De bijeenkomst was zo goed als geslaagd

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
twan
Berichten: 12
Lid geworden op: Wo 25 Apr 2007 16:48

Berichtdoor twan » Do 26 Apr 2007 16:10

hoeveel mensen zijn hier eigenlijk lid van de lymevereniging en voor degene die geen lid zijn zijn waarom eigenlijk niet
ben het spuugzat

liessie
Berichten: 55
Lid geworden op: Wo 5 Apr 2006 20:01
Locatie: Wageningen

Berichtdoor liessie » Do 26 Apr 2007 16:19

Ik was nog niet bekend met de lymevereniging en ben daarom nog geen lid.
Maar ben wel van plan om lid te worden, zeker als er positief uit de test in Weert komt.

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Vr 27 Apr 2007 8:28

@Jacqueline
Er wordt in dit topic door 2 verschillende mensen iets aan jou gevraagd over de bijeenkomst en je reageert gewoonweg weer eens niet.
Ik vind dat storend en respectloos.

Daarbij geef je aan wel mee naar Marijnissen te willen om het een en ander uit te leggen.
Wat ik van jou zie hier aan postings dan ben jij daar absoluut niet de juister persoon voor, m.i.
Ik vind dat je alleen maar aan het roepen bent en alleen maar jouw eigen dingen ziet.
Daarbij zijn jouw teksten meestal warrig en vaak onleesbaar en onduidelijk.
Ik ben mij ervan bewust dat dit door Lyme veroorzaakt kan worden, maar iemand die het voortouw neemt in acties e.d. moet m.i. ten eerste duidelijk ABN kunnen schrijven en spreken.
En in dit geval de materie rondom Lyme goed uit kunnen leggen en dus ook begrijpen.
Bij jou heb ik hier tot nu toe nog niets van gemerkt.

ALS JE VERKEERDE ACTIES ONDERNEEMT, MAAK JE HET ALLEEN MAAR MOEILIJKER VOOR ALLE LYMEPATIENTEN!!!!!!! OMDAT HET ONGELOOFWAARDIG OVERKOMT
ER WORDT ZO KAPOTGEMAAKT WAT DOOR VELEN IN JAREN IS OPGEBOUWD!!!!!!!

Waarom wil je zelf zo graag vooraan staan en volgens mij graag met je hoofd op de tv?
Laat het "grote" werk toch over aan de mensen die hier al jaren mee bezig zijn en er van alle kanten veel verstand van hebben.
Sluit je aan bij bv de NVLP en doe iets achter de schermen. Dan ziet of hoort haast niemand dit, maar toch doe je goed werk waar iets mee bereikt wordt uiteindelijk.

Mensen die het voortouw zouden moeten hebben voor zulke initiatieven zijn m.i. mensen die al heel lang bezig zijn met alles rondom Lyme, zoals Robert F. , Martijn, Alexander en NVLP bv.
Zij kunnen dat m.i. toch het duidelijkste.
Ook weten zij genoeg van alle leed en kunnen dat ook duidelijk maken, dus een totaal plaatje.
Daarnaast kunnen ze netjes ABN om het goed en duidelijk over te laten komen.

Ik lees dat je lerares bent.
In dat opzicht zou je al veel kunnen betekenen aan voorlichting e.d.
Mag ik vragen wat voor een lerares je bent?


@de andere die het in dit topic over acties hebben

Twan bv.; onder jouw stukjes staat dat je het spuugzat bent.
Dat zijn we hier allemaal; het spuugzat.
Maar juist daarom moet de kalmte bewaard worden, m.i. en het op de juiste wijze aangepakt worden, anders werkt het alleen maar meer tegen.
Ik weet niet wie jij bent en hoe jouw inzicht rondom de Lymeproblematiek en materie is, maar voordat iemand naar een kamerlid gaat, is het wel heel belangrijk dat diegene weet hoe iets te brengen.
Ook in dit geval mss verstandig om de NVLP er bij te betrekken?

Ook als je dingen vast zou willen leggen om mee naar buiten te komen, moeten wel eerst de Lymepatiënten te "vinden" zijn.
Als je weet hoeveel lymepatiënten er in NL zijn en hoeveel procent daarvan maar op Lymenet reageert bv., dan is dat totaal niet representatief.
Zelfs het aantal leden op Lymenet als je die allemaal aan zou willen schrijven is niet representatief.

Er zijn vele (nieuwkomers op Lymenet) die telkens roepen dat anderen hier op Lymenet maar wat roepen en er niets gebeurd, maar achter de schermen gebeurd er genoeg.
Er zijn er velen die zich in het groot of in het klein inzetten.

Nogmaals als er iets gedaan wordt, doe het dan op de juiste wijze en met de juiste mensen die het voortouw nemen, anders wordt het alleen maar moelijker gemaakt voor de lymepatiënten, omdat dingen ongeloofwaardig overkomen of niet op de juiste wijze wordt gebracht en degenen die zo'n hard werk verricht hebben al jaren en jaren moeten dan weer zien dat recht te breien, m.i.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

anya
Berichten: 295
Lid geworden op: Za 1 Mei 2004 18:23

Berichtdoor anya » Vr 27 Apr 2007 9:14

Aansluitend bij de vorige spreker...
Ik kan haar/hem alleen maar gelijk geven.
Met 30 jaar ervaring in een overheidsorganisatie, weet ik één ding zeker. Het helpt niet om een petitie aan te bieden aan een fractievoorzitter en wat kamerleden/raadsleden/dedeputeerden o.i.d. aan te schieten.

Er wordt alleen wat bereikt als tegelijkertijd (volgens vooraf opgesteld plan) zowel de politiek, als het maatschappelijk middenveld, als de beleidsmakers (ambtenaren) en de publieke opinie worden bewerkt. Daarvoor is heel gerichte communicatie nodig. En dat kan inderdaad jaren duren en het beeld geven of er niets gebeurd.

Toch is dat zeker niet waar.
Zo'n 10 jaar geleden, had mijn huisarts niet van Lyme gehoord. De specialisten waar ik toen langsgestuurd ben ook niet. De behandeling die ik uiteindelijk wél kreeg voor Lyme fase 3 met een ACA en artritis was veel te weinig: 2 weken ab 100. Dat heb ik zelf naar 4 weken weten te brengen.

Nu jaren later, worden mijn klachten serieus genomen door zowel huisarts als ziekenhuis. En dat is al meer dan naar huis gestuurd te worden met diagnose "tussen de oren", zoals toen in eerste instantie gebeurde. De behandeling is niet optimaal, maar al heel veel beter als dat het was. Het is meer bekend, dit forum is er.. (was er niet toen), er is een (bekende) patientenvereniging.

Zulke dingen kosten tijd.
En "kwaadwillende" mensen in het lyme-besluitvormingsnet zullen maar al te graag verschillende belangengroepen zien. En verschillende vertegenwoordigers. Die kun je tegen elkaar uit spelen. Of je willigt de 'eisen' van de minst vragende partij in, zodat je kunt zeggen volledig tegemoet te zijn gekomen aan die eisen. Het is een probaat middel bij bijvoorbeeld ondernemingsraden... geef ze een klein dingetje waar lekker over gevochten kan worden (rookbeleid bijvoorbeeld) en ze laten de rest zitten...

Laat dit nu niet met de lyme-patienten gebeuren. Het grijpt zo in het leven van mensen in, dat een goede en eenduidige lobby echt noodzakelijk is. Door mensen die weten hoe het spel werkt.

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Vr 27 Apr 2007 9:34

Ik ben het helemaal eens met wat de vorige 2 dames geschreven hebben.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

September
Berichten: 1908
Lid geworden op: Wo 25 Mei 2005 20:32

Berichtdoor September » Vr 27 Apr 2007 9:54

En ik ben het met de vorige 3 schrijvers eens :!: :!: :!:
Artsen zijn maar leken op het gebied van teken

Gebruikersavatar
Tjerk
Berichten: 290
Lid geworden op: Do 21 Dec 2006 17:38
Locatie: Zwolle

Berichtdoor Tjerk » Vr 27 Apr 2007 10:43

Ik ben het eens met de vorige 4 schrijvers :wink:

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 27 Apr 2007 11:08

Dit allemaal om weer niets te laten gebeuren.

Komt er eentje in actie moet ie terug gefloten worden?

Wat is dit nou weer. Alle actie is meegenomen. In deze kan je niet te veel actie ondernemen.

Volgens mij zijn we dit verplicht. Niet alleen voor ons zelf maar voor alle verkeerd gediagnotiseerde die er uit eindelijk toch aan dood gaan.

kwantiteit wint het meestal van kwaliteit. Hoe meer de 'lyme stem' gehoord wordt hoe eerder iemand het eens door heeft dat er naar gekeken mooet worden. Het is het aantal keren dat men het tegenkomt om het uiteindelijk aandacht te geven. Het aantal keren dat men het tegenkomt telt. Niet de kwaliteit van die ene keer. (Ook bij jouw.)

Daarom moet ieder gewoon alles op dit gebied steunen, maakt echt niet uit op welke manier. "The wrong thing to do is nothing."

Daarom steun ik van harte elke actie op het gebied om dit ongelofelijk grove medisch schandaal onder de aandacht te brengen.

In al die jaren dat dit forum bestaat is er alleen gepraat en niet zo veel onder de aandacht van de beleidsmakers gebracht.

Dus jacky zet um op. Ik heb vandaag een hele grote bruiloft en laat iedereen daar tekenen. Weer 100 stuks. Die hiervan op de hoogte gebracht worden.

Ogee

Het is de publieke opinie die de politiek aan het werk zet.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Vr 27 Apr 2007 11:43

ogee Open schreef:kwantiteit wint het meestal van kwaliteit. Hoe meer de 'lyme stem' gehoord wordt hoe eerder iemand het eens door heeft dat er naar gekeken mooet worden. Het is het aantal keren dat men het tegenkomt om het uiteindelijk aandacht te geven. Het aantal keren dat men het tegenkomt telt. Niet de kwaliteit van die ene keer. (Ook bij jouw.)

Ogee,
Ik ben het principieel met je oneens. Kwaliteit wint ALTIJD van kwantiteit.
Het gebrek aan kwaliteit van berichtgeving heeft er wel toe geleid dat een groot deel van de medische wereld er nog steeds van overtuigd is dat lyme een simpele en gemakkelijk te behandelen ziekte is.

Het gebrek aan kwaliteit, uit welk kamp dan ook, doet ons eerder slecht dan goed. Gebrek aan kwaliteit staat gelijk aan dat je het niet serieus hoeft te nemen.

En dat er iets moet gebeuren en meer dan nu, dat is iedereen wel duidelijk.

Jans

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Vr 27 Apr 2007 11:50

ogee Open schreef:Daarom moet ieder gewoon alles op dit gebied steunen, maakt echt niet uit op welke manier.

Niet per se, want slecht uitgevoerde acties kunnen zelfs averechts werken.

ogee Open schreef:"The wrong thing to do is nothing."

In sommige gevallen is geen actie nemen beter.

Het moet geen actie omwille van de actie worden, maar goed doordachte goed geplande actie omwille van een duidelijk doel.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast