De Lyme hel gaat door.....

[helpme1]

oke, in ieder geval heel erg bedankt voor je hulp!

ik zal woensdag eens alles voorleggen aan mijn psychiater, die ook natuurarts is. hopelijk kan die me tippen wat ik nou moet doen. Ik word er helemaal tureluurs van, ben al 6 jaar afgekeurd en kan ook niet zo veel. Met die Lyme, vind ik het zo moeilijk, je weet nauwelijks waar je het zoeken moet!!! ivm mijn energiepeil heb ik niet eens de energie om artsen in duitsland te gaan bezoeken.

maar die dr berghoff wil ik wel eens mailen en vragen of hij iets voor mij kan doen. mijn duits is te slecht om te bellen haha.

ik wil gewoon geholpen worden

[bamboe]

Wil je psychiater meewerken aan de lymeonderzoeken?
Misschien hoef je dan niet verder te zoeken?
Misschien kun je hem de ilads-richtlijnen laten zien of kent hij ze al?
Hier http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=63 zijn ze in het Nederlands te lezen.

Ik had in mijn laatste mail je nog iets gevraagd over de huidziekte die je had in 2007 in elk geval.
Daar ben ik benieuwd naar.
Er zijn niet zoveel klachten die men erkent als lymegerelateerd volgens de reguliere cbo-richltijnen.
Maar sommige huidklachten horen daar zeker wel bij.
Dat pleit dan voor je bij de diagnosestelling.

Sterkte!

ps hier een uitzending over de ziekte van lyme en de medische misere omtrent de ziekte door tros radar http://www.trosradar.nl/uitzending/item ... -gestuurd/

pps om goed geholpen te kunnen worden moet je eerst voor jezelf op een rijtje zetten jammer genoeg wat je wil en wat de mogelijkheden zijn.
lastige zaak weet ik, zeker als je zo ontzettend moe bent!
moe als ik was met mijn mistige hoofd heb ik mezelf ook richting een duitse zenuwarts in de sneeuw moeten begeven voor een kundige diagnose en daarna ook nog gelijk naar een andere stad weer voor de bloedtesten.
en dat allemaal met mijn boerenfluitjesduits.
maar dat allemaal omdat ik door een nederlandse psychiater zonder enige kennis van mijn ziekte (dat heeft hij zelfs expliciet gezegd) in een bepaald dsmIV-hokje geperst was ondanks de gestelde lymediagnose nav bloedtesten door een andere arts.
ik ben toen bij een vakgenoot met verstand van lyme (maar ook neuroloog overigens naast psychiater) voor een tweede opinie naar Duitsland gemoeten.
in NL zijn er geen psychiaters (meer) die voorstaan op het hebben van verstand van de ziekte van lyme: dat kan eigenlijk ook niet vakmatig omdat psychiaters volgens mij niet leren denken in termen van infectieziekten en de gevolgen ervan voor lichaam en geest.

[helpme1]

nogmaals dank voor het zo actief meeschrijven en denken!

de huidklachten heb ik gehad van 2007 tot 2010. Moet er wel bij zeggen dat ik als baby al ernstig eczeem had. Maar in 2007 ging ik helemaal open. Er moest iets uit en dat kwam via de huid! Huisarts spoot me in met prednison, ze wist zelf ook niet meer hoe of wat als ik weer met open wonden me meldde. Toen in maastricht naar teertherapie drie keer in de week, toen naar lichttherapie, stuk of 5 dermatologen gezien in korte tijd. In 2008 moest ik opgenomen worden omdat ik een lopend infectiegevaar was toen kwam mijn tante ineens met schlussler zouten, testte ze met Kinesiologie. door het ontgiften met dat spul, verdween de eczeem als sneeuw voor de zon. Ik slik ze nu nog steeds en laat ze 1 keer in de 3 maanden meten door mijn tante. verder slik ik wel nog xycal. vandaar dat ik ook allergietest wil laten doen qua voeding bij pro health. want het kan net zo goed zijn dat ik mezelf vergiftig met eten omdat ik bijna niks kan hebben.

de uitzending van tros geeft me eigenlijk wel een goed gevoel! zo van: ik ben niet de enige die misschien met die ziekte rond loopt. ik denk, na het zien van de uitzending ik test op 2:
2. Borrelia spp (PCR) DNA bloedkweek (is dit trouwens bloedprikken of prikje in vinger?

is het niet zo dat in mijn testuitslag van mijn openingspost 1 al getest is? 1. Borrelia serologie (combi-test: C6 Elisa, Recombinant Lineblot IgG/IgM);
zo als ik het begrijp zou ik die dan niet meer hoeven doen.

LTT kan volgens mij altijd later nog, toch?

Dankje ook voor jouw verhaal trouwens!! ik zal zeker ook door de sneeuw gaan, mocht ik positief resultaat krijgen. Ik merk ook dat de diagnose stellen totaal iets anders is dan de behandeling! maar goed, first things first, eerst die test!

[bamboe]

Hoi Helpme,

ik heb zelf ook erg veel last gehad en nog wel een beetje, maar niet heel erg meer van voedselallergieen.
heel lastig want allergieen kunnen ook verspringen in korte tijd.
ik heb me een jaar laten begeleiden met die allergieen in de gaten houden en bewustzijn krijgen op de gevarenzones.

alleen de pcr-bloedtest is een goede optie in jouw geval nu denk ik.
je hebt idd elisa en western blottest al laten doen in 2009, maar goed, dat is ook weer 2 jaar geleden en een ander lab: verschillende labs leveren bij dezelfde test verschillende resultaten op zoals ik je al zei.

maar alleen de PCR-test is zeker wat voor te zeggen als je de tijd hebt.
het gaat er alleen om aan wie je de testuitslag voorlegt of je er iets aan hebt nogmaals.
en je moet geduld hebben voor de uitslag.
maar eigenlijk vind ik het toch wel een goede test: die test op direct op het dna van de bacterie zelf en niet jouw lichamelijke reacties.

de naald voor de pcr-test gaat in je arm, sorry!

LTT kan idd altijd later nog!
Je hebt niet EN de PCR en de LTT tegelijk nodig als positief.
meestal doe je de LTT (althans in NL) als de PCR niet positief was en de verdenking lyme blijft.

de diagnose van lyme: dat is een enorme hindernis alleen al!
dat is toch niet meer normaal dat je zoveel moet doen om iets uit te sluiten?

ik zou in jouw geval het zeker toch de moeite waard vinden gezien die hoogspecifieke western blotband.

sterkte Helpme!
hou ons op de hoogte van je testuitslagen als je wil, al zal die met de PCR wel even op zich laten wachten...

[helpme1]

lees ook dat je pcr urine test kan doen ipv bloed? maakt het uit als ik urine doe ipv bloed?

intoleranties zijn ook zo lastig ja!! en ze kunnen idd verspringen ja. Toch ben ik benieuwd naar zo'n imupro 300 test. Die ga ik dan ook bestellen samen met de lyme gedoe (sorry ik vind deze ziekte echt ingewikkeld!!)

ik heb me er eigenlijk al bij neergelegd dat ik ze alle drie ga doen. Ik wil dan ook 1 + 2 tegelijk laten prikken, zeg maar! dat ik met 1 prik de buisjes vul voor 1,2 en imuprotest. Ben ik meteen ervanaf. Dan maak ik ook meteen een afspraak voor test 3 in Weert! Kijk, dan heb ik alles gedaan en dan wachten. Ik hoop zo dat er iets duidelijks uit komt!! Nu lees ik alleen nog iets verontrustendst: dat als alle testen negatief zijn je toch Lyme kunt hebben. daar schrok ik wel ff van!! maar als alles negatief is, ga ik er toch van uit dat ik van mijn tekenbeet geen besmetting heb opgelopen, want anders blijf ik malen.


******quote: de naald voor de pcr-test gaat in je arm, sorry!******
haha, ik overleef het wel haha! ben gewoon geen fan van bloedprikken, maar heb het de laatste tijd vaker moeten doen (B12 testen en zo, waar ik overigens ook een klein tekort had en vit D ook wat tekort, D slik ik nu bij. B12 nog wachten op uitgebreidere uitslag)

Nu moet ik ook eerlijk zeggen dat ik toen mijn huid zo erg was, ik 3 alternatieve artsen heb geraadpleegt, die me vaak "ontgiftigden" zoals dat dan gezegd wordt. Misschien heeft dat ook wat geholpen!! maar nogmaals: ik heb nu nog steeds klachten. Ik werk niet, blijf me totaal moe voelen, word ook heel snel moe, en voel me eigenlijk elke dag niet lekker. Moet je denken, al 7 jaar en ik ben pas 24

dankjewel voor je goeie berichten bamboe en ik zal zeker hier alles vertellen en neerzetten!

Laten we positief blijven dat we ons ooit weer wat goed gaan voelen

[bamboe]

Hoi Helpme,

urine ipv bloed: dat is een goede vraag.
ik kan het niet goed beargumenteren, maar ik zou gaan voor de bloedtest.
die is relatief vrij betrouwbaar maar zeker ook niet waterdicht omdat de lyme-bacterie (de borrelia) een spiraalsnuit heeft waarmee die zich in je vlees kan boren.
dit is geen bacterie die zich de hele tijd in je bloed hoeft op te houden.
dat de bacterie nog zo vaak in bloed zit verbaast me nog omdat er een zekere onderzoekster is Marie Kroun, Deense onderzoekster, die zei dat de bacterie maar een kleine tijd in de levenscyclus in het bloed zit/zat.
ik ken ook iemand bij wie de bacterie wel uit de pcr-urine kwam maar niet uit de pcr op bloed.
vraag anders http://www.prohealth.nl (bel ze op) of er verschillen zitten in betrouwbaarheid van de pcr-urine of bloed.
ik zou voor het bloed gaan persoonlijk, maar ik kan het niet goed beargumenteren.

ja het is verschrikkelijk dat patienten zoveel moeite moeten doen om een ziekte alleen maar uit te sluiten!
en dat ook nog met alle energie die de tegenwerking van de witte jassen erbij ingerekend (uitzonderingen daargelaten!).
En dan nog: het is haast onmogelijk om de ziekte van lyme echt 100% uit te sluiten.

over je allergieen: bij mij zijn ze ineens op komen zetten: het leek heel sterk samen te hangen met mijn spijsvertering in oorzakelijke zin.
ik deed een antibioticakuur en ineens ontploften de allergieen in aantal bij mij.
dat heeft me wel aan het denken gezet.
pas las ik ergens dat de ziekte van lyme makkelijker een rol speelt vanaf het moment dat iemand een lekkende darm heeft.
misschien dat het bij mij begon bij mijn problemen met de darmen (of spijsvertering als geheel) en heeft de lyme zich bij mij als gevolg daarvan kunnen manifesteren.

het is verschrikkelijk dat je nu al 7 jaar zo met je gezondheid sappelt terwijl je pas 24 jaar oud bent.
je zou nu moeten rondhuppelen bij wijze van spreken.
die jaren doe je niet over.
ik ben ook al 5 jaar aan het sappelen.

laten we inderdaad de hoop houden dat we beter zullen worden dan we nu zijn.
in feite is mijn gezondheid ook gebeterd.

welke vitamine d-variant gebruik je eigenlijk?
d2 of d3?

groetjes,
Dorien

[helpme1]

aaaah, had ik net heel veel getypt, doet internet explorer het opeens niet, alles weg.

Ik slik trouwens vitamine D3 van bonsan.

Mja, wat ik dus aan het vertellen was haha, is dat ik pro health heb gemaild en zij schreven terug dat het NIET de bedoeling dat ze testen tegelijk worden gedaan. Zij zeggen eerst 1, 2 en dan 3. Zij raadde me ook een arts uit eindhoven aan, omdat zij zelf eigenlijk niks doen qua behandeling. Ik heb zelf gekozen voor orthomoleculaire arts van Montfort in Maastricht, omdat het dichterbij is. Alleen die kosten..... 145 euro voor 1e consult, dan 100 euro per consult. En daar komen de kosten van de testen nog bij. Maar die man is wel gespecialiseerd in alles waar ik me op wil testen: lyme, voeding, CVS, dus ik heb wel goeie hoop. Klein deel wordt wel vergoedt, maar het blijven belachelijke prijzen vind ik. Toch ga ik erheen, omdat ik het gevoel heb dat ik op het goeie spoor zit!
Ook zei prohealth dat ik eerst de imupro 100 moet doen, dan 200 en zo verder. Nou, dan kan ik beter meteen de 300 pakken!! maar zij weten natuurlijk niet dat ik al altijd allergie heb gehad.

En het zou ook kunnen via huisarts of psych, maar ik heb het idee dat die echt te weinig weten van Lyme om te helpen! Ik merkte dat in eerste instantie al een paar jaar terug aan mijn huisarts, die vond een tekenbeet niet zo'n ramp en vond testen niet noodzakelijk. ik zie me daar al zitten met positieve test en dat die zegt: ja, maar ik ga niks voorschrijven. Mijn psych spreek ik wel woensdag, kijken wat die zegt, maar die is ook niet gespecialiseerd in Lyme en Montfort is dat wel.

ik ben nu geld bij elkaar aant schrapen en lenen om alles te kunnen betalen, het blijft belachelijk, maar ik heb geen keuze vind ik. wil nu na 7 jaar wel eens weten wat er echt aan de hand is met mij lichamelijk!

ik heb maandag iig een afspraak bij van Montfort, ik hoop dat het een beetje snel gaat, zodat er meteen begonnen kan worden.

verder nog een mail naar mail naar prohealth gestuurd over de hoge kosten haha was een beetje kwaad dat het allemaal zo duur was en dat wilde ik hun even uitleggen, denk niet dat ze er op gaan reageren. ik ben netjes gebleven hoor, maar ik heb wel gezegd dat het allemaal erg duur was!!

[bamboe]

Helpme,

nou je hebt een afspraak staan!
geld ja het kost veel geld, zeg dat.
er is idd ook wat voor te zeggen om de testen niet tegelijk te doen.
beginnen bij 1 als je niet veel geld hebt, dan zou ik zeggen: doe dan gelijk 2.
maar ja, dat is mijn redenatie.
omdat je in 2009 niet zo enorm positief uit de bus kwam, mogelijk door verminderde antistoffenvorming, zou je juist misschien beter met 2 kunnen starten.
maar goed dat heb ik al gezegd.
de arts die je nu krijgt te spreken, die heeft er ook verstand van.
sterkte!

[helpme1]

Hallo allemaal,

ik ben bij Van Monfort geweest. Na wat gepraat over de klachten in het verleden en nu, pakte hij de bloedonderzoekformulier erbij. Hij wil me testen op LTT, maar ook alle co-infecties zoals Bartonella en nog andere dingen die ik niet precies meer weet. Ook word ik getest op voedselintollerantie. Allemaal goed doorgesproken en zo. Maar toen...

kwamen de kosten van de testen... Kijk, ik vind het echt oke als er getest wordt, maar waarom krijg je dit niet vergoedt!!! dit is zo oneerlijk!! Na uitrekenen kwam ik op een totaal van 1100-1200 euro!!! en dat nog buiten de consulten. Ik zei tegen hem: wat heb ik voor keus?! ik moet toch weten of ik het heb? Nog gevraagd of het in termijnen kon, maar dat kon helaas niet. Ik voel me zo machteloos, maar heb ja gezegd, ik wil het weten!!
voor die 1100-1200 euro word ik dus wel getest op lyme, co infecties en daarbij op voedselintolerantie (is voor mij echt noodzakelijk)

ik ben er gewoon sip van zoveel geld! ik weet dat meerdere op dit forum hier doorheen moesten met belachelijk hoge kosten! Toch probeer ik blij te zijn dat er nu dingen uitgesloten worden. Ook moet ik ontlasting inleveren.

Zodra er wat binnen is, laat ik het weten!!

Liefs

[helpme1]

krijg net mail van arts in duitsland

Dear Mrs.

the lyme test in 2009 with a high specific band 39 proves that you have been infected by borrelia burgdorferi. If you want that we analyze your medical condition in my practice please give me a phone call. We will discuss the problems in english.

Best regards

Dr. W. Berghoff

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

dus er kwam toch uit deze test dat ik besmet ben geweest? dat het dus nu niet meer zo is? ik snap er niks meer van haha.
als het hier al zo duidelijk is, waarom dan nog testen?