Beste Lab en hoe te werk gaan?

[icerose]

-

[fr1968]

Ik heb vandaag de testresultaten uit Augsburg binnen gekregen. Na een lange zoektocht, en al 25 jaar ziek te zijn, waarvan de laatste 4 jaar grotendeels aan huis gebonden en zeer beperkt, heb ik dan nu eindelijk duidelijkheid. Positief op lyme en 3 co-infecties.

In NL heeft niemand zich veel moeite gedaan mij goed te onderzoeken. Men heeft mij zelfs voor gek verklaard en naar de psychiater gestuurd. Een jaar geleden ben ik bij een arts in Brussel terecht gekomen, die al vrij snel aan chronische lyme dacht, en 2 weken geleden heb ik bloed naar Augsburg gestuurd. Met dit als resultaat.

Ik schrik hiervan, dat er in NL zo weinig over lyme bekend is. Veel mensen denken dat ze met een negatieve test ook geen lyme hebben. Mijn testen (regulier, antistoffen, en pcr) waren tot nu toe ook negatief, alleen de CD 57 extreem laag. en nog wat afwikende bloedwaarden. Maar nu dan toch op papier, via ltt test positief.

en nu begint de zoektocht naar iemand die me via het Ilads protocol wil behandelen. Hoop nog steeds dat ik de loterij win....want financieel is het bijna niet te doen allemaal.

[bamboe]

Hoi Fr,

gefeliciteerd met je uitslag.
het is een schrale troost misschien maar ik denk dat je naar omstandigheden nu blij kan zijn dat je deze stap gezet hebt.
er zijn mensen die blij zijn als er geen lyme uitkomt met een onbetrouwbare test en nemen genoegen, maar ik zou me er niet bij neer kunnen leggen, wetende dat die testen niet deugen.
blij zijn met een dooie mus heeft niemand iets aan.
ik weet nog toen ik de uitslag kreeg geheel onverwacht overigens ook door een wakkere arts onderzocht, zo ziek als ik was, ik was ontzettend blij met de uitslag.
uiteindelijk is niets fijner denk ik dan te weten waar je aan toe bent, van daaruit kun je weer verder, ook al is die weg grillig, ik ben alweer 4 jaar bezig sindsdien!
maar wel gebeterd hoor, alleen het gaat zo verdomde langzaam!

veel sterkte op je verdere pad!

[fr1968]

bedankt Bamboe, ik ben er enerzijds wel blij mee, want het biedt een aanknopingspunt voor verbetering. Zoals ik nu (niet) functioneer is ook geen optie. kan op een dag met moeite koken, een keer douchen en misschien 10 min lopen, en dan ben ik weer klaar. Dus mogelijkheid voor verbetering biedt me hoop.

[Hippie]

Super schandalig en heel erg schrijnend dit te lezen zeg, pfffffffff hoezo weet men in Nederland alles over Lyme, mocht er "behandelt worden .... kuurtje ........ klaar en verder zoek het maar uit, afschuwelijk hè ......... wens je heel veel sterkte Fr, nu heb je de diagnose en er nu nog VANAF !!!!!!!!!!!! Dikke knuf van Hippie !!!

[fr1968]

Bedankt Hippie.
op het forum van Mecvs.net vind je nog meer van die verhalen.

Maar het heeft geen zin om om te kijken, ik ga voor verbetering. Ik heb veel vertrouwen in mijn arts in Brussel, die me hopelijk via Ilads wil behandelen.

En ik ga hier natuurlijk weer mee naar mijn huisarts, die ook van eerdere uitslagen via Brussel geschrokken is, en verbaasd erover dat ze daar niet aan gedacht had.

helaas is het in NL zo dat je als je met vermoeidheidsklachten komt, en je eenmaal de stempel ME/CVS hebt, niet meer verder gekeken wordt.

[bamboe]

helaas is het in NL zo dat je als je met vermoeidheidsklachten komt, en je eenmaal de stempel ME/CVS hebt, niet meer verder gekeken wordt.

Ja echt heel erg!
Mijn huisarts legt overigens ook net zo makkelijk de diagnose lyme van een specialist zwart op wit op papier langs zich neer, geen probleem.
ME/CVS om vanuit te gaan is voor een huisarts makkelijker om met de handen over elkaar te gaan zitten of wat symptoomachtige pillen voor te schrijven om de boel ondertussen verder uit de hand te laten lopen met nieuwe flutdiagnoses die om de hete brij heendraaien.
Ik heb trouwens al 6 huisartsen hiervoor versleten sinds de diagnose lyme en van deze krijg ik voor de verandering ook een recept voor een bepaald middel dat ik wel wil gebruiken tegen de lyme.
Dus dat valt dan weer mee en daarom blijf ik bij deze en ik wil toch geen antibiotica omdat ik er niet tegen kan.

[fr1968]

Triest...

Welk middel gebruik jij?

[juult]

Iemand het adres van dat loab in Berlijn?

[bamboe]

Deze link gaat naar het adres van Berlijn: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=76