Wie gaat er naar de vergadering van de NVLP 26-05-2007?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Ma 28 Mei 2007 9:58

De basis voor alle vorming is nieuwsgierigheid,
Ze stimuleert de behoefte aan levenslang leren


Ik ben dus ook heel benieuwd(nieuwsgierig) hoe het was ? :D

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Ma 28 Mei 2007 11:14

Ik ben er geweest en geef vooral aan wat op mij het meeste indruk gemaakt heeft:
In het ochtendprogramma gaf het bestuur een uiteenzetting over de afgelopen periode en een voorzet voor de komende tijd.
Wat mij vooral is bijgebleven:
Het huidige bestuur heeft, nadat het aantrad, een hele moeilijke tijd gehad. Een aantal oude bestuursleden namen niet de moeite, ook niet na herhaald verzoek, relevante informatie over te dragen aan het nieuwe bestuur. Gevolg was dat het nieuwe bestuur vaak geen weet had van afspraken en voor problemen kwam te staan waar ze geen aandeel in hadden maar ook niet de informatie. Gaande de rit zijn de voorzitter en penningmeester, om persoonlijke redenen, teruggetreden.

Het werd mij wel duidelijk dat iedere 'betrekkelijke buitenstaander' veel respect mag hebben voor de enorme klus die deze (te kleine groep)mensen geklaard hebben en nog steeds bezig zijn te klaren.

De vraag naar mensen die zich actief willen inzetten, op welke manier dan ook, is groot.
Bovendien bestaat er een groot gebrek aan financiële middelen.

Concrete afspraken waar leden hun fiat aan gegeven hebben:
    * contributieverhoging naar € 25 per jaar
    * statutenwijziging wordt voorbereid (om ook niet-lymepatiënten tot bestuurslid te kunnen benoemen)
    * een nieuwe penningmeester is aangesteld
    * bestuur maakt een profielschets voor een nieuwe voorzitter

Zowel de statutenwijziging als benoeming van een nieuwe voorzitter komen in een volgende ledenvergadering terug.

Het bestuur is met veel zaken bezig. Eén van de belangrijkste zaken is dat ze betrokken is bij de subsidieaanvraag voor de herziening van de CBO-richtlijnen. (Minx kan daar meer over zeggen, zij heeft een belangrijke aanzet gegeven tot deze ontwikkeling.)

Tot zover het ochtendprogramma. Ik weet dat ik verre van volledig ben maar anderen kunnen het aanvullen.

Het middagprogramma werd verzorgd door Theodoor Scheper (pro health). Heel technisch en heel interessant. Voor mij iets moeilijker een weergave te geven maar er is ongetwijfeld iemand die dat wel kan.
Wat mij wel duidelijk werd was dat pro health zich doorlopend verder aan het ontwikkelen is en dat het 'gat' tussen de gewone labs en pro health steeds groter wordt.

Tot zover.
Jans

Elly
Berichten: 284
Lid geworden op: Vr 22 Jul 2005 10:43
Locatie: NO Brabant

Berichtdoor Elly » Ma 28 Mei 2007 11:44

Ik kan me bij Jans aansluiten.

Ook ik heb enorm respect voor de wijze waarop dit bestuur bezig is, de vereniging draaiende te houden en het enorme werk wat zij ondanks de vele problemen toch al hebben verzet.
Complimenten hiervoor.

Zij hebben het enorm moeilijk gehad het afgelopen jaar en kunnen de steun van de leden heel goed gebruiken.

Ook werd er nog een beroep gedaan op de leden voor ideeën voor een ledenwerfactie...

Even ter aanvulling van het verhaal van Theodoor Schepers van pro Health:

Het was inderdaad nogal technisch, maar ook ik begreep dat er steeds gezocht wordt naar betere testmethodes en ook uitbreiding van de diverse testen.

Jammer dat er niet getest wordt op co-infecties. Hiervoor verwees dhr. Scheepers naar het Havenziekenhuis in Rotterdam als ik me niet vergis......

Hiervoor kun je naar wat ik begreep in Weert niet terecht.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Ma 28 Mei 2007 12:11

Elly schreef:Ook werd er nog een beroep gedaan op de leden voor ideeën voor een ledenwerfactie...

Eén van de bestuursleden vertelde dat er ook vooral behoefte is aan jonge(re) leden. De gemiddelde leeftijd van de leden is op dit moment 57(!).

Theodoor Schepers van pro health vertelde ook nog dat zij, in het kader van hun eigen onderzoek, bij uitgevoerde urinetest het monster ook nog hebben gebruikt voor een pcr. Hij liet een schema zien met de uitkomsten van de urineonderzoeken en de uitkomsten van alle pcr's op dezelfde urinemonsters. Er was een 100% match te zien van beide uitkomsten. Klinkt veelbelovend!

Nav een vraag over liquoronderzoek, zei hij dat het havenziekenhuis (r'dam) en het tropeninstituut (?, meen ik...) de beste lab's hebben voor dit onderzoek.

Bernice
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 15 Mei 2006 23:16
Locatie: Abcoude

Berichtdoor Bernice » Ma 28 Mei 2007 12:59

MBT Havenziekenhuis even hetvolgende:

De elisa voor LYME die zij daar uitvoeren geschiedt middels het streeklab, dus geen gespecialiseerde home made test (kostenaspect); in 2006 was dit naar ik meen de DAKO test (commerciele test, zie http://www.borreliose.nl hoe deze uit de test komt); echter er zou een nieuwe gekozen worden (hing af van de kosten).

Juist voor deze ziekte en de omstreden testen zou je zeggen dat het havenziekenhuis zelf testen ontwikkelt, althans de sera naar gerenommeerde labs stuurt. DIt is dus wat lyme betreft niet het geval.

Ik ben dan ook verbaasd dat Scheepers meldt dat voor co-infecties je daar wel aan het goede adres bent. Ik weet niet of dat zijn eigen ervaring is, of dat het gebaseerd is op zijn aanname "het is een tropeninstituut dus zullen zij wel goed zijn in vreemde infectie ziekten'. Dit laatste is wel het geval, echter meer voor de acute gevallen, niet zozeer in het geval van chronische lyme (daar kunnen zij toch ook niets meer aan doen dat de volgens CBO goedgekeurd max. 1 maand behandeling).

Gebruikersavatar
minx
Berichten: 439
Lid geworden op: Vr 29 Sep 2006 20:33

Berichtdoor minx » Ma 28 Mei 2007 17:07

Bernice schreef:Ik ben dan ook verbaasd dat Scheepers meldt dat voor co-infecties je daar wel aan het goede adres bent. Ik weet niet of dat zijn eigen ervaring is, of dat het gebaseerd is op zijn aanname "het is een tropeninstituut dus zullen zij wel goed zijn in vreemde infectie ziekten'. Dit laatste is wel het geval, echter meer voor de acute gevallen, niet zozeer in het geval van chronische lyme (daar kunnen zij toch ook niets meer aan doen dat de volgens CBO goedgekeurd max. 1 maand behandeling).


Scheepers had het hierbij alleen over Babesia, niet over andere co-infecties of over Lyme zelf.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Berichtdoor marietje » Ma 28 Mei 2007 17:37

De dag was naast bijzonder informatief ook gezellig. Er was voldoende tijd voor ontmoeting en onderling gesprek. De lunch was goed verzorgd, zelf voor di-eters.

Mooie locatie ook, vlakbij het station en met een eigen parkeergelegenheid. Ook wat dit betreft voor herhaling vatbaar.

Ook van mij alle lof en waardering voor de inzet van deze bestuursleden! Ze hebben heel wat tegenslagen moeten overwinnen en hebben ondanks een zeer moeilijke start een berg werk verzet. Het zou goed zijn wanneer het jaarverslag gepubliceerd zou worden op de site of in de ljnl!

Gebruikersavatar
Mieke
Berichten: 878
Lid geworden op: Do 4 Mei 2006 23:15

Berichtdoor Mieke » Ma 28 Mei 2007 22:45

Ook namens mij bedankt voor het verslag van deze dag.
Ik was ook van plan er naar toe te gaan maar ik kon meerijden met
een familie waarvan een aantal gezinsleden de ziekte van Pfeiffer hebben,
dus dit werd mij door de huisarts sterk afgeraden.
Toen kwamen ruim een week later mijn gewrichtsklachten weer terug en
ben ik sinds afgelopen week weer aan het infuus.
I.v.m. mogelijke diarree en ander ongemak heb ik er maar vanaf gezien
te komen, hoewel ik alweer met iemand anders mee had gekund.
Ik had het ook heel leuk gevonden de mensen van Lymenet eens te ont-
moeten.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Di 29 Mei 2007 2:06

Een paar vragen:

Hoeveel mensen waren er aanwezig?
Klopt het dat een aantal bestuursleden afwezig was? Zoja, wie en waarom?
Zijn er nieuwe bestuursleden gekozen? Zoja, wie?
Is er verteld om wat voor persoonlijke redenen de voorzitter en penningmeester zijn teruggetreden?
Blijft de rest van het bestuur gewoon aan?

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Berichtdoor Jans » Di 29 Mei 2007 11:07

Martijn, als je een kruisverhoor in gedachten had, richt je dan op de mensen die het betreft. En het is misschien de kortste klap in vervolg zelf aanwezig te zijn.
Jans


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten