Actie voor de Week van de teek 6-13 mei a.s

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Ma 7 Mei 2007 11:06

Waar ik een beetje mee zit, is dat ik mij afvraag in hoeverre de Week van de Teek landelijk duidelijk naar voren gaat komen.
Ik ben mij ervan bewust dat het de eerste keer is, maar ik vraag mij af of het niet grootser georganiseerd had moeten worden.
Hier zou ik als vereniging meer geld insteken, zodat het in kranten komt, een spotje op tv mss?
Posters van de NVLP door heel het land.
Ik kon hier op de begroting over 2007 ook niets over terugvinden en dat verbaasde mij enigszins.
Als je in elke regio een contactpersoon kan zien te vinden die de organisatie in dat deel van het land doet qua posters ophangen en leden werven e.d.
Ik vind het jammer en een gemiste kans dat er geen posters van de NVLP zijn om op te hangen, omdat dit een eyecatcher is.
Er heeft nog niets bij ons in de krant gestaan vandaag erover en ook op tv nog niets, terwijl gisteren de week al begonnen is.
Ik ga wel foldertjes neerleggen overal, maar dat springt natuurlijk niet direct uit andere foldertjes naar voren.
En iemand moet het maar net interesseren.
De mensen worden naar mijn idee nu niet echt getriggerd en dat had wel gemoeten, vind ik.
Ik had graag meer gedaan om het bekend te maken, maar meer dan e-mails sturen naar kranten, scholen e.d. kan je eigenlijk niet.
Ik hoop dat de NVLP op de komende jaarvergadering dit onderdeel ook onder de aandacht gaat brengen en dat er volgend jaar meer geld en middelen in deze week gestoken wordt.
En idd moet het natuurlijk vaker in de aandacht komen dan alleen die ene week, maar je ziet bij andere verenigingen en stichtingen die 1 week in het jaar extra aandacht besteden aan hetgeen zij voor staan; ze dan toch veel nieuwe leden werven, donaties krijgen en de mensen weer even nadenken over dat probleem.

Ik hoop van de week nog veel in de media en om mij heen te horen over de Teek van de Week. Ik ben heel benieuwd in hoeverre er iets mee gedaan wordt.
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Ma 7 Mei 2007 11:34

vonneke schreef:
Jans schreef:En het zou natuurlijk helpen als een bekende voetballer of politicus of andere BNer lyme zou krijgen en dat is een kwestie van tijd.


Ja maar die worden meestal direkt goed behandeld en op allerlei manieren gesteund en hebben dan niet zo veel gemeen met chronische lymepatienten denk ik.

Maar als je nou kijkt, dat bericht over die duitse voetballer een paar weken geleden. Zelfs het nos journaal van 8 uur besteedde er aandacht aan en het stond in alle media, zelfs die media die nooit aandacht hebben voor lyme.
De politiek reageert doorlopend op de actualiteit en dat bepaalt, in de praktijk, vaak veel meer de politieke agenda dan welke inspanning dan ook.

En dat betekent natuurlijk niet dat onze inspanningen geen zin hebben. Ik sluit me bij Danger aan dat we in deze 'week van de teek' natuurlijk nog veel meer hadden kunnen doen. Maar onze inspanningen hoeven zich natuurlijk niet tot deze week te beperken.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 11:57

liedefiet schreef:Het is inderdaad een standaard reactie.
Op een startpagina kreeg een dame namelijk hetzelfde antwoord.

http://www.prikpagina.nl/read.php?f=493&i=8388&t=8388


Dat geeft echt een gevoel van vertrouwen... :x Mijn stem hadden ze daar toch al niet.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 16:30

Hartelijk dank voor uw bericht. Ik ben het met u eens dat er te weinig bekend is met betrekking tot de ziekte van Lyme en dat er te weinig herkenning en erkenning is.

Ik neem uw informatie mee.



Mvg,



Fleur Agema

Kamerlid Partij voor de Vrijheid



De PZC reageerde: de informatie is doorgegeven aan iemand 'die er z'n voordeel mee kon doen'.
Willen PZC lezers melden als er iets in die krant gestaan heeft.Ik lees die zelf niet.

Gebruikersavatar
Tjerk
Berichten: 290
Lid geworden op: Do 21 Dec 2006 17:38
Locatie: Zwolle

Berichtdoor Tjerk » Ma 7 Mei 2007 17:46

Fleur doet het goed!!! Dit is denk ik een van de positiefste berichten die er zijn na de brief van Robert zo niet de positiefste!

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 20:11

Deze van mw Wiegman vond ik ook best goed..

Dank voor je mail. De afgelopen tijd hebben er verschillende artikelen in de krant gestaan over Lyme die ik met grote interesse heb gelezen. Ook in mijn nabije omgeving word ik geconfronteerd met lyme. Ik neem dit punt mee in m'n werk en zal kijken of ik er concreet iets mee kan doen. Herkenning en erkenning van lyme is iets wat heel breed in de samenleving moet gaan leven. Wie weet dat we als politiek daarin ook ons steentje kunnen bijdragen.
Met vriendelijke groet,
Esmé Wiegman

Gebruikersavatar
minx
Berichten: 439
Lid geworden op: Vr 29 Sep 2006 20:33

Berichtdoor minx » Ma 7 Mei 2007 21:05

marietje schreef:De reactie van Groenlinks:

Hartelijk dank voor uw e-mail van 5 mei 2007 die wij in goede orde
hebben ontvangen. Wij stellen het zeer op prijs dat u de moeite heeft
genomen ons te schrijven. Voor GroenLinks zijn vragen en opmerkingen uit de samenleving heel belangrijk.

U kunt er van op aan dat uw opmerkingen ter harte zijn genomen door onze fractie. Uw bericht is onder de aandacht gebracht van de
beleidsmedewerker die gespecialiseerd is in dit onderwerp. Deze zal uw
opmerkingen, in overleg met onze kamerleden, gebruiken in de
voorbereiding van het politieke debat met de regering
.

Tot slot willen wij u nog laten weten dat GroenLinks zich uiteraard
blijft inzetten voor een groene, sociale en tolerante samenleving.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Jesse Klaver
Publieksdienst
Tweede-Kamerfractie GroenLinks


Misschien moeten we deze reactie gaan gebruiken!
Door alle politieke partijen zoveel mogelijk persoonlijke brieven te sturen als input voor het politieke debat en het zo afdwingen.

Het zou geweldig zijn als we ook uit de medische wereld brieven richting de politieke partijen konden krijgen met hun zienswijze over de huidige kennis en het lopende onderzoek op dit moment.

Wie durft er zijn "zich serieus met Lyme bezighoudende" arts te vragen om een brief richting de partijen te sturen? Is er iemand onder behandeling bij een arts uit de lyme-groep http://www.abng.nl/01c1b198f50e5a03f/index.html die misschien als groep kunnen/willen reageren.

marietje waar heb jij de email-adressen van de partijen vandaan? Kun je ze hier plaatsen? Dan hoeft niemand meer te zoeken en gaan alle mails naar hetzelfde adres.

De brief zou iets in de trand kunnen van:

Geachte .....

Het is ons/mij ter ore gekomen dat er een regeringsdebat in voorbereiding is over de ziekte van Lyme, dit juich(en) ik(wij) toe. Hierbij wil ik/wij van de gelegenheid gebruik maken mijn/onze ervaring met de ziekte van Lyme onder uw aandacht te brengen.

"eigen verhaal"

mvg,......

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 21:13

minx schreef:
marietje schreef:De reactie van Groenlinks:

Hartelijk dank voor uw e-mail van 5 mei 2007 die wij in goede orde
hebben ontvangen. Wij stellen het zeer op prijs dat u de moeite heeft
genomen ons te schrijven. Voor GroenLinks zijn vragen en opmerkingen uit de samenleving heel belangrijk.

U kunt er van op aan dat uw opmerkingen ter harte zijn genomen door onze fractie. Uw bericht is onder de aandacht gebracht van de
beleidsmedewerker die gespecialiseerd is in dit onderwerp. Deze zal uw
opmerkingen, in overleg met onze kamerleden, gebruiken in de
voorbereiding van het politieke debat met de regering
.

Tot slot willen wij u nog laten weten dat GroenLinks zich uiteraard
blijft inzetten voor een groene, sociale en tolerante samenleving.

Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groet,

Jesse Klaver
Publieksdienst
Tweede-Kamerfractie GroenLinks


Misschien moeten we deze reactie gaan gebruiken!
Door alle politieke partijen zoveel mogelijk persoonlijke brieven te sturen als input voor het politieke debat en het zo afdwingen.


Het zou mooi zijn als men daar door kreeg dat we het heel serieus menen!

Minx schreef:marietje waar heb jij de email-adressen van de partijen vandaan? Kun je ze hier plaatsen? Dan hoeft niemand meer te zoeken en gaan alle mails naar hetzelfde adres.


Van internet opgezocht.Ik zal ze bij elkaar sprokkelen en hier neer zetten.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 21:32

e.wiegman@tweedekamer.nl -CU
p.omtzigt@tweedekamer.nl -CDA
b.vdvlies@tweedekamer.nl -SGP
a.Kant@tweedekamer.nl -SP
E.vdVeen@tweedekamer.nl -VVD
M.vDijken@tweedekamer.nl-PvdA

Groep Wilders, Groenlinks,D66 en Partij voor de Dieren heb ik via het reactieformulier op de website benaderd:

http://www.groepwilders.nl/

http://www.groenlinks.nl/2ekamer/kamerleden

http://www.d66.nl >Wie doet wat> fractie Tweede Kamer> MW Fatma Kaya Koser.
http://www.partijvoordedieren.nl/content/view/209
Laatst gewijzigd door marietje op Wo 9 Mei 2007 17:52, 2 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 7 Mei 2007 21:44



Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten