onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Chasz » Vr 29 Mei 2009 15:21

Hallo allemaal,

Ik lees hier en op andere sites veel over de concerns omtrent besmettelijkheid van Lyme. Bijna niets(behalve zeldzame overdracht van moeder op ongeboren kind) is bewezen, bekend of onderzocht. Ik heb recentelijk ook een aantal berichten over dit onderwerp geplaatst hier omdat ik ook het gut-feeling heb dat er wat betreft besmettelijkheid wellicht meer aan de hand is. Men zou kunnen zeggen dat dat overdreven is en dat Lyme puur teken vector borne is, maar als je simpelweg kijkt naar de bacterie en dat deze veel gehaaider is dan andere bacterien, deze familie is van de sifilys bacterie en we weten allemaal dat sifilys overdraagbaar is(ok er komen blaasjes aan te pas maar toch), het en prik me er niet op vast want ik kan zo gauw geen link vinden, bij muizen wel degelijk overdraagbaar is ook seksueel(op de site van het rivm staat dat muizen elkaar via urine kunnen besmetten) dan bekruipt me toch het gevoel van "waarom doet niemand hier wat aan?"
Sterker nog. Als een leek een beetje gaat zoeken dan zijn er zo genoeg verontrustende verhalen hierover te vinden om bij wie dan ook meteen een "hmmmmmmm :?: " gevoel op te roepen. Sceptici zullen dan meteen zeggen dit zijn weer van die Lyme-paniek verhalen. Lyme modeziekte enz enz. Maar even resumerend:

1. Veel geluiden/vragen/vermoedens richting dit onderwerp. Paniekerig of niet. Ik denk dat mensen het recht hebben hier ietwat paniekerig over te zijn en het doet wat mij betreft niets af aan hun geloofwaardigheid. Hun concerns zijn genuine en daar moet altijd naar geluisterd worden. Het zijn teveel geluiden en ik kan me niet voorstellen dat al deze bezorgde mensen notoire hypochonders zijn.
2.Bij muizen is het overdraagbaar. Zeker via urine. Ook is bij honden contact transmissie aangetoond. Bronnen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1416 ... t=Abstract, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3826 ... t=Abstract, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3554 ... t=Abstract
3.Familie van de Sifilys bacterie. Dit behoeft geen verdere uitleg.
4.Moeder op ongeboren kind is gedocumenteerd.
5.Statitisch meer partners van Lyme patienten die ook positief testen(staat oa. op de website van de stichting tekenbeetziekten) Dit kan natuurlijk met het lopen van beiden in dezelfde omgeving te maken hebben maarrrrrrrrr.......................is NOOIT! onderzocht. Daar gaan we weer.
6.Vaak blijkt dat bij andere aandoeningen mensen ineens ook positief testen voor Lyme(de grote imitator)Zijn al deze mensen gebeten en kunnen ze het zich niet herinneren omdat de teek zo klein was of op een slecht bereikbare plek zat? Of omdat ze simpelweg niet gebeten zijn en het wel besmettelijk is?
7.Er is NIETS! dat het tegendeel bewijst omdat het nog NOOIT! gericht onderzocht is. Alleen deze laatste zin geeft de partij met de vermoedens al de helft van zijn geloofwaardigheid. De andere helft is dat het ook nooit bewezen is/onderzocht is dat het WEL mogelijk is.

Zijn dit genoeg vraagtekens die verder onderzoek wel degelijk rechtvaardigen? In mijn optiek wel.

Tegenstanders kunnen zeggen:

1. Lyme patienten zijn paniekzaaiers en hypochonders en hun klachten zijn na antibiotica interventie meestal psychosomatisch of een post-lyme syndroom. In mijn herinnering is dit Post-Lyme syndroom verhaal ook puur gebaseerd op het feit dat het tegendeel niet bewezen is omdat je alleen matig via PCR tegenwoordig kunt bewijzen dat de bacterie de ab heeft overleefd. Met dit argument staat men dus niet echt sterk.
2. De borrelia heeft een manier nodig om het immuunsysteem van de mens te omzeilen en zo het lichaam binnen te dringen. Dit kan alleen via een teek omdat het speeksel van dit beest immuunsysteem-onderdrukkend werkt en ze zo naar binnen kunnen/niet herkend worden. Of dat ze in het bloed van de persoon die gebeten is hebben kunnen baden in de maag van de teek en zo ongezien het lichaam in konden. Ook hier zijn een aantal onderzoekjes geweest. Iets met een bestanddeel van het tekenspeeksel "salap 14". De Borrelia heeft dan een jasje aan waardoor hij naar binnen kan.
3. Als het echt zo besmettelijk was dan waren er veel meer mensen met Lyme. Misschien is dit ook wel zo? Misschien zijn mensen met andere klachten Lyme-positief? Misschien ligt de Lyme te wachten tot er iets stressvols gebeurt dit SCHIJNT(link anyone?) een trigger te kunnen zijn om de "slapende" bacterie te doen ontwaken. Misschien duurt het 15 jaar voordat ze klachten ontwikkelen. Misschien onderdrukt hun immuunsysteem de klachten nu nog wel omdat er een geringer aantal bacterien overgebracht is. Misschien misschien misschien.
4. De verspreiding van Lyme is alleen te zien in gebieden waar ook teken voorkomen. Misschien zijn er ook wel mensen naar de andere kant van de wereld gevlogen met Lyme maar checkt men er daar niet op omdat men simpelwege niet bekend is met de ziekte?

Het punt is: ik ben geen wetenschapper en dus is mijn line of reasoning misschien al fout bij de bron en klinkt dit interessant maar gaat het nergens heen. Zolang het niet bewezen is kan ik niet anders dan op mijn gevoel afgaan en daarbij met logisch nadenken hypotheses verzinnen. Ik zou het goed vinden als we hier wat meer over weten. Puur om het dan voor eens en voor altijd uit te sluiten en de Lyme mensen die verontrust zijn een zekere mate hun geloofwaardigheid terug te geven. Of het nou blijkt dat het wel degelijk overdraagbaar is of niet.

"Er is nagenoeg geen literatuur die seksuele overdracht beschrijft of liever gezegd volgens Harvey, geen literatuur die het tegendeel beschrijft." Bron: Borreliose.nl

"We find no study that addresses sexual transmission of Bb among humans; conversely, we find no study
supporting that it does not occur. Inferential data, however,suggest the possibility of human sexual transfer. The data come from sound veterinary studies,(96,98,115), the finding of Bb in human semen and breast milk(128,129), and by similarity to Treponemapallidum where sexual transfer is abundantly documented(117,130,131).Our clinical experience strongly suggests that predictable,possibly inevitable Bbsl transfer between sexually active couples occurs. The preponderance of infected spouses we have tested to date also exhibit positive serology or PCR for Bbsl presence." Bron: http://www.ilads.org/files/harvey.pdf

In een experiment met katten kon Burgess de katten oraal infecteren en via het traanvocht. Eveneens kon een orale infectie bij muizen door hem worden aangetoond en contact transmissie bij honden en muizen. Als orale infectie mogelijk is dan komt voedsel als vector eveneens in aanmerking. Lischer vond B. burgdorferi in koemelk. Bron:Borreliose.nl

Is het niet tijd dat alle mensen die hierover verontrust zijn een werkgroep oid vormen die gaat proberen te stimuleren dat dit onderzocht wordt? Ik ben hier wel voor dus stuur me maar een bericht. Zet er dan ook maar even bij waarom je mee wilt doen(kinderwens oid) en wat je in het dagelijks leven doet etc. Wetenschappers zijn natuurlijk helemaal welkom voor de broodnodige geloofwaardigheid. Ik ga niet wetenschappelijk "zwaardvechten" met artsen en onderzoekers en je moet ze op hun manier met onderbouwde argumenten benaderen. Tenslotte heeft iedereen recht op hun mening. Voor alle meningen heb ik respect maar ik heb meer respect voor bewijzen. Veel meer! Mensen die reclame, marketing, media, spindoctor en noem het maar op -ervaring hebben of mensen mensen kennen die deze ervaring hebben lijken me ook een goede optie. Ik heb zelf communicatie gedaan en voel me op de een of andere manier behoorlijk betrokken dus als er genoeg animo is dan ga ik/we iets oprichten en uit de grond stampen (met website en al). Ik denk ook dat naast stimuleren van onderzoek het nog veel belangrijker is de media en de publieke opinie geinteresseerd te krijgen. Spindoctors zijn dus top :)
Dat we dus niet alleen erover typen hiero, maar ook ff aanpakken die handel. Het is iig positief omdat je voor iets strijdt en niet tegen iets en dat spreekt me wel aan. En het is nieuw terrein dus we worden pioniers. Ook leuk 8) Het lijkt me dat dit onderwerp te belangrijk is om te laten liggen.
Iets over mezelf. Ik ben 33. Doe deeltijd communicatie. Ben vorig jaar gebeten. Na 3 weken al klachten en positief getest. 30 dagen doxi 200mg gehad. Nu nog wat getril en gekraak. Niet zeker of dat psychisch is oid. Waardes van de elisa zijn wel wat omlaag dus wie weet. Relatie is uitgegaan, mede ook toch ergens door de besmettingsangst bij beiden. Misschien ben ik daarom wel betrokken :lol:

Succes allemaal en groeten Chasz

Oh ja als het echt zo besmettelijk is al "paniekzaaiers" ;) beweren dan zou je er misschien vanuit kunnen gaan dat iedereen het al bij zich draagt. Maar ook hier is er natuurlijk een groot grijs gebied. Misschien bij de ene slaat het wel over en bij de ander net niet en dit moet dus ook weer onderzocht worden.

En geef in je mail even concreet aan wat je denkt te kunnen doen en hoeveel tijd je zou hebben. Het ligt eraan hoeveel animo er is, maar gezien het feit dat ik in korte tijd flink wat wil bereiken is er alleen plek voor toegewijde mensen met concrete ideeen over hun mogelijk eigen functioneren en de mogelijke richting van de werkgroep/stichting. En natuurlijk alleen voor mensen met passie en bevlogenheid want dan bereik je wat. Ken je andere mensen? Weet je op andere fora misschien geinteresseerden. Pass mijn email maar door. Maar zet daar ook even bij dat ze als het even kan concreet moeten aangeven hoe wat waarom enz. Het wie hoeft nog niet meteen. Ik zit hier ook onder een alias dus.

Ik zal periodiek wel ff een update plaatsen over hoeveel mensen(niet wie en wat enz) al gereageerd hebben.
Laatst gewijzigd door Chasz op Do 18 Jun 2009 1:29, 1 keer totaal gewijzigd.

Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 6:44

Nou storm loopt het nog niet. Sterker nog ik heb 1 reactie gehad. En dat was een tip om ff met de NVLP te gaan babbelen. Bedankt daarvoor trouwens.

Ik ga het anders doen heb ik bedacht. Ik ga in fora dit topic gewoon telkens opnieuw aankaarten, maar dat niet alleen. Nee want iedereen kaart dit al vaker aan en dat is cool, maar mijns inziens niet genoeg. Ik denk dat het echt belangrijk is dat iedereen voor zover hij/zij kan hier en daar probeert om dit issue ook meer aandacht te geven op andere manieren. Dus het casual laten vallen bij de dokter of eens ter sprake brengen bij die bioloog of medicus in de familie. Uiteindelijk wordt het dan net als een roddel wel gemeengoed en gaat het hopelijk een eigen leven leiden. Dit zou ook uiteindelijk weleens de beslissende factor kunnen zijn die Lyme op de kaart zet! ls het besef heel wezenlijk voor mensen aanwezig dat het echt overdraagbaar zou zijn dan zou iedereen vet bang worden! Dat klinkt natuurlijk niet leuk, maar het voordeel hiervan is is dat iedereen ineens bezorgd is over zijn/haar eigen hachje. Moet je eens kijken hoe snel er dan druk op de ketel komt te staan! :)

Dus waarom niet? Gewoon lekker droppen die hints. :mrgreen: Maar het moet natuurlijk wel geloofwaardig zijn en mensen moeten het niet irritant op paniekerig vinden want dan denken ze dat je uit je nek kletst. (of er een paar teveel op hebt, haha) :toost:

Good luck! Misschien dat J.P. over een tijdje dan hierover praat ipv over zaken als de Europese verkiezingen of de breuk van Yolanthe en Jantje :D

Dit is nog een post van me hierover op een engelstalig forum:

http://www.healingwell.com/community/de ... &m=1488321

En dit zijn twee yahoo Lymegroups. De ene is Europees en de ander Australisch, maar beiden sturen ze hele informatieve mails rond, dus zeker de moeite waard om ff lid van te worden.

http://health.groups.yahoo.com/group/EuroLyme/
http://au.groups.yahoo.com/group/LymeOz/

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Jans » Zo 7 Jun 2009 13:08

Chasz schreef:Dus waarom niet? Gewoon lekker droppen die hints. Maar het moet natuurlijk wel geloofwaardig zijn en mensen moeten het niet irritant op paniekerig vinden want dan denken ze dat je uit je nek kletst. (of er een paar teveel op hebt, haha)

Die kans is inderdaad groot en ik moet bekennen dat jij dat effect inmiddels wel op mij krijgt. Een hype veroorzaken op basis van vermoedens maakt geen sterke indruk. Ik neem aan dat je bedoelingen goed zijn maar de manier waarop jij je boodschap presenteert, los van de inhoud, roep mogelijk meer weerstand op dan medestanders.

En hoe had je het voor ogen om 'jouw hints' geloofwaardig over te brengen als de geloofwaardigheid van de ziekte van Lyme nog veel te wensen overlaat. Betere testen, betere behandeling, meer onderzoek en meer kennis onder artsen heeft voor veel individuele Lymepatiënten een veel grotere prioriteit.

Eénmaal je punt proberen te maken, liefst zoveel mogelijk onderbouwd, heeft meer effect dan je te gedragen als een 'forumvervuiler' (lees de forumregels). Het moet je inmiddels toch zijn opgevallen dat er weinig op jouw berichten wordt gereageerd.
Ik vrees dat 'jouw stijl' de zaak van Lymepatiënten geen goed doet. Jammer, je zou je energie en enthousiasme beter kunnen gebruiken…

Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 16:28

Ja ik heb inderdaad dubbel gepost.

Heb de admin al gevraagd of hij die weg kan halen. Mijn excuses hiervoor.

Wat betreft het laten vallen van hints. Ik zat het geheel even wat nuanceren. Ik bedoel daarmee dat als je bijvoorbeeld in een gesprek op het onderwerp komt dat je dan op een beheerste onderbouwde manier een aantal opmerkelijke dingen over Lyme vertelt. Als de gelegenheid zich voordoet en het gesprek gaat zo dan vertel ik vaak dat er nog veel controverse over de ziekte is en dat veel patienten toch met blijvende klachten blijven rondlopen. Dan heb ik het over de Post-Lyme discussie en dat sinds er PCR technieken zijn je eindelijk bij sommige mensen de bacterie alsnog kunt opsporen. Dit natuurlijk in verband met het feit dat hertesten op waardes weinig oplevert omdat je de antilichamen houdt.
En dan zeg ik tegenwoordig ook weleens dat er ook mensen zijn die beweren dat het wellicht overdraagbaar is van mens op mens.
De studies bij dieren noem ik dan, de verwantschap met de Sifilys bacterie, het feit dat statistisch gezien partners van Lymepatienten het vaker (lijken) te hebben, het Dr Bach onderzoek noem ik dan ook enz. Ik haast me hierbij altijd om aan te geven dat dit alles gewoon nog niet afdoende onderzocht is en dat het dus ook mogelijk is dat dit alles niet waar is. De uiteindelijke conclusie is dan meestal dat ik de mensen meegeef dat op het gebied van Lyme er nog veel onduidelijk is en dat, zeker nu meer mensen het krijgen, ik verwacht dat er nog veel meer over te doen gaat zijn in de komende jaren en dat het goed is als men/de medische wereld zich er meer mee bezig gaat houden. Ik heb in mijn andere posts, al dan niet dubbel sorry, toch ook wel deze "feiten" genoemd dus ik zie het zeker niet als iedere wildvreemde persoon aanklampen en hen paniekerig allemaal enge niet onderbouwde verhalen te vertellen.

Dus mijn berichten zijn enthousiast, maar met het laten vallen van hints en dergelijk bedoel ik dus zoiets als bovenstaande voorbeeld. Misschien heb ik de verkeerde indruk gewekt. Ik hoop dat dit wat licht op de zaak werpt.

Jans
Berichten: 2301
Lid geworden op: Zo 1 Okt 2006 12:54
Locatie: Friesland

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Jans » Zo 7 Jun 2009 21:00

Chasz schreef:Wat betreft het laten vallen van hints. Ik zat het geheel even wat nuanceren. Ik bedoel daarmee dat als je bijvoorbeeld in een gesprek op het onderwerp komt dat je dan op een beheerste onderbouwde manier een aantal opmerkelijke dingen over Lyme vertelt. Als de gelegenheid zich voordoet en het gesprek gaat zo dan vertel ik vaak dat er nog veel controverse over de ziekte is en dat veel patienten toch met blijvende klachten blijven rondlopen.

Goed dat je je berichten nuanceert.
Wat je nu schrijft is niet anders dan wat ik doe en waarschijnlijk veel andere Lymepatïenten ook doen, veel gelegenheden aangrijpen om de kennis over de werkelijke situatie rond Lyme te vergroten en goodwill te kweken voor de positie waarin veel chronische Lymepatiënten zich bevinden.

Daarnaast is het belangrijk, anderen schreven het ook al, de krachten te bundelen om één doel na te streven en zelfs met vereende krachten gaan veranderingen langzaam. Er is op het gebied van Lyme teveel wat niet goed gaat en om verandering te bewerkstelligen is het belangrijk dat onze neuzen zoveel mogelijk in dezelfde richting wijzen.

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor marietje » Zo 7 Jun 2009 21:15

Als je actief iets wilt doen kun je aan de slag met het verzamelen van handtekeningen voor de petitie. Daarmee draag je bij om wat Lyme betreft zaken op de rails te krijgen!

In het verhaal zoals je het nu beschrijft, kan ik me ook vinden. Je zet op die manier mensen aan tot denken zonder paniek te schoppen.
Luctor et Emergo

Chasz
Berichten: 17
Lid geworden op: Za 30 Aug 2008 2:55

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Chasz » Zo 7 Jun 2009 22:26

Dat er vaker een omslag of verandering komt in de publieke opinie als een bepaald onderwerp mensen ineens meer raakt en men dus aan zijn eigen hachje denkt vind ik nog steeds en ik denk ook dat dat helemaal niet slecht is. Meer discussie en aandacht is in mijn optiek altijd beter dan te weinig, waar men het dan ook over heeft, maar die mening zal niet iedereen delen.

bird1961
Berichten: 2
Lid geworden op: Zo 29 Nov 2009 19:06

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor bird1961 » Ma 11 Jan 2010 12:49

Ik wil even reageren.
Mijn partner heeft lyme en is onder behandeling.
Nu sinds 2 maanden heb ik dezelfde klachten.
Ik kan me geen beet herinneren en heb zelf het vermoeden dat het seksueel overdraagbaar is.
Mijn partner word behandeld in de walborgkliniek te amsterdam en daar word
gesproken over een toename en veel partners die het overgekregen hebben van hun lyme besmette partner.
Ik denk dat het verstandig is dat we mensen gaan waarschuwen hiervoor.

kerstin

Merel
Berichten: 189
Lid geworden op: Do 27 Nov 2008 21:15

Re: onderzoek overdraagbaarheid stimuleren

Berichtdoor Merel » Ma 8 Feb 2010 14:56

Daar ben ik het helemaal mee eens.

Ik heb in de Walborgkliniek ook verschillende mensen ontmoet die beweren via hun partner te zijn besmet, die bij zichzelf nooit een tekenbeet hebben ontdekt en wel een positieve testuitslag en klachten hebben.

Zo ook mijn partner en mijn kinderen.

Merel


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten