Actie voor de Week van de teek 6-13 mei a.s

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Actie voor de Week van de teek 6-13 mei a.s

Berichtdoor RobertF » Di 1 Mei 2007 13:33

Beste forumleden,
Volgende week is de Week van de teek. Natuurlijk zal de media hier weer aandacht aan besteden. Graag zou ik zien dat men nu eens de andere kant van de medaille laat zien en eens over de problematiek van de chronische Lymepatienten schrijft.
Ik heb daarom een brief geschreven die bedoeld is voor de medische redactie van de kranten.
Ik zou jullie willen vragen deze brief te kopieren en deze aan jullie regio dagblad te sturen. Misschien heeft het effect, de inhoud spreekt voor zich denk ik.
groet RobertF

Betreft; Week van de teek 6-13 mei a.s.

Geachte redactie,

De afgelopen week is er nogal wat publiciteit in de media geweest over de ziekte van Lyme.
Reden hiervoor was het rapport van Prof. Takken van de Universiteit van Wageningen, waarin vastgesteld werd, dat het tekenbestand evenals het percentage geïnfecteerde teken sterk is toegenomen. De teken zijn in heel Nederland verspreid en de ziekte van Lyme is dan ook endemisch. Afhankelijk van de regio komen tot wel 50% geïnfecteerde teken voor en van de tekenbeten vindt 1/3 plaats in de tuin.
Door de sterke stijging van de populatie, al dan niet veroorzaakt door klimatologische veranderingen, neemt het risico om geïnfecteerd te raken met de Borrelia bacterie dan ook sterk toe en dit neemt langzamerhand epidemische vormen aan. Eigenlijk niet echt iets nieuws, want er wordt al jaren op deze wijze gewaarschuwd en onderzoekers in de ons omringende landen waarschuwen al langer.
Samen met het RIVM is er nu een campagne gestart die de burger voor dit gevaar moet waarschuwen. Er is een hele lijst met preventieve maatregelen en we krijgen het advies om er snel bij te zijn, nl. een teek binnen 24 uur verwijdert geeft nauwelijks kans op de ziekte en een direct gegeven antibioticatherapie geneest in de meeste gevallen de infectie.
Dit is de boodschap van de publicaties in de afgelopen week en daarmee stopt het verhaal.

Er is echter nog een andere kant van de medaille, namelijk de realiteit!

Volgens het RIVM wordt het aantal tekenbeten per jaar geschat op ongeveer 1 miljoen. In 2005 meldden zich 73.000 patiënten bij hun arts met een tekenbeet en 17 000 met een erythema migrans EM, de typische rode kring.
Nu gaat niet iedereen met een tekenbeet naar zijn huisarts en men schat het aantal geïnfecteerde personen dan ook 15 keer hoger.
Het grote probleem is, dat ongeveer de helft van de patiënten de tekenbeet niet opmerkt en dat ongeveer de helft ook geen EM krijgt. Dus hoe kunnen deze mensen er dan snel bij zijn?.
Wat gebeurt en nu met hen?

Afgaande op bovenstaande cijfers zijn er dus minstens 250 000 patiënten die er niet snel bij zijn en geen EM krijgen. Volgens Steensma en Dubbelboer is voor deze mensen meestal het aantal medische specialisten die geconsulteerd worden aanzienlijk en het aantal verkeerde diagnosen is groot en divers. Zij volgen een dwaalspoor en worden vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Bij ¾ van de patiënten wordt de diagnose pas na 3 maanden gesteld, dus die zijn er niet vroeg bij.
Het probleem is te wijten aan gebrek aan kennis van de artsen. Hoewel uit een enquête onder huisartsen door studenten van de universiteit van Wageningen blijkt, dat iets meer dan de helft denkt genoeg van de ziekte van Lyme te weten, is vervolgens 2/3 van hen niet of nauwelijks op de hoogte van de CBO richtlijn over Lyme-borreliose. Laat staan dat men de richtlijn van de Int. Lyme and Associated Diseases Society, ILADS, kent. Er kan dus vastgesteld worden dat hier duidelijk zelfoverschatting plaats vindt, die bevestigd wordt door het onderzoek van Steensma en Dubbelboer, waaruit blijkt dat slechts in 9% van de gevallen de huisarts de diagnose stelde en in 33% de patiënt zelf. Het is dan ook niet vreemd, dat uit een recent onderzoek blijkt, dat 88% van de patiënten ontevreden is over de huisarts.
Patiënten die geen tekenbeet of een EM hebben opgemerkt, krijgen vaak een verkeerde diagnose, zoals fibromyalgie, ME/CVS, MS e.a. Voor 1/3 van de artsen is de bloedtest op antilichamen volledig doorslaggevend voor de diagnose, hoewel afhankelijk van de gebruikte test deze wel tot 40% foutnegatief kan zijn.
In de patiëntenbrief van het NHG staat, dat bloedonderzoek meestal niet zinvol is, omdat daarmee geen sluitend bewijs geleverd kan worden voor de ziekte van Lyme. Van de artsen schijnt dus 1/3 het eigen advies aan de patiënten niet te kennen.
Wordt Lyme vermoed dan wordt er een bloedtest gedaan, want de arts wil de ziekte graag “bewezen” zien.
In veel gevallen krijgt de patiënt op basis van een foutieve negatieve bloedtest daarom een verkeerde diagnose met een verkeerde therapie, die tot ernstige complicaties kan leiden. Menig patiënt wendt zich tot een buitenlands speciaal laboratorium, waar men gespecialiseerd is in dit onderzoek, om te ervaren dat de eerdere test foutnegatief was. Meestal kunnen deze kosten niet gedeclareerd worden bij verzekeringen, die zich op het standpunt stellen dat men hier maar een (slechte) test moet laten doen.

In veel gevallen wordt een patiënt doorverwezen naar een neuroloog wegens neurologische klachten. Om een eind aan alle speculaties te maken wordt door de neuroloog dan een lumbaalpunctie uitgevoerd voor de bepaling van intrathecale antilichamen tegen Borrelia.
Volgens de CBO richtlijn moet het quotiënt van de waarde van de intrathecale antilichamen gedeeld door de waarde van het serum groter zijn dan twee. Hieruit kan men dan concluderen dat de antistoffen niet uit het serum gelekt zijn, maar intrathecaal geproduceerd zijn. Echter een waarde van 1 zou ook voldoen om dit aan te tonen en veel patiënten worden dus op deze manier van de diagnose neuroborreliose uitgesloten.
De aanbeveling in de CBO richtlijn is dan ook onjuist, om verschillende redenen. In plaats van een kwantitatieve bepaling voor deze antistoffen kan men d.m.v. een kwalitatieve antistoffen bepaling volgens de western blot een nauwkeuriger oordeel krijgen, echter de kosten voor dit onderzoek zijn het drievoudige. Daarom wordt dit niet gedaan, wat tot gevolg heeft, dat tussen de 60 en 80% van de patiënten een verkeerde diagnose krijgen op basis van een foutnegatieve uitslag.

Patiënten die wel de diagnose Lyme krijgen worden vaak standaard behandeld met twee weken doxycycline en in sommige situaties 30 dagen. Dit volgens de CBO richtlijn, waar iedere patiënt gelijk is, waar een ieder zijn immuunsysteem hetzelfde reageert en waar men de verschillende genospecies van de Borrelia bacterie op één hoop gooit, hoewel studies aangetoond hebben dat er verschil in antibioticagevoeligheid bestaat.
Heeft de patiënt na de standaard behandeling nog klachten, dan kan dit volgens de artsen niet komen door de infectie want die wordt verondersteld adequaat behandeld te zijn, zonder ook maar enig bewijs hiervoor te leveren. De meerderheid van de artsen weet nog steeds niet, dat chronische Lyme uiterst moeilijk te behandelen is en dat dit langdurig dient te geschieden. Door gebrek aan kennis is men niet op de hoogte van de verschillende strategieën die deze bacterie heeft om het immuunsysteem te omzeilen of zich te wapenen tegen de antibiotica.
De bacterie is zeer hardnekkig, kan zich in een cysteuze vorm veranderen hetgeen speciale medicatie vereist overeenkomstig de behandeling van tuberculose, waarbij men met meerdere antibiotica gedurende 18 maanden behandelt (WHO voorschrift).
Patiënten moeten vervolgens soebatten om een verlengde therapie, die meestal geweigerd wordt met de mededeling dat er anders resistentie optreedt. Hiervoor is echter tot op heden geen wetenschappelijk bewijs geleverd. Het blijft vreemd dat artsen zo reageren bij de vraag om antibiotica, omdat in de bio-industrie dagelijks antibiotica aan gezonde dieren als profylaxe wordt toegediend en men daar kennelijk geen problemen heeft met eventuele resistentie.
De meeste patiënten blijven dan ook verstoken van verdere medicatie en moeten voortleven met een infectie die bij 71% duidelijke beperkingen geeft. Blijvende arbeidsongeschiktheid vindt men dan ook bij 35% van de patiënten met een betaalde baan.

De realiteit is eveneens, dat een teek drie bloedmaaltijden neemt, meestal op kleine zoogdieren. Als deze dieren besmet zijn, dan wordt de teek besmet en vervolgens de patiënt. Nu zijn er ook dieren die besmet zijn met andere ziektes, die zo overgedragen kunnen worden op mensen. Volgens het RIVM zijn de helft van de katten in Nederland besmet met de Bartonella bacterie, die de kattenkrabziekte veroorzaakt. Uit verder onderzoek blijkt dat 5-20% van de teken besmet zijn met Annaplasma phagocytophila en dat in 70% van de teken Bartonella DNA aanwezig is.
Het is dus goed mogelijk om een coïnfectie op te lopen. In de enquête van de studenten van Wageningen wordt het voorkomen van coïnfecties in Nederland zelfs door een Lymespecialist ontkend. Patiëntenvoorbeelden hiervan zijn er echter ten overvloede. Eveneens zijn er genoeg wetenschappelijke studies die op de mogelijkheid van coïnfecties wijzen en op de problematiek van de diagnose en van de behandeling, die zich bij dergelijke mixinfecties voordoet.

Tegenwoordig is er in dit land wel voor iedereen met een probleem een al dan niet gesubsidieerde instelling waar men hulp kan krijgen. Voor de chronische Lymepatiënt is er echter niets, er is geen Lymekliniek in Nederland en er zijn geen Lymespecialisten te vinden.
Een handvol artsen heeft zich in deze ziekte verdiept en houden hun naam angstvallig geheim om niet overstelpt te worden met patiënten. Een verdere behandeling voor de chronische patiënt is dan ook uiterst moeilijk en de meeste patiënten berusten dan ook in hun lot of zoeken hulp in het buitenland, indien de financiën dit toestaan, want verzekeringen vergoeden deze kosten meestal niet.

Wordt het nu niet eens tijd om aan deze problematiek aandacht te besteden? Het zou goed zijn om in de Week van de teek de andere kant van de medaille eens te belichten zoals, de complexiteit van de ziekte van Lyme en de gigantische problemen voor de patiënten, die er niet vroeg bij waren en de situaties waarmee zij geconfronteerd worden bij hun zoektocht naar genezing. Het is duidelijk dat er meer onderzoek en speciale behandelcentra’s dienen te komen, want dit probleem met de ziekte van Lyme wordt elk jaar alleen maar groter.
Er dienen betere testen ontwikkeld te worden om de diagnose te kunnen stellen en het eindpunt van de behandeling te kunnen bepalen.
Verbetering van de kennis onder artsen is een “must”, omdat deze ziekte veel groter verbreid is onder de bevolking als men denkt. Door het instellen van een meldplicht kan de omvang van de ziekte gekwantificeerd worden. Het kan niet zo zijn dat we mensen in de kou laten staan en ons alleen met preventie bezig houden, chronische patiënten dienen geholpen te worden.
Ik hoop dat u in de “Week van de teek” deze zijde van de medaille eens laat zien.
Voor meer informatie zie, http://www.borreliose.nl
Robert Bolderdijk

anya
Berichten: 295
Lid geworden op: Za 1 Mei 2004 18:23

Berichtdoor anya » Di 1 Mei 2007 15:33

verstuurd naar tubantia en de volkskrant

Hier staan mailadressen van redacties van kranten (o.a.)
http://www.taaldigitaal.nl/uitgevers/kranten.htm

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Di 1 Mei 2007 16:17

Robert,

Ik heb je artikel verstuurd naar de Leeuwarder Courant.
Goed artikel!

Jans

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Di 1 Mei 2007 16:34

Ik heb het ook nog gestuurd naar een, mij bekende, journaliste van Boom Uitgeverijen
Boom regionale uitgevers b.v. staat midden in de lokale samenleving van de provincies Drenthe, Overijssel, Groningen, Friesland en Flevoland. Wij voorzien de bewoners van informatie over de eigen woon- en leefomgeving met behulp van een groot aantal media: internet, kabelkranten (NieuwsTV), teletekstdiensten, betaalde nieuwsbladen en gratis huis-aan-huiskranten.

Ik hoop dat ze er wat mee doen.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Di 1 Mei 2007 17:31

Je brief is ook naar BN-de Stem, regio Noord- Brabant...

MvandeP
Berichten: 10
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 18:29

Berichtdoor MvandeP » Di 1 Mei 2007 17:34

Hoi Robert,

Heb jij dit artikel al naar Dagblad de Limburger gestuurd?

Groet, Marianne

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Di 1 Mei 2007 17:49

Hi Mariane
Ik heb dit naar de LD en Dagblad van Limburg gestuurd maar meerdere keren kan geen kwaad. Denk aan huis aan huis bladen.
RobertF

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Di 1 Mei 2007 18:04

Ook doorgestuurd naar de redactie van de diverse regionale Bode's in regio Noordwest-Brabant en Zeeland. http://www.internetbode.nl

Elly
Berichten: 284
Lid geworden op: Vr 22 Jul 2005 10:43
Locatie: NO Brabant

Berichtdoor Elly » Di 1 Mei 2007 20:25

Bericht doorgestuurd naar De Gelderlander en Regionale Bladen N.O. Brabant: de Koerier, de Trompetter en het Udens Weekblad.

Brabants Dagblad

Elly

September
Berichten: 1908
Lid geworden op: Wo 25 Mei 2005 20:32

Berichtdoor September » Di 1 Mei 2007 20:59

Doorgezonden aan het AD Den Haag

Robert in 1 woord toppie :!: :!:
Artsen zijn maar leken op het gebied van teken


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten