Week van de Teek 2007: themabijeenkomst te Almelo op 8 mei

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
els
Berichten: 1016
Lid geworden op: Wo 11 Okt 2006 13:14

Week van de Teek 2007: themabijeenkomst te Almelo op 8 mei

Berichtdoor els » Vr 4 Mei 2007 14:24

Wie gaat er dinsdagavond naar Almelo,stuur mij een PB kunnen we misschien elkaar daar ontmoeten en wat babbelen over onze ervaringen.
Groet Els.

[edit: onderwerp duidelijkere titel gegeven (was: almelo) - admin - 12 mei 2007, 0:14]

Gebruikersavatar
Tjerk
Berichten: 290
Lid geworden op: Do 21 Dec 2006 17:38
Locatie: Zwolle

Berichtdoor Tjerk » Wo 9 Mei 2007 21:40

Els, ben je gister avond nog geweest? Hoe was het daar, had je er iets aan ?

Gebruikersavatar
Mieke
Berichten: 878
Lid geworden op: Do 4 Mei 2006 23:15

lezing Alkmaar

Berichtdoor Mieke » Do 10 Mei 2007 22:06

Ik ben gisteravond naar een lezing in het Medisch Centrum Alkmaar geweest.
Wat ik jammer vond is dat er weer werd gezegd dat een behandeling
van 30 dagen AB voldoende moet zijn :twisted:
Ook werd er gezegd door die microbioloog dat het maanden tot jaren
duurt voordat de bacterie in de hersenen zit.
In het blad van de NVLP staat dat dit al na enkele uren/dagen kan gebeuren.
En het 3e stadium van de ziekte zou nauwelijks voorkomen :twisted:

Mieke.

Niek
Berichten: 2305
Lid geworden op: Vr 19 Mei 2006 11:31
Locatie: Walcheren

Re: lezing Alkmaar

Berichtdoor Niek » Do 10 Mei 2007 22:36

Mieke schreef:Ik ben gisteravond naar een lezing in het Medisch Centrum Alkmaar geweest.

het Medisch Centrum Alkmaar heeft bij deze duidelijk hun bewijs van onkunde afgegeven :(

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Do 10 Mei 2007 22:50

Waren daar dan wel mensen van de NVLP aanwezig Mieke?
Want het lijkt mij dat zij toch wel het tegendeel goed uit de doeken zouden doen?
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

Gebruikersavatar
Mieke
Berichten: 878
Lid geworden op: Do 4 Mei 2006 23:15

Berichtdoor Mieke » Vr 11 Mei 2007 22:23

Hoi Danger,

Er was iemand bij van de NVLP maar de tijd was te kort om alles te
bespreken.
De man hield ook vol dat de spiraalvormbacterie na 30 dagen AB uit-
geroeid is.
Toen werd er gezegd dat er ook andere vormen bacterieen zijn maar
daar ging hij dan niet op in.
Ik ben eigenlijk van plan om een brief te sturen naar dat ziekenhuis.

Joyce
Berichten: 170
Lid geworden op: Di 27 Mar 2007 11:36
Locatie: Twente - paradijs voor teken

Berichtdoor Joyce » Za 12 Mei 2007 0:15

Op verzoek van admin mijn verslagje ook maar even hier neergezet:

Hi allemaal,

Sorry dat ik nog geen verslagje heb gemaakt van de informatiebijeenkomst in het Twenteborg ziekenhuis afgelopen dinsdag. Ik ben echt doodmoe van de AB (beetje duizelig en misselijk en last van mijn gewrichten en van die rotinfusen, al de 5e nieuwe in 10 dagen tijd ) waardoor ik geen puf had om achter de pc te kruipen. Omdat ik benieuwd was of ze de presentatie van de neuroloog nog online hadden geplaatst heb ik net even de site van het Twenteborg geraadpleegd, en ja, het stond erop.

Ik heb (aangespoord door Els die ik tijdens deze avond heb ontmoet :) ) een vraag gesteld waarmee ik de neuroloog (collega van mijn behandelend neurologe) enigszins in een hoekje dreeg geloof ik. Ik vroeg hem wat de kans was dat er bij een positieve immunoblot en PCR alsnog geen sprake zou zijn van Lyme (dus 2x vals-positief zeg maar). Die kans achtte hij toch echt praktisch uitgesloten vertelde hij. Toen ik hem daarna vroeg waarom er in dit ziekenhuis na die positieve testen in Weert dan toch nog een aanvullend onderzoek op de liquor werd gedaan om Lyme te kunnen bevestigen, terwijl hij eerder die avond vertelde dat deze test zelden positief uitvalt, werd hij een beetje stil. Ik kreeg er dus ook geen duidelijk antwoord op.

Ik heb nu eind mei een afspraak met de neurologe omdat ik toch vrij verbolgen ben over de manier waarop e.e.a. de laatste twee weken is verlopen. Er zitten me wat dingen behoorlijk dwars en daar wil ik toch wel een goed gesprek over hebben.

Jullie vinden de sheets die de neuroloog dinsdag ter ondersteuning van zijn presentatie gebruikte hier.

Hier vind je het verslagje dat de afdeling communicatie van het ziekenhuis over de bijeenkomst schreef. Ik heb me persoonlijk kapot geërgerd aan de gebrekkige en soms zelfs onjuiste informatie in het algemeen en de presentatie van de heer Springer van de NVLP was om eerlijk te zijn tenenkrommend. Hij bedoelt het ongetwijfeld allemaal goed (daar twijfel ik niet aan) maar hij is in mijn ogen niet geschikt om dit soort presentaties te geven. Hij liet ons bijna twintig minuten kijken naar een film over teken/lyme waarbij het geluid ontbrak en hij geen goed verslag deed. De zaal werd erg onrustig en op een gegeven moment werd op verzoek van het publiek de film afgebroken. Er stonden zelfs al een aantal mensen op om te vertrekken.

Ik ben de volgende dag nog even langs de infostand van de NVLP gelopen en heb daar aan (en nu ben ik haar naam kwijt)... verteld wat mijn mening over de avond was en zij was het er wel mee eens. Kreeg van haar nog een nuttige folder voor mijn huisarts mee (over het verschil tussen CBO- en ILADS-richtlijnen, overzichtelijk gepresenteerd) en had het idee dat zij beter dit soort presentaties op informatie-avonden kon doen!

Wat me wel opviel was dat er een groot aantal ervaringsdeskundigen aanwezig waren! Die waren dan ook (net als Els en ik ) erg kritisch, goede zaak!


Els heeft elders op deze site ook nog een verslag geplaatst waar ik me ook bij aansluit.
A little bit too much is just enough for me!


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten