burgdorfi is bijna uitgeroeid. Lyme is niet chronisch op zichzelf, sommige klachten alleen wel.

Debby's antwoord:
Hallo,

Daar klopt dus echt helemaal niks van!!
Waaraan dacht je te kunnen zien dat de borrelia is uitgeroeid ?
Dit kan je dus niet aan het bloed beeld zien!
Zolang er klachten zijn die bij lyme passen, ben je nog echt niet genezen.
Wat de bacterie vaak doet als je de eerste keer antibiotica krijgt, is zich terug trekken in cyste vorming, hij verstopt zich dus ergens in je lichaam.
Om vervolgens weer te voorschijn te komen, wanneer het milieu weer gunstig is. Het wordt tijd dat jij en waarschijnlijk ook je ouders zich in lezen in de lyme materie, want chronische lyme bestaat wel degelijk!
Een site met goede informatie is borreliose.nl en lymenet.nl voor volwassenen.
Wat jij verteld is volgens de CBO richtlijnen, die het over post lyme hebben, iets wat nooit bewezen is.



reactie van dat zelfde meisje:

Dan geloof je het niet, toch is het zo.

Op school heeft Debby vorig jaar een werkstuk gemaakt samen met andere jongeren over lyme en intervieuws met bestuursleden van de NVLP.
Daarna heeft ze er een voorlichting over gehouden en informatie uitgedeeld.

Ook hier wist bijna niemand dat je geen rode kring hoeft te krijgen en wat de gevolgen van een besmette tekenbeet kunnen zijn.

Ze waren erg blij met de informatie en leraren die veel in de natuur kwamen zeiden in het vervolg veel alerter te zullen zijn.

De jongeren op het jongerenforum vinden dat er veel meer voorlichting op scholen moet komen. Waardoor er misschien ook meer begrip komt van leraren en andere kinderen. De jongeren met lyme krijgen nu nog maar al te vaak akelige reacties op school zoals o.a. dat ze zich niet zo aan moeten stellen of een beetje door moeten zetten. Ook wordt niet begrepen dat je de ene dag meer kunt en andere dagen zo goed als niks. Voor sommigen dat ze soms wel kunnen lopen en de andere keer de rolstoel nodig hebben.

Wat de jongeren ook niet goed vinden is dat er telkens kinderen op tv komen die op bed liggen of in een rolstoel zitten. Zij vinden dat dit een verkeerd beeld schetst en zij daardoor nog ongeloofwaardiger over komen. 1 kreeg er een reactie van je kunt nog lopen dus het is niet zo erg.
Ze vinden dat alle andere klachten, ernstig of minder ernstig je ook in het dagelijkse leven belemmeren en dat mensen hier ook van op de hoogte moeten zijn.
Wat zij zelf soms merken is dat kinderen in een rolstoel tot bepaalde andere dingen wel in staat zijn waar kinderen die wel of die nauwelijks kunnen lopen niet toe in staat zijn.

(Dit zelfde geldt natuurlijk ook voor veel volwassenen, die krijgen daar ook mee te maken, niet op school dan maar bij andere gelegenheden)

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Za 24 Mar 2007 15:43

Hi Vonneke,
Je hebt gelijk. Vaak als er een uitzending is over Lyme houdt het verhaal op met "Lyme is goed met Ab te genezen" Dat mag voor vele kloppen maar er zijn ook heel veel mesnen waarbij dat niet geldt. Bovendien weten we niet of voor de mensen die geen klachten meer hebben die eventueel na vele jaren weer terug komen.
Het is ook heel belangrijk dat scholen een taak zien in het onderrichten over deze ziekte.
Er is trouwens een nieuwe website speciaal gemaakt door en voor basisschoolleerlingen.
http://www.jvanstolbergschool.nl/teken/
Robertf

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Zo 25 Mar 2007 7:37

Ik had de website al gezien en de kinderen hebben er een mooie site van gemaakt met prachtige tekeningen erbij. Afbeelding

Hopelijk gaan scholen werkelijk een taak zien in het onderrichten over deze ziekte. Ook voor henzelf (leerkrachten) is dat belangrijk. Heel veel tekenbeten worden ook opgelopen tijdens schoolkampen.

Gisteren sprak Debby via MSN een meisje met lyme dat voor de zoveelste keer op een school verschrikkelijk behandeld wordt. Een voorbeeld: ze zit in een rolstoel maar er is maar 1 oude lift aanwezig.Ze moet dan telkens de sleutel daarvoor bij de concierge ophalen en weer terug brengen , en als ze daardoor te laat in de les komt, dan krijgt zij op haar kop. En ze wordt daar gewoon uitgescholden, en haar mentor probeert haar te negeren.Ze stopt voor de zoveelste keer met haar opleiding om weer naar een andere school te gaan.
Dit zou niet mogen gebeuren zoiets !!!

Ik weet uit ervaring met mijn kinderen hoeveel onbegrip bij leerkrachten en mede klasgenoten er is.

Deb zit nu op een school waar veel begrip is(tenminste van leerkrachten), en zeker nadat zij het een en ander over lyme heeft verteld.

En dit zou voor alle zieke kinderen zo moeten zijn !!!

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Zo 25 Mar 2007 12:55

vonneke schreef:Ik had de website al gezien en de kinderen hebben er een mooie site van gemaakt met prachtige tekeningen erbij. Afbeelding


Het is een prachtige site. Ik ben blij dat er nu eindelijk iets is voor kinderen over Lyme. Ik ken de webwedstrijd Thinkquest,waarvoor de site is gemaakt.De site zal de komende tijd veel bekeken gaan worden.

Mooie ingang richting ouders ook.Als hun kinderen op deze site stuiten,zullen ze hun ouders er vast op attent maken,want welk kind komt niet een keer in bos of duinen...

'Vonneke schreef:Hopelijk gaan scholen werkelijk een taak zien in het onderrichten over deze ziekte. Ook voor henzelf (leerkrachten) is dat belangrijk. Heel veel tekenbeten worden ook opgelopen tijdens schoolkampen.


Er heerst veel onbegrip mede door de onbekendheid(hoe kan het??)
van de ziekte. Het zou mooi zijn als ook scholen de site ontdekken en die kans acht ik best groot.Er worden nogal eens sites via kennisnet gebruikt in het onderwijs.

Ik heb eens meegemaakt bij een schoolkamp in Zeeland dat glashard door een medewerker van Staatsbosbeheer werd ontkend dat er teken in het gebied waren waar het logeergebouw midden in stond! En dat terwijl de kinderen mij zelf kwamen vertellen dat ze er gezien hadden.Een van de leiding is er zelfs door gebeten!

Sinds ik zelf Lyme heb,zorg ik voor goede voorlichting voor vertrek naar de natuur en geef ik de flyers van de NVLP mee. Daarnaast voorzie ik ook al wat collega's van andere scholen van die info.

Als iedereen die met Lyme geconfronteerd is bijvoorbeeld de school waar hun kinderen naar toe gaan zou 'adopteren' en zorgen voor informatie,zou er al heel wat gebeuren.Sommige scholen hebben ouderavonden,waarop een spreker wordt uitgenodigd.Mogelijk kunnen we als ouders het idee eens aanreiken om iemand van de NVLP uit te nodigen...

Vonneke schreef:Ik weet uit ervaring met mijn kinderen hoeveel onbegrip bij leerkrachten en mede klasgenoten er is.


Dat zelfde ervaar ik als leerkracht zelf ook,maar als het je als kind overkomt...Die kunnen toch moeilijker voor zichzelf opkomen.
Zelf merk ik dat mijn ziekte in mijn omgeving heeft bijgedragen aan de bekendheid van het gevaar van een tekenbeet.En dan dient het toch nog een doel :?

Vonneke schreef:Deb zit nu op een school waar veel begrip is(tenminste van leerkrachten), en zeker nadat zij het een en ander over lyme heeft verteld.


Goed dat ze dat gedaan heeft! Blijven doen,Debby!

Vonneke schreef:En dit zou voor alle zieke kinderen zo moeten zijn !!!


Helemaal mee eens.Vaak moeten mensen en kinderen ook,eerst zelf meemaken wat het is om zo ziek te zijn voor ze begrijpen wat er aan de hand is. :(

Elly
Berichten: 284
Lid geworden op: Vr 22 Jul 2005 10:43
Locatie: NO Brabant

Berichtdoor Elly » Zo 25 Mar 2007 15:02

hallo Marietje,

Ik sluit me bij Yvonne aan. Wat een goed initiatief en een prachtige site. Een groot compliment waard.

Ik ga proberen om op de websites van de scholen in mijn buurt een link te laten plaatsen naar deze site voor kinderen.
Ook goed voor de ouders om deze site eens goed te bekijken, tenslotte zitten hier ook besmette teken in de omgeving. Je kind zou er maar maar besmet raken......

Ik neem aan dat de school en de kinderen hiertegen geen bezwaar zullen hebben.

Elly

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Zo 25 Mar 2007 23:21

Elly schreef:Ik ga proberen om op de websites van de scholen in mijn buurt een link te laten plaatsen naar deze site voor kinderen.
Ook goed voor de ouders om deze site eens goed te bekijken, tenslotte zitten hier ook besmette teken in de omgeving. Je kind zou er maar maar besmet raken......

Ik neem aan dat de school en de kinderen hiertegen geen bezwaar zullen hebben.


Dat zal toch niet! Even een berichtje misschien via contact? Men zal er juist content mee zijn lijkt me. Die site is per slot van rekening niet voor niets gemaakt!

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Ma 26 Mar 2007 10:25

Nou wil ik die site natuurlijk ook graag zien :wink: :mrgreen: .
En met mij mss nog wel meerderen?
Kan er een link geplaatst worden?

Als het wat is, zal ik ook de scholen hier aan schrijven, om te vragen op hun site een link te plaatsen.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Ma 26 Mar 2007 10:40


Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Ma 26 Mar 2007 10:56

Oeps :oops: :oops: , haha :mrgreen: :mrgreen: .
Die stond er trouwens eerst niet, maar dat geeft niet.
Ik zal het dadelijk eens doorlezen.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Di 27 Mar 2007 9:51

Het schijnt dat het RIVM bezig is met een publiekssite.

Hoe meer hoe beter.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten