www.borreliose.nl

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Dame
Berichten: 212
Lid geworden op: Ma 25 Apr 2005 22:31

Berichtdoor Dame » Ma 6 Feb 2006 23:46

Hallo Robert,

Heel mooi werk !
Je site is een grote aanwinst !
Ga zo door ! :)

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Za 11 Feb 2006 18:42

Nieuw op http://www.borreliose.nl
Een zeer interessant literatuuronderzoek, “De waarde van de laboratoriumdiagnostiek bij neuroborreliose.”

De CBO richtlijn geeft in aanbeveling 26 het volgende aan;
“Bij patienten met verdenking op chronische neuroborreliose wordt aanbevolen om antistoffen tegen Borrelia burgdorferi in het bloed en de liquor te bepalen”.

De richtlijn geeft in dit verband de volgende de conclusie, chronische neuroborreliose is een zeer zeldzame voorkomende aandoening die altijd gepaard gaat met intrathecaal geproduceerde Borrelia-antistoffen en veelal met een lymfocytaire pleiocytose.

Anne Bolderdijk onderzocht de in samenhang met deze aanbeveling door de CBO opgegeven referenties. Zij keek ook naar publicaties over dit onderwerp die niet door het CBO werden genoemd en naar recente literatuur en kwam tot opzienbarende bevindingen.
Verder is te lezen dat de CBO-richtlijn ter onderbouwing van de aanbeveling refereert naar de onderzoekmethoden van Hansen en Prof. Ackermann. Echter vreemd dat veel neurologen de resultaten van bloedonderzoek uit Keulen dan naast hun neerleggen, terwijl de richtlijn deze methode min of meer aanbeveelt.

Te vinden op de website onder diagnose/lumbaalpunctie
groet RobertF

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 1095
Lid geworden op: Ma 6 Dec 2004 14:15

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Za 11 Feb 2006 22:32

Een goed stukje werk! Nou nog een arts zien te vinden die kan(wil) lezen... :wink:
Dit bericht is voor eigen titel. Ik ben geen arts, maar noodgedwongen specialist in mijn eigen ziektebeeld. Ik overzie dan ook niet de gevolgen die kunnen optreden als iemand met een ogenschijnlijk vergelijkbaar ziektebeeld mijn voorbeeld volgt.

Martijn
Berichten: 2966
Lid geworden op: Do 23 Okt 2003 22:40
Locatie: Friesland

Berichtdoor Martijn » Za 11 Feb 2006 23:39

RobertF schreef:Nieuw op http://www.borreliose.nl
Een zeer interessant literatuuronderzoek, “De waarde van de laboratoriumdiagnostiek bij neuroborreliose.”

Hallo Robert,

Het is een mooie scriptie geworden, en een aanwinst voor ons allen. Ik denk dat het heel bruikbaar is om artsen mee te informeren, met name artsen die menen dat een test Lyme kan uitsluiten.

Goed werk, Anne!

Gebruikersavatar
vonneke
Berichten: 7127
Lid geworden op: Do 16 Jun 2005 20:57

Berichtdoor vonneke » Zo 12 Feb 2006 9:01

Wat een goede en duidelijke scriptie.
Alles is zo goed uitgelegd dat ik veel dingen nu beter begrijp.
Dan moet het voor artsen helemaal goed te begrijpen zijn en zo veel duidelijk worden.

Goed van je Anne dat je hier een scriptie van gemaakt hebt. Knap werk !

Je zelfbeeld bepaalt vaak de grenzen
van wat je als individu kunt bereiken.


Afbeelding

Gebruikersavatar
Danger
Berichten: 1660
Lid geworden op: Vr 17 Jun 2005 20:10

Berichtdoor Danger » Zo 12 Feb 2006 12:46

YvonneW. schreef:Wat een goede en duidelijke scriptie.
Alles is zo goed uitgelegd dat ik veel dingen nu beter begrijp.
Dan moet het voor artsen helemaal goed te begrijpen zijn en zo veel duidelijk worden.

Goed van je Anne dat je hier een scriptie van gemaakt hebt. Knap werk !


Dat is dus precies wat ik ook wilde gaan zeggen.
Echt ontzettend duidelijk uitgelegd allemaal.
Dit kan je zelfs aan mensen laten lezen, die nog nooit iets van Lyme hebben gelezen.
Ik vind het heeeel goed gedaan!
Super Anne!
Afbeelding
The show must go on
I'll face it with a grin
I'm never giving in

petraP
Berichten: 125
Lid geworden op: Di 7 Dec 2004 23:26
Locatie: Sint Pancras

Berichtdoor petraP » Zo 12 Feb 2006 20:50

Hoi Anne,

Ik heb je scriptie meteen uitgeprint en op m'n gemak gelezen.
Prima werk, joh!
Je hebt heel wat bronnen geraadpleegd en, in mijn visie, duidelijk aangetoond dat de CBO-richtlijnen t.a.v. diagnose bijgesteld moeten worden.
Stuitend blijft dat zelfs het CBO zegt dat Lyme een klinische diagnose moet zijn, maar dat constant uitgegaan wordt van tests.
Je zal maar aan de onbetrouwbaarheid van testen overgeleverd zijn..........dat zijn wij dus allemaal!!!!

De volgende stap: wat gaat er nu met jouw scriptie gebeuren?
Heeft dit een vervolg?

Groet, Petra.

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Zo 12 Feb 2006 21:11

Hi Petra,

Stuitend blijft dat zelfs het CBO zegt dat Lyme een klinische diagnose moet zijn, maar dat constant uitgegaan wordt van tests.


Dit is niet helemaal waar. Bij de diagnose Lyme schrijft men dat het een klinische diagnose moet zijn maar bij neuroborreliose hangt de diagnose af van de testresulten. Dat is juist die tegenstrijdigheid . Als een patient een EM heeft en weet van een tekenbeet dan hoeft volgens de richtlijn geen test gedaan te worden, echter er zijn maar weinig artsen die dat doen.
Het onderzoek laat iets belangrijks zien, dat de CBO referenties opgeeft voor haar aanbeveling en daarmee eigenlijk suggereert dat die studies de onderbouwing van de eis van AI>2 zijn en dat is niet waar daar klopt niets van. Wie leest er ook de referenties in de richtlijn? Daar komt nog bij dat die trouwens moeilijk te krijgen zijn en staan niet op het internet. De studie van Hansen is niet als digitaal bestand verkrijgbaar en moest in de universiteitsbibliotheek gecopieerd worden, de studie van Ackerman heeft ze direct van hemzelf tijdens ons bezoek in Keulen gekregen. Prof. Ackermann zei zelf dat hij niet met de AI>2 gewerkt heeft en dat de eis volgens hem ook niet kan kloppen gezien meerdere factoren die hier meewegen.
Het lijkt haast wel alsof de commissie die de richtlijn heeft opgesteld zelf niet eens de literatuur heeft gelezen. Het vermoeden is dan ook dat slechts 1 of 2 leden dit geschreven hebben en de anderen daarop vertrouwd hebben. Je mag raden wie dat zijn
Het is vreemd dat Amerika de antigeneindex niet hanteert terwijl dat juist een beleid heeft om zo veel mogelijk mensen juist niet de diagnose Lyme te geven. Van de definitie van neuroborreliose volgens de CBO richtlijn klopt niets volgens mij, er is geen onderbouwing te vinden hier voor. Er zijn in Europa geen studies gedaan naar neuroborreliose met een AI van >2. De definitie is opgesteld om zo veel mogelijk mensen buiten deze diagnose te laten vallen, dat scheelt veel IV behandelingen die duur zijn.
groet RobertF

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Do 9 Mar 2006 12:31

hallo,
Voor degene die het gemist hadden. Op de homepage van http://www.borreliose.nl kun je de video bekijken van Twee Vandaag over, de ziekte van Lyme onderschat.
groet RobertF

RobertF
Berichten: 2042
Lid geworden op: Zo 15 Feb 2004 16:21

Berichtdoor RobertF » Do 16 Mar 2006 13:39

hallo allemaal,
Gisteren 15 maart waren er 628 bezoekers op http://www.borrliose.nl
voor degene die dit intersseert, kijk op deze link
http://www.borreliose.nl/webalizer/web/ ... 00603.html
groet RobertF


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten