Wordt het tijd voor hardere acties?

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Di 18 Nov 2008 13:16

marietje schreef:Goed, als we alle off-topics nu hopelijk hebben gehad, kunnen we weer verder gaan waar het om begonnen was: acties!!

Is er iemand patient bij Hoffman die wil navragen hoe dat met die handtekeningen actie zit?

Een paar vragen wb een internethandtekeningenactie:
Hoe zit het met het opstarten van een handtekeningenactie op internet?
Hoe en waar begin je.
Zijn daar bestaande mogelijkheden voor.
Waar moeten de lijsten naartoe en hoe krijg je die daar.
Wat is de boodschap enz.
Hoe zorgen we voor bekendheid.
enz...

Een actie op internet kan in korte tijd een flinke hoeveelheid handtekeningen opleveren. Je hoeft er niet mee langs de deuren te leuren en lijkt me makkelijk op te starten als je weet hoe en waar dat moet. Is ook voor veel mensen makkelijk toegankelijk.


Heel mooi, deze voorgenomen actie! En je hebt daarmee meteen al mijn vragen beantwoord :D
Luctor et Emergo

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Zo 7 Dec 2008 1:03

Hebben jullie al nieuws te melden?
Luctor et Emergo

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor marietje » Wo 31 Dec 2008 17:41

Het ziet er naar uit dat er niet is stilgezeten.. :lol: :toost:

viewtopic.php?f=18&t=4560
Luctor et Emergo

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Wo 19 Feb 2014 1:12

Omdat het Burgerinitiatief mede door dit topic ontstaan is :-) hier ook het vervolg:

Het is nu de hoogste tijd voor meer actie richting de Tweede Kamerleden.

OPROEP: Laat de ogen van de Tweede Kamer commissie VWS open gaan voor de realiteit en stuur je eigen verhaal naar hen toe! Zij zullen in het voorjaar debatteren over het burgerinitiatief en de ziekte van Lyme. Probeer het heel kort en bondig te houden (hooguit een A4tje).

Johan Link ontving een brief van een Tweede Kamerlid als antwoord op zijn brief over Jeroen die hij naar de Tweede Kamer gestuurd had. Zie voor deze brief en Johan Link zijn brief (met toestemming geplaatst):

https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724

Het volgend citaat doet de werkelijkheid onrecht aan;

"Gelukkig zijn er door de ophef over Lyme wél steeds meer ziekenhuizen en diagnostische centra die zich hebben gespecialiseerd en wordt er tussen artsen veel uitgewisseld. Het stadium dat er nog aan bewustwording moest worden gedaan, is echt achter de rug. Ik constateer dat er in de betrokken beroepsgroepen serieus werk is gemaakt van de onderkenning en behandeling van Lyme, al kan het beter, getuige ook uw verhaal. Vanuit de Kamer volgen we deze ontwikkeling op de voet."

Daarom deze oproep: Stuur je eigen verhaal met jouw ervaring met de zorgsector naar de politiek en vraag aan andere lymepatiënten of zij dat ook doen!

Bijgaand de adressen van de Tweede Kamerleden van de cie VWS:

cie.vws@tweedekamer.nl
h.vgerven@tweedekamer.nl
r.leijten@tweedekamer.nl
c.vdstaaij@tweedekamer.nl
v.bergkamp@tweedekamer.nl
p.dijkstra@tweedekamer.nl
m.agema@tweedekamer.nl
r.klever@tweedekamer.nl
m.vtoorenburg@tweedekamer.nl
h.bruins-slot@tweedekamer.nl
esther.ouwehand@tweedekamer.nl
l.voortman@tweedekamer.nl
l.bouwmeester@tweedekamer.nl
t.vdekken@tweedekamer.nl
l.ypma@tweedekamer.nl
a.wolbert@tweedekamer.nl
o.vdijk@tweedekamer.nl
t.kuzu@tweedekamer.nl
c.dik@tweedekamer.nl
h.nepperus@tweedekamer.nl
a.mulder@tweedekamer.nl
b.vtwout@tweedekamer.nl
secretariaat.vanveen@tweedekamer.nl
a.rutte@tweedekamer.nl
secretariaat.tellegen@tweedekamer.nl
brigitte.vdburg@tweedekamer.nl

Mocht je je email niet naar deze hele lijst willen sturen dan kan het ook naar:
a.wolbert@tweedekamer.nl (PvdA)
t.kuzu@tweedekamer.nl (PvdA)
h.nepperus@tweedekamer.nl (VVD)
a.rutte@tweedekamer.nl (VVD)
h.vgerven@tweedekamer.nl (SP)
h.bruins-slot@tweedekamer.nl (CDA)
p.dijkstra@tweedekamer.nl (D66)

Zij waren 20 november j.l. aanwezig bij de bespreking van het BI door de Tweede Kamer commissie VWS met de initiatiefnemers of hebben op een andere manier interesse getoond.

Zodra je de mail gestuurd hebt, graag ook even doorsturen of een bericht naar tekenbeetziekten@gmail.com.
Laatst gewijzigd door erica op Ma 24 Feb 2014 14:38, 1 keer totaal gewijzigd.

savan
Berichten: 436
Lid geworden op: Vr 21 Jun 2013 6:21

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor savan » Wo 19 Feb 2014 8:03

Bedankt voor het plaatsen.

Ik denk dat dit een uitgelezen kans is om hiervan gebruik te maken.
Er zijn hier best veel slimme mensen aanwezig die hun verhaal goed kunnen verwoorden.
Als wij nou eens onze onenigheid aan de kant zetten en hier de handen ineen slaan en ons verhaal doorsturen, dat zou een stap in de goede richting zijn.
Ik ga in elk geval hier gebruik van maken.

Ik hoop jullie ook.

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Do 20 Feb 2014 10:35

indien iemand geen berichtje naar tekenbeetziekten@gmail wil sturen, hier even laten weten is ook oké. 't Is meer dat we een beetje overzicht hebben welke verhalen er ongeveer naar de TK gaan. Het is nog steeds een burgerinitiatief en dit is echt de goede tijd om je ervaringen met Lyme op te sturen. Na het debat heeft het geen zin meer en de afgelopen jaren was te vroeg.

Dus ik hoop ook dat meer mensen hun verhaal opsturen!

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor eus » Do 20 Feb 2014 21:42

Op de facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten zijn inmiddels een paar reacties van politici geplaatst.
Het is absoluut de moeite waard om je eigen verhaal te zenden, de brieven worden gelezen, dat is duidelijk. En men vraagt ook om suggesties aan te dragen!

https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Ma 24 Feb 2014 15:06

Er zijn reeds vijf eigen verhalen verzonden en nog drie in de maak. Met zo'n 25 verhalen hebben de kamerleden wel zo'n beetje een indruk wat er speelt en hoe velen creperen. Schrijf vooral!!

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Vr 28 Feb 2014 11:13

Er zijn reeds 10 verhalen verstuurd - voor zover we weten dan. Het zou goed zijn als er ook verhalen van kinderen en jongeren naar de Tweede Kamerleden gestuurd worden. Weet je nog iemand? Vraag ze te schrijven!!

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Wordt het tijd voor hardere acties?

Berichtdoor erica » Do 13 Mar 2014 10:52

Reeds 25 verhalen zijn verstuurd. 't Zijn niet de meest vrolijke verhalen... :(


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten