Nog steeds veel te weinig kennis over lyme

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Di 27 Mar 2007 11:22

marietje schreef:Het schijnt dat het RIVM bezig is met een publiekssite.

Hoe meer hoe beter.

tenzij die site door de CBO commissie goedgekeurd is ... want dan kom je van de wal in de sloot. Van deze overheidsinstantie heb ik na jarenlang negeren en bagatelliseren geen hoge verwachting, voorzichtig uitgedrukt.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Di 27 Mar 2007 11:45

Ik ben dan ook gematigd enthousiast.Eerst zien en dan misschien geloven.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 27 Mar 2007 11:49

Vergeet niet dat Schellekens in de commissie zit en die werkt(e) bij het RIVM

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Di 27 Mar 2007 17:56

Ik vond hier nog iets.Ziet er wel leuk uit, maar m.i klopt niet alles.

http://player.omroep.nl/?aflID=3903580

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Vr 30 Mar 2007 10:14

Ik vind sommige dingen uit deze uitzending ronduit slecht.

Kinderen zouden er nachtmerries van krijgen nadat er daar o.a. gezegd is dat je constant een pet op moet , zelfs onder de douche en dat teken uit de bomen vallen :roll: Ik vind dat lyme hier bijna in het belachelijke wordt getrokken in sommige stukjes.

Het is goed om kinderen wat voorlichting te geven en dat ze een beetje weten wat het gevaar van teken in kan houden maar ik vind niet dat ze angstig gemaakt moeten worden.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Vr 30 Mar 2007 11:56

Vond ik ook. Het petjesverhaal vond ik stuitend.Van sommige dingen wordt later wel weer uitgelegd dat het niet zo is als in die sketch,maar het beeld wordt wel vervormd.

Er wordt ook verteld dat van de 2000 eitjes er maar 3 teken overblijven uiteindelijk,maar dat betwijfel ik. Ik ben dat nog nooit ergens tegen gekomen...

En zo zijn er nog wel wat dingen te noemen.Ik heb liever dan geen uitzending als zo'n uitzending!

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Berichtdoor Niek » Vr 30 Mar 2007 12:32

marietje schreef:Er wordt ook verteld dat van de 2000 eitjes er maar 3 teken overblijven uiteindelijk,maar dat betwijfel ik. Ik ben dat nog nooit ergens tegen gekomen...

statistisch misschien, zolang de natuur normaal funktioneert; het klopt wel dat de sterfte normaal heel hoog is maar dat zegt op zich weinig, de soort is daarop ingesteld. En van normale natuur is in Nederland al lang geen sprake van (verdwijnen van insecten en vogels die eitjes/larven eten als gevolg van vernietiging van biotiopen, landbouwgif, antibiotica in de veeteelt, klimaatwijziging enz.), het kan net zo goed dat er 1000 van de 2000 overblijven. Misschien leuk voor meneer Takken om dat ook eens te gaan tellen ...

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Vr 30 Mar 2007 13:03

Ik ben bang dat men met die informatie over de eitjes het probleem wil bagatelliseren en er een soort valse rust wordt gegeven: het valt wel mee. Eigenlijk vind ik dat hele eitjesverhaal niet relevant.Teken zijn er, hoe dan ook :?

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Vr 13 Apr 2007 22:32

http://www.jvanstolbergschool.nl/teken/

Eindelijk de site bekeken die de kinderen van groep 7 en 8 van de v.d. Prot. Chr. Juliana van Stolbergschool hebben gemaakt.
Ik was er nog niet aan toegekomen.

Heel erg goed initiatief van deze meester en juf om iets te maken speciaal voor kinderen in begrijpelijke taal.
Ik hoop dat het verspreid gaat worden naar de basisscholen en dat er ook aandacht aan besteedt gaat worden.
Ik ga zeker kijken of de scholen in ons dorp dit op hun site willen zetten bij de linken en of ze er mss zelfs een voorlichting bij willen gaan geven op school.

Ik heb wel een kanttekening aan de site, wat ik ook echt minder vind:

Jammer vind ik dat er (weer) iemand geïnterviewd is die niet meer kon lopen en zitten en aan de sondevoeding is. Ik heb dan het idee dat anderen denken: kijk je moet in een rolstoel zitten, anders is het niet zo erg gesteld met jou.
Terwijl anderen ook last van hartklachten hebben bv. die minstens zo erg kunnen zijn.
Juist die niet specifieke klachten zouden eens de aandacht moeten krijgen, omdat daardoor vaak aan de ziekte van Lyme voorbij wordt gegaan en we toch kunnen zien dat we die allemaal hebben en juist daardoor niet normaal functioneren.
Ik ben "bang" dat op deze manier mensen en juist kinderen waar deze site om gaat en die de ziekte van Lyme hebben en hier ook heel veel hinder van ondervinden in hun leven minder serieus genomen worden, omdat anderen denken dat je met de ziekte van Lyme in het ziekenhuis hoort te liggen, niet meer kan lopen, in dit geval niet meer kan eten.
Dat het voor hen nog moeilijker wordt om mensen te laten begrijpen hoe erg / vervelend hun ziekte is, omdat het in ogen van anderen wel mee zal vallen.

Hier geef ik dat ook al aan na het zien van een stukje op tv en ik zie en lees dit vaak en vind dat erg jammer.
De meeste lymepatiënten zitten helemaal niet in een rolstoel.
Lopen wanneer ze wel kunnen, maar worden dan door anderen aangekeken waarom je de ene keer wel kan en de andere keer niet.
Ik denk dat dat idee voor buitenstaanders door deze interviews alleen maar meer bevestigd wordt en het voor lymepatiënten moeilijker maakt.
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?p=11850#11850

Nog een kanttekening :oops: :
Is er een (bloed)test die de ziekte van Lyme kan aantonen?
Er bestaat geen test die zekerheid geeft of je Lyme hebt of niet. Een negatieve uitslag wil dus niet zeggen dat je de ziekte niet hebt. Een E.M. is wel het bewijs dat je bent besmet met de Borrelia burgdorferi.

Het was m.i. beter geweest om toch over de Western Blot te informeren. Ik denk namelijk dat ouders deze site ook lezen en zo mss denken dat een bloedtest niet nodig is, terwijl dit bij artsen toch heel vaak doorslaggevend is, zoals we allemaal weten.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Vr 13 Apr 2007 23:13

Danger schreef:Nog een kanttekening :oops: :
Is er een (bloed)test die de ziekte van Lyme kan aantonen?
Er bestaat geen test die zekerheid geeft of je Lyme hebt of niet. Een negatieve uitslag wil dus niet zeggen dat je de ziekte niet hebt. Een E.M. is wel het bewijs dat je bent besmet met de Borrelia burgdorferi.

Het was m.i. beter geweest om toch over de Western Blot te informeren. Ik denk namelijk dat ouders deze site ook lezen en zo mss denken dat een bloedtest niet nodig is, terwijl dit bij artsen toch heel vaak doorslaggevend is, zoals we allemaal weten.


De site is van kinderen voor kinderen. Die snappen niets van al die verschillende testen. Ik zag dat er tussendoor regelmatig wordt verwezen naar http://www.borreliose.nl met de mededeling voor ouders dat daar meer info te vinden is.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten