PLEASE Studie Radboud

Wetenschappelijke onderwerpen die betrekking hebben op de ziekte van Lyme, zoals wetenschappelijke medische publicaties en artikelen die worden ondersteund door dergelijke publicaties.
Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Za 14 Mei 2011 14:41

Hallo Marianne,

Ben 20 mei weer in het Radboud en heb dan nog een consult met dr. Ter Hofstede.
Aansluitend neem ik de actometer mee huiswaarts en 2 weken later dus naar de Sint Maartenskliniek.
Door jou beschrijving, zo weet ik al een beetje wat me te wachten staat.
Zag dat de kliniek midden in een bosrijk gebied ligt en dacht wel; Daar zitten de teken met de zonnebril op, op mij te wachten...
Hoe voel je, je tijdens de infusen?
Gaat het wel een beetje?

Iets heel anders...mij is ter ore gekomen dat de bloedtesten die in het Radboud voor de Please Studie gedaan worden voor rekening van het Eigen Risico komen omdat dit bij de ziektenkosten-verzekeraar gedeclareerd wordt door het Radboud.
Weet jij daar al iets meer over?
Voor dit onderzoek is toch een subsidie?
Houdt je taai en laat je nog iets horen hoe het jou vergaat?
Groetjes,
Henriëtte

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 15 Mei 2011 22:40

Hallo Henriette, Marianne en Lijn,

Al een hele poos volg ik dit forum -als gast- en opeens waren jullie daar met het onderwerp PLEASE Studie. Ik dacht: ik ga me registreren en eindelijk eens "meedoen", als jullie dat goed vinden tenminste. Ik was namelijk PLEASE Studienummer 001...jawel!

Laat ik eerst even vertellen hoe dat in zijn werk is gegaan. Het Lyme verhaal, diagnoses en AB behandeling volgens CBO, nou dat kennen jullie wel, dus dat laat ik maar zitten.
Eind juni 2010 kwamen mijn huisarts en ik tot de conclusie dat we toe waren aan een second opinion. Het ging vrij snel. Mijn huisarts ken ik al heel lang en is in de loop der jaren een soort vriend geworden. Ik ben, wat men noemt, een "mondige" patiente en daar hield hij wel van. Een stevige discussie gingen we dan ook nooit uit de weg als ik het niet met hem eens was of omgekeerd. Deze keer waren we het zéér eens!
Hij verwees mij in eerste instantie naar een neuroloog in Vlissingen, een autoriteit op Lyme gebied en ik heb mijzelf door middel van een brief aan hem voorgesteld en de verwijzing van mijn huisarts ingesloten. Dat was begin augustus 2010 en half augustus ontving ik een persoonlijke brief van deze neuroloog. Hij schreef dat mijn brief hem had verontrust en raadde me aan mij te melden bij het Radboud, met een persoonlijke verwijzing voor de hoogleraar Prof. Dr. K. Ook deze heb ik in een persoonlijke brief mijn verhaal gedaan + nieuwe op-naam verwijzing en op 2 september 2010 al kon ik komen. Niet bij de professor zelf, ook niet bij de vrouwelijke internist die jullie noemen, de mijne was/is een man (ik begrijp dat het niet de bedoeling is hier namen te noemen??).

Doordat ik binnenkwam in een rolstoel, geduwd door mijn partner, was er natuurlijk meteen een duidelijk klinisch beeld. In huis lopen gaat wel, maar voor langere afstanden had ik in die tijd net mijn rolstoel "gekregen". Na onderzoek enz. vertelde hij mij dat de dag voor mijn komst, 1 sept. dus, Prof. Dr. K het groene licht had gekregen voor het PLEASE onderzoek. Of je een kado krijgt! Ik wist niet hoe ik het had, dat kunnen jullie je vast wel voorstellen. Veertien dagen bedenktijd, dan weer terug naar Nijmegen en als ik besloot mee te doen zou ik nummer 1 zijn. Natúúrlijk zei ik ja (graag!!) en werd ik op 5 oktober opgenomen in de Maartenskliniek voor de Ceftriaxon-kuur.

Ik had jou, Marianne, nog willen inlichten over roken in het Rondeel, zodat je geen pleisters hoefde te kopen, maar ik was daar te laat mee.
Leuk dat je het woord "rookkabine" gebruikt, daar op die afdeling, wij noemden het het rookhol, maar voor wie echt een sigaret wil maakt dat niks uit, toch? Ik zat daar meestal met een jongen wiens been was geamputeerd, hij en ik allebei in een rolstoel, maar wat een verschil. Ik heb gelukkig mijn benen nog.
Eten was goed, he? Wij hadden prachtig weer, zo'n echte nazomer. We waren de avond voor de opname alvast gegaan, want we durfden het risico van de ochtend-ellende op de Brienenoord Brug niet aan. We wonen in Delft. We hadden een kamer in het gastenverblijf en Reinier, mijn partner, had besloten te blijven voor die ene nacht opname van mij. Helaas werden dat drie dagen, maar daar ga ik jullie nu niet mee vervelen. Jij moet tenslotte nog, Henriette. Maak je geen zorgen, het zijn fijne mensen en ze zorgen goed voor je.
G1 nog steeds, Henriette?

Lijn, wat vreemd dat je niet aan PLEASE mee kunt doen, maar wel voor 4 maanden AB krijgt. Wat voor indicatie heeft jouw arts daar dan voor gegeven? Jammer ook voor je, maar je hebt dezelfde medicatie als wij, de proefpersonen -zelfs een maand langer. Behalve de Ceftriaxon dan en dat is een krachtige! Mij werd verteld dat ze die altijd geven aan Lyme patienten, wel of niet in het onderzoek, dat is bij hen standaard.

Ik ben heel benieuwd wat jullie studienummers zijn (Subject ID -staat op de potten medicatie en de lijsten) want ik ben heel benieuwd hoeveel mensen er intussen al meedoen.
De vragenlijsten waarover jullie schrijven kreeg ik op de opnamedag en ook daar was ik nummer 1. Duidelijk! De computer crashte elke keer en we kregen een uitgebreide lunch als een soort pauze terwijl het ding voor de zoveelste keer werd nagekeken. Uiteindelijk moest ik de lijsten toch met de hand invullen, maar zoals gezegd: ik was toen al opgenomen, Rein was bij me en we hebben 's avonds heerlijk in de tuin gezeten.

Beetje lang verhaal geworden, ik laat het hier even bij. Ik hoop dat jullie het goed vinden dat ik zomaar binnenval.
Dat ze na negen maanden nog steeds mensen "aannemen" terwijl er zoveel zoekende Lyme-patienten zijn is eigenlijk ongelooflijk, vinden jullie niet? Ik had gedacht dat die 300 plaatsen aan het eind van het jaar wel gevuld zouden zijn. Misschien toch te weinig publiciteit?
Het oude verhaal: we moeten het allemaal zelf uitvogelen en opzoeken en natuurlijk helpt een goeie huisarts wel degelijk bij dit soort dingen.

Tot de volgende keer. Ik ben heel benieuwd hoe je je voelt, Marianne. Morgen ben je op de helft! En Lijn, gaat het een beetje? Henriette, als jij ook rookt: niks aan de hand, het Rondeel is best gezellig! Je zult de folder intussen wel hebben en anders vraag je maar raak.

Groetjes,
Lynn

Meander
Berichten: 44
Lid geworden op: Wo 27 Apr 2011 13:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Meander » Zo 15 Mei 2011 23:11

p.s.

Sorry, ik realiseer me nu opeens wat ik schreef over die jongen in het rookhol.
Hij was daar niet voor Lyme, hoor! Goh, ik schrik er zelf van. Dat jullie niet denken dat de amputatie van zijn been iets met Lyme te maken heeft...alsjeblieft niet!
Het is tenslotte dé kliniek voor beweging en leren om te gaan met beperkingen. Hij was daar al ruim een half jaar en moest nog zeker diezelfde tijd blijven. Revalidatie.
Neem me niet kwalijk! Beter nadenken voortaan...
Groets,
Lynn

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Ma 16 Mei 2011 9:47

Hallo Henriette,

Op jou vraag of ik verder begeleid word vanuit Nijmegen kan ik zeggen dat dit niet het geval is.
Indien de kuur niet help dan moest ik zelf maar weer verder gaan shoppen in het medische circuit.

Inmiddels heb ik wel de uitslagen van het bloed ontvangen waarin staat Blot IGg dubieus dus geen positieve uitslag in de Blot test ook de Elisa was negatief. Verder nog wat andere resultaten die mij niet helemaal duidelijk zijn.
Ik denk nu ook maar een beetje in andere richtingen waaronder Lupus (SLE) wanneer het dan toch geen Lyme zou zijn??
Heb in ieder geval a.s vrijdag een afspraak bij dr. Terstegge in Eindhoven die ook goede resultaten behaalt bij de behandeling van Lyme. Mogelijk kan zij mij verder helpen ??? Aangezien zij ook testen bij Prohealth aanvraagt hoop ik stiekem dat zij dat voor mij ook wil regelen indien zij van menig is dat het toch om Lyme gaat.

Verder 20 juni naar de oogarts ivm de mogelijke bijwerkingen van de voorgeschreven Plaquenil en mijn toch al duidelijk slechtere visus sinds 2 jaar.

Ik wens je heel veel succes toe bij de sbehandeling nu je daadwerkelijk aan de Please Studie gaat deelnemen. Ik hoop dat je af en toe je resultaten hier op het forum rapporteert. Ik ben heel benieuwd of je er baat bij gaat hebben. Hoop dat natuurlijk van harte voor je !

Groetjes,
Lijn





Henriette schreef:Hallo Lijn,

Jammer dat we elkaar misgelopen zijn vorige week...
Je bent ook al lang onderweg bij verschillende artsen en jouw klachten zijn toch aanzienlijk.
Het is altijd lastig als de testen negatief uitpakken.
Toch heb je voor een aantal maanden a.b. meegekregen...
Is dat wel op voorschrift van de internist uit het Radboud?
Begeleidt deze internist jou ook gedurende de komende a.b. periode?

Voor de Please Studie wordt als één van de voorwaardes gesteld dat er eerdere positieve lymetesten liggen.
Toch vind ik het jammer dat ze deze kans met jou laten liggen vooral omdat alle sympthomen de richting van lyme opwijzen.

Zelf ben ik wel in de studie opgenomen en moet even het telefoontje afwachten waarna ik vervolgende de actometer kan ophalen.
De voorraad was vorige week op en ik zal dus hiervoor nog een extra reis naar Nijmegen moeten maken.

Lijn blijf, ondanks alles, toch aan de bel trekken, zeker als je, je na die 4 maanden a.b. nog steeds niet goed voelt.
Ik wens jou het allerbeste en hoop dat er een tijd komt dat het beter zal gaan.

Groetjes,
Henriëtte

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Di 17 Mei 2011 18:35

Hallo allemaal,

Lynn, leuk dat je komt "binnen vallen" zoals het je het zelf noemt.
We, ik althans hopen dat je dat nog vaker zult doen.
Jij was dus studienr. 1?
Ik was me niet bewust dat de Please Stdie al zo lang loopt want op het moment dat ik aangemeld ben vroeg ik me af of er nog een plekje vrij zou zijn.
Hoe voel je, je nu? En kom je nog steeds in het Radboud?
Het zou me toch benieuwen waarom jouw oponthoud in de Maartenskliniek onverwachts 3 dagen werden?

Lijn, na jouw dubieuze uitslag wordt je dus als niet-lyme patiënt verklaard en krijgt wel even 4 maanden antibiotica mee.
Dat vind ik ook tamelijk dubbel en ook dat je niet meer in het Radboud terug hoeft te komen.
Stel dat je allergische reacties krijgt of de a.b. niet goed verdraagt...wie neemt dan de verantwoording en/of houdt jou in de gaten?

Aanstaande vrijdag ga ik de actometer ophalen en kan ik jullie ook vertellen wat mijn studienummer is.
Ik laat ook bloedprikken voor een ander onderzoek waar ze mee bezig zijn, n.l. waarom de één wel en de ander niet ziek wordt.
Weer 6 uur reizen op één dag maar wat ik het ergste vind is dat ik een aantal weken niet zal kunnen zwemmen.

Na vrijdag zal ik weer even een berichtje plaatsen en hoor graag hoe het jullie verder vergaat.
Groetjes,
Henriëtte
:zwaaien:

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Do 19 Mei 2011 16:01

Dag Henriette, Marianne en Lynn,

Na het lezen over het verloop van de Pleasestudie bij jullie en de reacties die ik van Henriette en Lynn ontving over de AB kuur van mij (4 mnd Claritromycine en 4 mnd Plaquenil) zonder diagnose Lyme omdat de Blottest dubieus was en de Elisa negatief heb ik besloten toch maar een briefje richting internist te sturen met de vraag (goede opmerking van Henriette) wie de verantwoordelijkheid en begeleiding op zich neemt voor het gebruik van de voorgeschreven medicatie aan mij. Ik wil zo wie zo dat ze mij verder onderzoeken in het Radboud want er werd toch ook geopperd dat het misschien wel een andere aandoening kon zijn (auto-immuum ziekte of iets dergelijks) Natuurlijk is het vreemd dat je met zo'n dosis AB e.d. naar huis kan gaan en dit op eigen verantwoordelijkheid mag slikken zonder enige verdere begeleiding. Zoals ik al aangaf was ik toch nog niet van plan om daar al meteen mee te starten en ik had op internet al de bijwerkingen opgezocht. Bij Plaquenil is dat dus niet zonder ricisco voor je ogen. Toch vreemd dat mij daar niets over verteld is terwijk ik duidelijk heb aangegeven ernstige visusproblemen sinds 2 jaar te hebben. Mag op 20 juni bij de oogarts komen dan kan ik dat ook weer bespreken.

Intussen blijf ik graag jullie onderzoeken en bevindingen van de Pleasestudie volgen op Lymenet.
ik hoop dat de resultaten bemoedigend voor jullie zijn.

Warme groetjes,
Lijn

P.s Ik zit zelf helaas momenteel een beetje in een dip en voel me aan mijn lot overgelaten. Het is net of er geen arts te vinden is die bereid is mij verder te helpen/onderzoeken. Klinkt misschien wat negatief maar het voelt gewoon even zo.

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor bamboe » Vr 20 Mei 2011 12:03

Hoi Lijn, ik kan me volstrekt vinden in je zorg over dat je zomaar medicijnen meekrijgt en dat je het verder maar uit moet zoeken.
Als je die medicijnen krijgt, heb je idd begeleiding nodig van degene die ze voorschrijft.
En dat je ze al meekrijgt, zegt al dat het zeker niet is uitgesloten dat je lyme hebt.

Ik weet niet of je dat van plan was al, maar laat de infectioloog die je onderzocht een verwijsbriefje schrijven naar iemand die jou onderzoekt op autoimmuunziekten, niet je huisarts bijv.
Wel zo zuiver.
Mocht men er achter komen dat je ook een autoimmuunziekte hebt: stel je hebt daarnaast ook lyme en je krijgt bepaalde medicatie voor de autoimmuunziekte op basis van cortisonen: oppassen geblazen, want het wakkert de infectie aan (voor het geval de arts daar niet op bedacht zou zijn).


Sterkte voor je!

Lijn
Berichten: 14
Lid geworden op: Ma 22 Nov 2010 14:54

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Lijn » Vr 20 Mei 2011 22:25

bamboe schreef:Hoi Lijn, ik kan me volstrekt vinden in je zorg over dat je zomaar medicijnen meekrijgt en dat je het verder maar uit moet zoeken.
Als je die medicijnen krijgt, heb je idd begeleiding nodig van degene die ze voorschrijft.
En dat je ze al meekrijgt, zegt al dat het zeker niet is uitgesloten dat je lyme hebt.

Ik weet niet of je dat van plan was al, maar laat de infectioloog die je onderzocht een verwijsbriefje schrijven naar iemand die jou onderzoekt op autoimmuunziekten, niet je huisarts bijv.
Wel zo zuiver.
Mocht men er achter komen dat je ook een autoimmuunziekte hebt: stel je hebt daarnaast ook lyme en je krijgt bepaalde medicatie voor de autoimmuunziekte op basis van cortisonen: oppassen geblazen, want het wakkert de infectie aan (voor het geval de arts daar niet op bedacht zou zijn).


Sterkte voor je!


Hallo Bamboe,

Bedankt voor je reactie en adviezen op mijn bericht. Altijd fijn als anderen met je meedenken in je zoektocht naar chronische Lyme of iets aanverwants :) Ik zal mij ook nog laten testen op auto-immuumziekten probeer dit ook nog te regelen maar wellicht in een iets later stadium gezien het onderstaande bericht.

Ik kan je melden dat ik vandaag bij een arts/homeopaat/orthomoluculaire geneeskunde ben geweest. Ik had goede berichten van haar o.a. op dit forum gehoord en gelezen. Deze arts is ook van mening (op basis van alle uitslagen en onderzoeksgegevens die ik mee had genomen en na het intake van 2 uur bij haar) dat ik chronische Lyme heb. Ik heb zoveel kenmerken daar van. Overigens stond er op mijn bloeduitslag van het Radboud: Borrelia blot igG (dubieus a). Daar bij staat voor a toegelicht: antistoffen tegen de volgende eiwitten zijn aantoonbaar: p83 . Volgens deze arts is P83 een specifieke Lyme band in de Blot. Alles bij elkaar bekeken is er bij mij volgens deze arts toch echt sprake van Lyme. Ik was ook niet antibiotica-vrij ten tijde van de bloedafname, (heb dit ook gemeld in het Radboud) mogelijk gaf daarom de bloeduitslag een dubieuze uitslag? Dat is wat ik van Pro Health steeds had vernomen en ook de reden dat ik bij hen niet eerder een bloedtest kon laten afnemen.

Tevens heeft deze arts bloedonderzoek aangevraagd via mijn huisarts voor onderzoek Bartonella igG en igM
en bloedonderzoek naarte korten van vitamine D, vitamine B6 en foliumzuur omdat dit onderzoek wel vergoed wordt als mijn reguliere huisarts dit aanvraagt.
Tevens krijg ik Samento, Burbur (dit is het opbouwschema voor chronische lyme) en Ledum(sepia) dit laatste om het opbouwen met Samento en Burbur goed te laten verlopen.

Ook laat ze bij Pro Health mijn ontlasting onderzoeken omdat mijn weerstand door alle AB dusdanig laag is dat mogelijk mijn darmstelsel is aangetast met Candida. Tevens wordt ik ook gecontroleerd op Bartonella omdat ik doorlopend infecties heb (huid, ogen, spieren,gewrichten, gebit en tandvleesonstekingen) en mijn lymfeklieren altijd gezwollen en/of ontstoken zijn. Ook mijn ogen zijn erg slecht geworden en de oogleden onsteken makkelijk en dat kan ook verband houden met Bartonella.

Al met al heb ik weer hoop gekregen dat ik verder geholpen word nadat ik eerder voor de Pleasstudie ben afgewezen. Deze arts heeft in ieder geval ook de nodige kennis van Lyme, ik voelde mij in ieder geval heel serieus genomen en het gesprek was prettig.
Overigens adviseerde zij mij om nog niet met de voorgeschreven medicatie van het Radboud ( 4 maanden Carithromycine en Palquenil) te starten maar eerst mijn weerstand op te bouwen om de Clarithormycine en Plaquenil zo beter te kunnen verdragen. Ik heb dus weer een beetje meer hoop gekregen dat ik mij over een aantal maanden hopelijk weer wat beter zal voelen.

Ik rapporteer de volgende keer op een andere plaats op het forum over mijn behandeling daar het stuk Please Studie voor mij nu is afgesloten.

Overigens alle reacties en suggesties zijn welkom !

Warme groet,
Lijn

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor bamboe » Vr 20 Mei 2011 23:19

Hoi Lijn, fijn dat je je nu serieus genomen voelt.
Dat is wat je hard kan gebruiken.

Nog even hierover: Ik was ook niet antibiotica-vrij ten tijde van de bloedafname, (heb dit ook gemeld in het Radboud) .

Ik vind het echt merkwaardig dat daar geen rekening mee wordt gehouden.
Mijn vriendin had het ook dat ze daar was en dat het niets uitmaakte dat ze nog aan de AB zat voor het testen.
Onzorgvuldig.

Veel sterkte! & groetjes

Henriette
Berichten: 149
Lid geworden op: Za 3 Jan 2009 14:05

Re: PLEASE Studie Radboud

Berichtdoor Henriette » Za 21 Mei 2011 18:30

Hallo Lijn,

Goed om te horen dat je weer handvaten hebt gevonden om verder te kunnen.
Ik kon me goed voorstellen dat je even in een dip terecht kwam en je ergens tussen wal en schip zat.
Ben benieuwd wat er uit jouw onderzoeken, die nu op stapel staan, komt rollen en dat er daarna duidelijkheid over diagnose en behandeling komt.
Het geeft je toch weer hoop en moed en het gevoel dat iemand eindelijk eens goed naar je luistert is heel belangrijk.

Dat er in het Radboud geen rekening wordt gehouden met a.b. gebruik en testen die samenlopen is vreemd maar dat vond ik ook al van de medicatie die je zonder duidelijke diagnose mee naar huis kreeg en daarna vervolgens op jezelf aangewezen was.

Gisteren heb ik de actometer in het Radboud opgehaald.
Er is nog wat bloed geprikt en besproken hoe verder tijdens de Please Studie.
Eén van mijn vragen was; hoe verder als na het afronden van de studie blijkt dat ik 3 maanden placebo's gehad heb.
Er zou daarna alsnog dezelfde a.b. verstrekt worden aan de "placebo-groep" die de a.b. groep gehad heeft.

Ik ga jou verhaal zeker nog vervolgen en wens je veel sterkte, tot dan.
Groetjes Henriëtte


Terug naar “Wetenschap”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten