Berichtdoor Suey » Vr 14 Nov 2008 3:50
ok,
Wetende dat Lyme zo onverspelbaar is als een geile stier, moeten we misschien kijken wie er bij wie in de buurt woont en zodoende wellicht een team kan maken.
elk team met een specefieke taak die overgenomen kan worden door een ander team lid, wanneer iemand uit valt door de lyme. De sterke kunnen dan het werk voortzetten en vica versa. Er is altijd wel iets wat je kunt doen. en een dag niets gedaan, rust dan lekker uit voor zolang als nodig. Morgen is er weer een nieuwe dag.
LET OP! AIDS EN ANDERE PATIENTEN MET EEN AUTO IMMUUN ZIEKTE OF EEN ONGENEESELIJKE ZIEkTE DIE IN HET BEGIN STADIUM ZATEN VAN DE ONTDEKKING HEBBEN ER LANG OVER GEDAAN OM ERKENNING TE KRIJGEN. GEEF HET TIJD EN VERWACHT GEEN WONDEREN. MAAR ALS WIJ NU BEGINNEN DAN SCHEELT HET WELLICHT 20 JAAR MINDER VOOR HET ZOU WORDEN ERKENT, DAN WANNEER WIJ ONS DE MOND LATEN SNOEREN, EN HET IS ALTIJD VAN BELANG VOOR NIEUWE ZIEKEN. LAAT ONZE DAGEN VAN PIJN GEEN VERSPILDE ENERGIE ZIJN!
Dus wat te doen.
*Eerst een lijst van wat te doen verzamelen
*Dan onder verdelen in verschillende categorieen/taken
*Elkaar briefen en uitzoeken hoe en wat
*Vragen om de lyme vereniging om ons te steunen.
***er moet iemand zijn (zoals Obama voor het volk) die de rol als vertegenwoordiger en leider op zich wilt nemen.
***DIT KAN GEEN LYME PATIENT ZIJN!!!!!!! PUUR OMDAT DE POLITIEK SMERIG IS EN WE NIET PERSOONLIJK AANGEVALLEN MOGEN REAGEREN! DIT WERKT NIET IN ONS VOORDEEL! DAARNAAST MOETEN WE EEN VITAAL, ENERGIEK EN WELWILLEND MENS ZOEKEN ZODAT HET WERK NIET DE HELE TIJD WORD STOP GELEGD EN HET EEN MOEIZAME WEG IS OM HET WEER OP TE PAKKEN VOOR EEN ANDER!
a. wie gaat op onderzoek uit om te kijken hoe het bij Hoffman zit met die handtekeningen
* Bellen Hoffman praktijk
* informatie goed opschrijven
b. wie stelt zich verantwoordelijk voor het aanmaken van een email kettingbrief,
* zoals de verwijzing naar de site intro 'under our skin'
* het opzetten van een verhaal
* het creeeren van een digitaal handtekening systeem
c. wie zijn er bij machte om brieven te schrijven naar de hoog opgeleide?
* iemand die een duidelijk brief opstelt die regespecteerd word door de artsen etc.
* denk aan alle artsen die u ooit heeft bezocht, er zaten er echt wel 1 of 2 of 3 bij die wel naar uw verhaal willen/wilden luisteren, maar niet genoek kennis hadden, schrijf hun naam op, download de brief (of iets anders... moet nog goed over nagedacht worden) en zet uw handtekening er onder en stuur m op.
(een brief ondertekend door andere artsen of zoiets...)
d. Wie kan een website bouwen waar we niet de hele preventie, diagnose en symptomen info etc opzetten, maar alleen nieuws over positive ontwikkeling van Lyme. Waar we elkaar kunnen vinden en waar iedereen ter wereld zich kan aanmelden en zijn email achter kan laten voor een mailing list met info. de wereld is zoveel kleiner met internet!
* ja we kunnen ontzettend leuke gadegts bedenken waar we geld op kunnen verdienen en die we op een eigen aangemaakte "GIRO 5963" (LYME?) (weet niet wat de randvoorwaarden zijn van het opstarten van een giro nummer) kunnen storten zodat dat ten goede komt van het onderzoek.
Ook die kunnen via de website verkocht worden.
e. er zijn ook vast en zeker studenten die we kunnen inlichten. Er is vast wel een arts met chronische lyme, dus wellicht dat die arts wat tijd kan investeren in het geven van clinics onder studenten (denk aan biologie, kwantumfysika, neurologie, reumatologie, kno, maag-darm en lever, hart (cardiologie?) etc etc,
We kunnen toch zelf ook preventie opstarten? Laat ons clinics krijgen zodat wij wellicht de informatie kunnen doorspelen op scholen, sportclubs etc etc.
Ouders zijn als de dood voor de gezonheid van hun kind. Gebruik dus bladen die bedoeld zijn voor future parents.
f. ik kan voor een hele waslijst aan adressen komen als het gaat om bladen en tv, maar ik geloof niet dat ik de enige was.
g. er is heus wel een lymie met een politicus in de familie! WIE OH WIE
h. wie gaat er achter komen welke politicus voor ons van belang kan zijn en wie absoluut niet. op welke dagen zijn zij op het binnenhof. Daarmee wil ik aangeven dat we een opstand moeten regelen.
ROLSTOEL, MOE, BLIND, PIJN, etc etc... WE"VE GOT TO BE THERE WHEN WE NEED TO BE THERE! LET THE WORLD SHOW HOW WE FEEL. KUNNEN ZE GELIJK ZIEN MET HOEVELEN WE ZIJN! schrikken ze hopelijk van!
i. Voor die dag moeten we een goed persbericht naar buiten brengen!
j. welke nationale of internationale dag kunnen we gebruiken om zelf in het nieuws te treden
k. WELKE DAG GAAN WE ZELF CLAIMEN ALS ONZE DAG VAN AANDACHT? Of is deze er al?
l. de mensen op de film academie moeten elk jaar werk verichten voor hun propedeuse of studie punten.
Er is vast wel een richting voor documantaire. Laten we onze eigen docu maken met de hulp van studenten.
We moeten zorgen dat mensen brood gaan zien in dit project. Want de wereld draait niet zonder respect of geld
Of omdat het erkenning word voor artsen in spe, studenten in spe of omdat iemand er straks goed geld kan verdienen door 1 van de 1ste generatie te zijn/worden die zich inzet voor Lymies.
Die moeten we namelijk hebben. mensen die een toekomst in deze ziekte zien. hoe hard dit ook klinkt maar dit is helaas de realiteit van de wereld op dit moment. daar tegen vechten heeft totaal geen zin, maar zorgen dat zij op de plek gaan staan waar wij ze hebben willen. zo doende zijn wij straks de puppet masters en zij de puppets.
Alle aanvullingen zijn welkom. en tips ook.
WE CAN BEAT THIS!!!!
YES WE CAN!
Als ik soms een woord mis of dat het onduidelijk is... remember... helder zijn heeft zijn korte en lange momenten!
Suey
ps. een vriend smste mij dat ik niet zo veel moet nadenken, dat ik niet op mijn facebook moet zetten dat ik een lymie ben... waarom!!!! Als je homofiel bent dan wil je toch ook niet gediscrimineerd worden?
Ondanks de vooruitgangen ervan schamen nog velen zich voor hun sexuele aard. Maar ook een heleboel NIET. En kijk wat zij bereikt hebben so far! het is maar net hoe jij accepteert dat het bij je hoort en niet met je laat sollen, ook al is de weg nog niet bewandeld, en de bergen moeilijk te beklimmen....de karavaan word lanzaamaan groter! GELOOF IN UWZELF EN RESPECTEER UW LICHAMELIJKE BEPERKINGEN OOK ALS IEMAND VIND DAT U ZICH AANSTELT OF DENKT DAT ZIJN VITALE GEDACHTEN MEER WAARDE HEBBEN.
zoals die bondscoach van NL zei...
De boodschap van een ander moet gemeten worden aan zijn of haar niveau
(ik zal het nog even voor de zekerheid checken wat de precieze bewoording was)
) want hoe meer draagvlak om mee te beginnen hoe beter. Als voorproefje een voorbeeld hoe dat gegaan is bij duurzame energie: