De bijeenkomst was zo goed als geslaagd

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Vr 27 Apr 2007 12:03

ogee Open schreef:

Wat is dit nou weer. Alle actie is meegenomen. In deze kan je niet te veel actie ondernemen.


Daarom moet ieder gewoon alles op dit gebied steunen, maakt echt niet uit op welke manier. "The wrong thing to do is nothing."


Ik ben het niet met je eens. Het maakt wel uit op welke manier dat gebeurd. En als je goed had gelezen vinden allen uit de vorige berichten ook dat er iets moet gebeuren. Maar wel met de juiste mensen die het voortouw nemen en door op de juiste manier actie ondernemen.

En niet door mensen die volgens mij amper de ballen verstand hebben van de lymematerie en zonder een goed doordacht plan iets willen gaan ondernemen.. Als men maar wat aan gaat zitten 'klooien " ben ik bang dat alle kleine beetjes winst die al wel behaald zijn daardoor weer teniet gedaan kunnen worden.

Het is ook niet zo dat er niets gebeurd. Ook de mensen van de NVLP proberen in te springen op de publiciteit die er nu is en waarvan ook zij vinden dat de chronische lymepatienten daarin onderbelicht worden.

Ook hebben verschillende mensen brieven geschreven n.a.v. de berichten in de kranten en zijn er best meer mensen bezig de lymeproblematiek onder de aandacht te brengen. Dat het allemaal niet zo gemakkelijk gaat kun je al wel lezen over wat Hanita over de stichting Tekenbeet schrijft.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 27 Apr 2007 12:04

Jans,


Die kwaliteit doe je dan in de kwantiteit.

Echt waar het aantal keren telt niet die ene keer die zo mooi verwoord was.

Reclame werkt ook met dit gegeven. Het aantal keer werkt.


Ogee

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 27 Apr 2007 12:11

Martijn.

In de reclame wereld wordt wel eens speciaal een slechte spot gemaakt. Dit omdat ook dit aandacht trecht. En om aandacht trekken gaat het hier.

Ik zou niet weten wanneer geen aktie op ziijn plaats is. Moeten we ddan nog langer toezien hoe de farma-mafia de boel overneemt en er steeds meer mensen doodgaan aan die borelia besmetting?

Het op alle manieren onder de aaandacht brengen is goed.

Ogee

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 27 Apr 2007 12:21

Vonneke,

Het zijn juist de 'juiste mensen' die het voortouw nemen. Het zijn niet de angsthazen die voor verandering zorgen en anderen aanzetten stil te zijn.

Je hebt al gauw meer verstand van Lyme dan de meeste artsen.

Dat de NVLP ook wat doet is natuurlijk perfect. Maar alleen inspringen op berichtgeving en publiciteit is niet genoeg. Dat is reageren vanuit een effectpunt. En wat moet gebeuren is oorzaakpunt. Wij moeten de berichtgeving maken en niet andersom.


Ingezonden berichten in kranten is een prachtig iets. Zeker als je er een paar kan vinden die naar dezelfde krant schrijven. Wat Niek gedaan heeft is dan ook perfect. Ieder van ons zou dit zo af en toe moeten doen. `Maakt echt niet uit hoe je het breng. kijk maar eens in de krant wat voor flut verhalen er soms in staan. Het is het aantal keren dat telt. (Heb ik van een reporter bij de Telegraaf)

Ogee

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Vr 27 Apr 2007 12:27

ogee Open schreef :

Het zijn juist de 'juiste mensen' die het voortouw nemen. Het zijn niet de angsthazen die voor verandering zorgen en anderen aanzetten stil te zijn.


Je slaat de plank volledig mis. De mensen die er hier toe aanzetten doordachte dingen te gaan doen zijn beslist geen angsthazen maar juist vaak moedige mensen die eerst nadenken en dan pas doen en niet andersom !!!!
Laatst gewijzigd door vonneke op Vr 27 Apr 2007 12:27, 1 keer totaal gewijzigd.

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Vr 27 Apr 2007 12:27

ogee Open schreef:Het op alle manieren onder de aaandacht brengen is goed.

Lyme wordt de laatste tijd behoorlijk onder de aandacht gebracht in de media. Hoe en wat zou jij bij de beleidsmakers onder de aandacht willen brengen?

Zoals je hier kunt lezen: burgerinitiatief
Een burgerinitiatief is een uitgewerkt voorstel

U dient duidelijk op te schrijven wat het doel van uw voorstel is, waarom en hoe u dit doel denkt te kunnen bereiken.

Het zou toch een gemiste kans zijn als er 40.000 handtekeningen werden verzameld, maar er geen goed uitgewerkt voorstel is?

Kwantiteit is zeker belangrijk, maar kwaliteit net zo goed.

ogee Open
Berichten: 756
Lid geworden op: Do 20 Jul 2006 19:00

Berichtdoor ogee Open » Vr 27 Apr 2007 12:31

Mathijnh.

Nog niet genoeg kennelijk. Maar het gaat niet slecht, das waar.

Dus moeten we gewoon er nog een tandje bij zetten tot de publike opinie (en pers) de overhand krijgt.

Ogee

liessie
Berichten: 55
Lid geworden op: Wo 5 Apr 2006 20:01
Locatie: Wageningen

Berichtdoor liessie » Vr 27 Apr 2007 14:20

Mensen,

laten we nu geen ruzie gaan maken en gewwon proberen om met z'n allen op 1 lijn te komen.

Ik ben het met alle partijen hier eens dat er een verandering moet komen in de politiek.

Zelf vind ik het een goed plan om dat te proberen via een burgerinitiatief.
En dan is het idd handig om eerst iemand een goed plan te laten schrijven.

Ik ken genoeg mensen aan wie ik een handtekening kan vragen. Maar ben het met de mensen eens, die zeggen, dat we dan het beste eerst uit moeten zoeken, of het haalbaar is.

Dus moet iemand hierover inlichtingen vragen bij die commissie die die initiatieven beoordeelt.

Ik ben nog niet zo lang bekend met de NVLP, heb van de week wel op hun website gekeken. Weet niet of er daar vandaar al iemand geinformeerd heeft, anders is dat misschien de meest geschikte instantie.

En als er dan een aantal mensen rond te tafel gaan zitten en een goede brief op kunnen stellen met een goed plan, dan zou dat natuurlijk geweldig zijn.

Weet dat dit probleem niet alleen bij lyme speelt, maar ook bij ME/CVS en fybromialgie. Wordt vaak allemaal in 1 hokje gestopt van: zit tussen de oren, zijn veel dezelfde symptomen, vaak niets aan te wijzen en van hop naar her gestuurd worden.

En er zijn vast nog wel meer ziektes waarbij dit probleem zich afspeeld.

Maar goed, nu weer terug naar lyme.

Ik denk dat ik niet de meest geschikte persoon ben om een brief te schrijven, maar ik blijf de boel in de gaten te houden en dan merk ik het vast snel genoeg als ik iets kan doen.

jacqueline
Berichten: 49
Lid geworden op: Zo 25 Jun 2006 18:18

kan niet iedereen beantwoorden

Berichtdoor jacqueline » Vr 27 Apr 2007 16:46

Hoi mensen,

Daarentegen probeer ik dat wel, maar soms een beetje te snel, zit in het aard van het beestje.
Ik ben me daar wel van bewust , nogmaals excuses voor niet alle beantwoorde vragen, maar momenteel heb ik het druk met de ziekte zelf en daarbij de bijbehorende handtekeningen actie met daarbij de toebehorende brief, dat ik tezijndertijd ook op het forum zet,dit vind ik even belangrijker, die kan je dan zo uitprinten,,ik zou het en vele andere mensen zullen dit zeer op prijs stellen als je mee doet.
Of je wilt er wat aan doen of je blijft je hele leven mokken!

Groetjes jacqueline
28 jaar.
Diagnose : mogelijk M.S. alleen weet ik zelf wel beter nl. Neuroborreleose.

Gebruikersavatar
Tjerk
Berichten: 290
Lid geworden op: Do 21 Dec 2006 17:38
Locatie: Zwolle

Berichtdoor Tjerk » Vr 27 Apr 2007 16:54

De verlosser is terug!!

sorry hoor, maar ik word een beetje gek van je jacqueline. Je krijgt (opbouwende) kritiek maar je doet er niks mee. Wil je in je eentje die 40.000 handtekeningen gaan vragen? Wil je blijven reageren met je peptalk maar verder niks inhoudelijks vertellen? en mijn laatste vraag: waarom besteet je niet iets minder tijd aan je wilde plannen en stop je de overgebleven tijd in een toelichting voor ons.


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten