PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Do 21 Apr 2011 0:20

Hallo Henriette,

Het zou wel leuk zijn wanneer we elkaar de 29 ste zouden kunnen ontmoeten in het Radboud. Stel dat we het zelfde traject in gaan dan is het wel prettig wanneer je een lotgenoot hebt die weet waar je het over hebt! Ik ga na afloop vast wel een kop koffie uit de automaat in de wachtkamer halen. Zal een ketting met 1 grote schelp dragen dan ben ik vermoedelijk wel herkenbaar :)

Ik wens je veel sterkte toe en goede resultaten bij het onderzoek.

Hartelijke groetjes,
Lijn

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Vr 22 Apr 2011 16:16

Hallo Lijn.

Zal zeker naar iemand uitkijken met jouw beschrijving.

Fijne Paasdagen toegewenst aan allemaal!

Groetjes,
Henriëtte

MarianneGZ
Berichten: 87
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 17:40

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor MarianneGZ » Wo 27 Apr 2011 18:13

Hallo allemaal,

Ik loop intussen met de stappenteller door het huis en moet 10 mei in de ochtend in de St Maartenskliniek verschijnen. Om 10.30 uur moet ik mij met actometer en ingevulde vragenformulieren en een geldige legitimatie waar mijn bsn nummmer (waar hebben ze die voor nodig) op staat bij het opnamebureau melden en hoop, dat ik dan een half vakantietje mag meemaken en dat vooral het eten lekker is. Ik zal wel vast wat nicotinepleisters aanschaffen, want ik weet niet, of we naar buiten mogen tijdens deze sessie.
Ik hoor graag van jullie, of jullie er dan ook zijn.

groetjes...Marianne

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor paperwhite » Do 28 Apr 2011 17:36

Welke kosten betalen jullie ? Ik had info ingewonnen maar de kosten zouden moeten betaald worden door mijn ziekenfonds. Dat wordt dus noppes, want ik kom uit België.
Betalen jullie kosten of betaalt Radboud alles ?

Groetjes

Paperwhite

MarianneGZ
Berichten: 87
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 17:40

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor MarianneGZ » Do 28 Apr 2011 19:47

hallo paperwhite,

Als Nederlandse betaal ik alleen mijn eigen vervoerskosten.
Ik heb wel een verwijskaart van een arts nodig gehad en mijn ziekteverzekeringsgegevens inclusief burgerservicenummer daar met bewijzen van dit alles moeten overhandigen.
Ik hoop, dat je hier iets mee kunt.

Je zou ook het Radboud ziekenhuis kunnen bellen en vragen of jij iets voor hun en zij iets voor jou kunnen betekenen.

Groetjes, Marianne

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Wo 4 Mei 2011 17:20

Hallo Henriette,

Ik zou nog even laten weten hoe het mij is vergaan op 29 april in Nijmegen.
Jammer dat we elkaar niet tegen zijn gekomen, ik was ook erg snel klaar, voor 11 uur al, want ik heb maar een kwartier bij de arts binnen gezeten en was ook veel eerder aan de beurt dan gepland waardoor ik al weer weg was voordat jij een afspraak had.

Al met al was mijn uitslag een negatieve Lymetest en geen co-infecties. Welke test(en) er gedaan zijn weet ik niet eens, het ging zo snel het hele gesprek. Ook mijn bloeddrukmeeting was niet afwijkend verder heb ik de computervragen gemaakt en ben ik even heel kort lichamelijk onderzocht (5 minuten maximaal). Toen kreeg ik te horen dat de symptomen sterk aan een Lymeinfectie deden denken (in juli 2000 had ik een paar dagen na mijn vakantie een grote rode plek om mijn rug waarmee ik naar de dokter ben geweest, maar ik heb toen geen AB of iets anders voorgeschreven gekregen. Een paar weken nadien begonnen de klachten eerst in mijn knieen zich voor te doen en daarna ging het verder. De eerste 5 jaar had ik voornamelijk spier en gewrichtsklachten later en vooral de laatste 3 jaar kwamen er steeds meer klachten bij. Al met al wordt Lyme zeker niet uitgesloten maar ik mag niet meedoen aan de Pleasstudie. Er is geen zwart op wit bewijs van Lymeinfectie omdat de test negatief is. Ik heb al jaren last van onstekingen in spieren, gewrichten, kaak, huid en heb sinds 2 jaar een sterk teruggelopen zicht door glasvochttroebeling. Tevens heb ik lymeklierontstekingen, oorontstekingen en draaiduizeligheid van tijd tot tijd, hartkloppingen gehad en last van een soort opvliegers terwijl ik al 4 jaar door de overgang ben. Ook last van tintelingen in linkervoet en linkerhand en en last van rug- en beenklacten die lijken op Ischias. In februari heb ik 2x blaasontsteking gehad met behoorlijk wat bloed in de urine. Ik heb toen 2 x een AB kuur gehad om dat de blaasonsteking na de eerst kuur weer terugkwam. Momenteel heb ook een slijmbeursontsteking in mijn elleboog en rechterschouder.
Omdat de test negatief uitviel krijg ik dus geen diagnose Lyme, hoewel de verschijnselen er wel naar zijn.

Ik heb de afgelopen 5-6 jaar vaak Claritromycine en Doxicycline van mijn huidarts en huisarts gekregen welliswaar niet in de hoge dossis die wordt voorgeschreven bij Lyme maar ik heb per jaar toch wel 2-3 kuren gehad de afgelopen 5 jaar. In 2007 ben ik verhuisd en heb sinds die tijd een andere huisarts, deze arts vond een verwijzing naar de Lymepoli niet nodig, zeker omdat de Elisa test in november ook negatief was. Ik weet niet welke test er in Nijmegen is afgenomen ?

Na afloop van het onderzoek van vrijdag heb ik van de internist 4 maanden Plaquenil 2x d.d. 200 mg en Carithromycine 2 x d.d. 500 mg voorgeschreven gekregen. Meer kon de internist niet voor mij doen vertelde ze mij. Wanneer dit niet zou aanslaan werd mij aangeraden verder op zoek te gaan wat de oorzaak van mijn klachten dan kan zijn. Ik moet eerlijk zeggen dat ik een beetje het gevoel kreeg tussen wal en schip te vallen. Stel dat deze kuur van 4 maanden niet het gewenste effect geeft dan kan ik eigenlijk niets meer doen dan weer verder te zoeken naar een arts die dit kan verklaren. In Nijmegen hoef ik niet meer terug te komen.

Ik start overigen met deze kuur niet meteen daar ik veel last heb van slecht zicht "Muches Volanes" en Plaquenil als bijwerking onscherp zien kan veroorzaken. Bovendien las ik op internet dat je bij gebruik van een dossis van meer dan 200 mg Plaquenil per dag het beste eerst een oogarts kan raadplegen vanwege de bijwerking van dit middel (onscherp zien). Omdat ik niet nog slechter wil zien dan ik nu al doe ga ik dus eerst naar de oogarts.
Ik heb maandag nog even teruggebeld naar de poli in Nijmegen om de uitslagen op te vragen, ik wil dit graag zelf ook op papier hebben, maar de internist is deze hele week afwezig dus ik zal daar op moeten wachten tot dat ze terug is.

Ik ben benieuwd hoe het jou is vergaan afgelopen vrijdag. Mag je meedoen met de Please Studie en indien ja wanneer kan je dan starten ? Hoe vond jij het onderzoek van afgelopen vrijdag? Ben benieuwd naar jouw ervaringen.

Ik kreeg vandaag het volgende bericht van Lymenet :Je hebt een nieuw bericht ontvangen van "Henriette" op het forum "LymeNet. Ik kan je bericht niet vinden, misschien kijk ik wel verkeerd?
Ik heb daarom het bovenstaande bericht nu geschreven. Eerlijk gezegd had ik daar afgelopen vrijdag geen energie meer voor, ik was toch wel enigzins teleurgesteld door de uitslag die ik kreeg en hoe ik nu verder moet. Ik hoop dus dat de voorgeschreven kuur van 4 maanden mij gaat helpen. Al met al hoop ik voor jou dat jij wel tevreden ben met de uitkomst van afgelopen vrijdag.

Hartelijke groeten
Lijn


Henriette schreef:Hallo Lijn,

De 29e heb ik om 11.30u een afspraak en ben jij waarschijnlijk al weer weg, jammer hoor.
Zoals ik uit jouw vorige bericht heb begrepen hebben we de 12e wel hetzelfde traject doorlopen.
En de 29e staat voor mij ook hetzelfde op het programma.
Het enige verschil tot nu toe is dat ik door mijn huisarts voor de PLEASE Studie ben aangemeldt maar misschien maakt dat in jouw geval helemaal geen verschil.

Laat je wel iets weten hoe jouw test uitslagen zijn en of je in de studie wordt opgenomen.
Kan me voorstellen dat het voor jou extra spannend is omdat je dan te horen krijgt wel/niet positief.
Maar de bloeduitslagen zijn ook niet altijd doorslaggevend.

Ik hoor de 29e ook hoe verder dus ik ben benieuwd natuurlijk.
Probeer anders nog maar even zoveel mogelijk te ontspannen want dit soort afspraken vreet energie.

Nogmaals veel succes en misschien tot ziens.

Groetjes,
Henriëtte

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Do 5 Mei 2011 12:59

Hallo Lijn,

Jammer dat we elkaar misgelopen zijn vorige week...
Je bent ook al lang onderweg bij verschillende artsen en jouw klachten zijn toch aanzienlijk.
Het is altijd lastig als de testen negatief uitpakken.
Toch heb je voor een aantal maanden a.b. meegekregen...
Is dat wel op voorschrift van de internist uit het Radboud?
Begeleidt deze internist jou ook gedurende de komende a.b. periode?

Voor de Please Studie wordt als één van de voorwaardes gesteld dat er eerdere positieve lymetesten liggen.
Toch vind ik het jammer dat ze deze kans met jou laten liggen vooral omdat alle sympthomen de richting van lyme opwijzen.

Zelf ben ik wel in de studie opgenomen en moet even het telefoontje afwachten waarna ik vervolgende de actometer kan ophalen.
De voorraad was vorige week op en ik zal dus hiervoor nog een extra reis naar Nijmegen moeten maken.

Lijn blijf, ondanks alles, toch aan de bel trekken, zeker als je, je na die 4 maanden a.b. nog steeds niet goed voelt.
Ik wens jou het allerbeste en hoop dat er een tijd komt dat het beter zal gaan.

Groetjes,
Henriëtte

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Ma 9 Mei 2011 13:38

Marianne, alvast heel veel succes morgen toegewenst.
Groetjes,
Henriëtte

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Wo 11 Mei 2011 22:03

Hallo Caroliene,

Weet niet of mijn pb-tje jou bereikt heeft?
Groetjes Henriëtte

MarianneGZ
Berichten: 87
Lid geworden op: Do 25 Sep 2008 17:40

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor MarianneGZ » Vr 13 Mei 2011 21:49

Hallo allemaal,

Ik heb mijn 4de infuustoedining met ceftriaxon inmiddels binnen.
Henriette, op de 1ste verdieping bevindt zich bijna achterin de hal tegenover afdeling G1 een glazen (ongezellige) rookkabine.
Met mooi weer is het in de tuin heerlijk en 's avonds kun je bij de Rondeel nog een wijntje of een flesje bier drinken. Voor een ruime euro meer kan je dit zelfs op je kamer bezorgd krijgen.
De warme prak wordt 's avonds geserveerd en de bezetting van de bedden in de kamers is gemengd.
Ik vond het best een kort vakantietje.

groetjes, Marianne


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten