Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schippers.

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Marlene
Berichten: 764
Lid geworden op: Vr 23 Mar 2012 16:17

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Marlene » Di 18 Sep 2012 10:05

@ hayley

goed bezig zeg!

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Tulipano » Di 18 Sep 2012 12:26

Hoi Marlene,

Op deze topic vind je dezelfde link ook bij het onderwerp 'Politieke Partij' .
Maar mocht je die ook niet kunnen openen, ga dan naar Google en type de volgende trefwoorden in:

Ronald Plasterk Borrelia

Je krijgt dan tal van links te zien, maar de 7de en 8ste (ORAL HISTORY) zijn de links waaraan ik refereerde.
http://library.cshl.edu/oralhistory/spe ... -plasterk/

Veel leesplezier :wink:

P.S. Hoi Hayley,

Ik kwam op Google eerst het artikel van Piet Borst tegen waarin hij het dus over Plasterk heeft. In 'n tweede stadium (ook via Google) ontdekte ik dat Martijn dit artikel al in maart 2010 op dit forum had geplaatst bij de topic 'Nieuws en Actualiteiten' (waar het nu geloof ik op pag. 7 of 8 staat). Op dat moment is de toevallige relatie tussen Plasterk en Borrelia de lezers waarschijnlijk 'n beetje ontschoten.
Laatst gewijzigd door Tulipano op Zo 4 Nov 2012 18:05, 1 keer totaal gewijzigd.

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Hayley » Di 25 Sep 2012 19:07

http://www.nu.nl/politiek/2918416/spies ... kaart.html

Hier, ze kunnen het wel, die ministers, meteen reageren.
Een journalist van nu.nl heeft even een testje gedaan met een vals ID en kwam zo probleemloos overal binnen ermee.

Ik zie het feit dan ook, dat Edith Schippers tot nu toe nog niet gereageerd heeft, als absolute asociale negering van het feit dat zo ontzettend veel mensen moeten leiden onder de nu gehandhaafde regelgeving en richtlijnen, betreft de Ziekte van Lyme! Onacceptabel!

JeanneD
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 24 Sep 2012 17:11

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor JeanneD » Wo 26 Sep 2012 11:19

De minister heeft n.a.v. het BI wel actie ondernomen maar de Haagse molens .......
www.lymevereniging.nl/file.php?id=232

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor bamboe » Wo 26 Sep 2012 12:17

Men vraagt om betere diagnose en betere behandeling van de ziekte van lyme: er wordt in de brief niets gerept over betere behandelingen van de ziekte van lyme.
Men gaat nog meer investeren in onderzoek naar oa ziektelast.
Dat is de bekende mantra: men wil beterschap, en dan is het antwoord: meer onderzoek: het superexcuus om niets zinnigs te ondernemen zoals lymepatienten langere en doeltreffendere behandelingen toe te kennen.
Met al die extra onderzoeken (voor zover het daadwerkelijk onderzoek betreft) schieten wij met zijn allen op deze manier niets op: er zijn genoeg onderzoeken gedaan al naar de ziekte van lyme en persistentie bijv en de slechte diagnostiek die voorhanden is: zie http://www.lymeinfo.net/lymefiles.html maar eens : de zogeheten ¨persistence files¨ bijv. maar ook over vals-negativiteit van testen.
Het enige dat dan nog helpt is ontkennen dat dat onderzoek er niet is of dat het zogenaamd niet evident genoeg uitwijst dat chronische lyme bestaat of dat (de goede) antibiotica niet helpt bij lymepatienten.
En dan is de vraag ook: wat zijn de onderzoeksvragen van de voorgestelde onderzoeken, wat bestudeert men en wat laat men opzettelijk of niet juist buiten beschouwing in het onderzoek dat de juiste aantallen lymepatienten ontkent of dat chronische lymepatienten behandeling ontzegt, wie bestuderen het en wie sponsort het onderzoek officieel en officieus en wie checken het onderzoek en of het wel deugdelijk is uitgevoerd?
Dit bepaalt of het wetenschappelijk of wetenschadelijk onderzoek is of wordt: maar officieel gaan beide door voor hetzelfde.
Voor een voorbeeld van wetenschadelijk onderzoek: daarom dank voor jouw posting op deze site Jeanne: viewtopic.php?f=8&t=6916
Een goed voorbeeld met hoe je kunt goochelen met allerlei variabelen in een onderzoek dusdanig dat de waarheid voor lymepatienten geweld wordt aangedaan: viewtopic.php?f=8&t=6916
Hoe hou je de samenleving voor de gek?
Door net te doen alsof het wiel opnieuw moet worden uitgevonden en dat men anders niet verder kan.
Of men baseert richtlijnen en overheidsbeleid ten onrechte op resultaten van onheus onderzoek; het zal de eerste keer niet zijn!

De brief waar Jeanne op doelt gaat oa over het lymevaccin, zij het niet op de korte termijn -maar hoeveel van het zuurverdiende geld gaat er naar onderzoek daarnaar?:

Lymepatienten vragen om beterschap met die petitie/het burgerinitiatief en wat krijgen ze: vaccins in het vooruitzicht.
Al zouden die lymevaccins helpen -terwijl ze in de VS geflopt zijn omdat mensen er voor hun leven schade aan opliepen- (google op lymerix, zie bijv dit artikel http://arthritis.about.com/od/lyme/a/ly ... nesuit.htm), dan nog hebben lymepatienten die al lyme hebben NIETS aan die vaccins.
Zij zijn het stadium van de kracht van preventie (dan heb ik het persoonlijk al helemaal niet over vaccins!) al voorbij.
Het klinkt zo leuk: ¨we moeten aan preventie doen¨, ¨voorkomen is beter dan genezen¨, maar de mensen die met chronische klachten rondlopen, maar ook de acute gevallen, die hebben hier niets aan.
Gezonde mensen lopen daarnaast alleen maar extra gezondheidsrisico´s door zoń vaccin.

Denk na: wie/welke partij er beter wordt van die vaccins.
Laatst gewijzigd door bamboe op Wo 26 Sep 2012 15:22, 14 keer totaal gewijzigd.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Tulipano » Wo 26 Sep 2012 12:24

Hoi Jeanne,

Bedankt voor je nuttige publicaties. (Ook die bij 'Wetenschap' over het gerommel met de nieuwe richtlijnen, daar ben ik erg blij mee). Laten we proberen om extra alert te blijven.
Wat volgens mij nou juist zo verontrustend is, en ook terugkomt in de brief van Schippers, is nou juist die standaardisatie van de testen. Testen waar we weinig/niets niets mee kunnen! En wie/wat is de ZonMw nou eigenlijk precies? Kun jij me dat vertellen?

Een fijne dag nog en hopelijk tot gauw
:zwaaien:

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor bamboe » Wo 26 Sep 2012 12:43

Hoi Tulipano: wat vind je verontrustend aan de standaardisatie van de testen?
Nu lopen ze qua kwaliteit uiteen, daar hebben lymepatienten toch ook niets aan: dat je bij het ene lab bij dezelfde gewaande soort test raakschiet en bij het andere niet?
Nou ja, dan zou je kunnen zeggen: misschien als de standaard wordt een gemiddeld zeer onbetrouwbare test: ja dan ben je slechter af dan we nu zijn.

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor ------ » Wo 26 Sep 2012 15:19

Goedemiddag,

Als er een lymevaccin komt dan moet je je afvragen of je deze wilt,we hebben het gezien bij de mexicaanse griep,kan geen kwaad hoor!! en hoeveel zijn er gestorven na die injectie?
Je weet nooit wat ze in je lichaam drukken.Een lyme patient heeft niets om bij te staan, als het fout gaat dan gaat het ook goed fout.

En hoe willen ze de selectie maken? ze kunnen de patienten middels de huidige testen er nu al niet eens uitpikken ,of is er dan ineens wel een betrouwbare test?
Ben benieuwd hoe ze dat gaan aanpakken.

Mensen waarschijnlijk eerst de schrik aanjagen om die vaccins kwijt te kunnen,terwijl ze nu vrij laconiek overal over doen,een maandje doxy dan moet u toch beter zijn,dan hoeft er toch ook geen vaccin te komen? valt toch mee allemaal?
Het is maar net hoe het uitkomt komt en ze denken dat iedereen onozel is.

De potitiek, nee die heb ik op dit gebied niet zo hoog net als het rivm,ik vertrouw ze niet.
als je bijv op de site kijkt van het rivm staat bij francicella turanensis (ook overdraagbaar door teken)
een stukje over biologische bewapening,zo gaat het straks met lyme ook,de schuld wordt afgeschoven op biologisch oorlogvoering.De duitsers krijgen de schuld let maar op,tenslotte was erich traub een duitser,en nederland wast zijn handen in onschuld.
en dat terwijl die duitsers toch voorop lopen en hun verantwoordelijkheden nemen.
stiekemerds zijn het,ik heb ze allang door.

gr sniper.
Laatst gewijzigd door ------ op Wo 26 Sep 2012 15:42, 1 keer totaal gewijzigd.

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Hayley » Wo 26 Sep 2012 15:35

bamboe schreef:Dat is de bekende mantra: men wil beterschap, en dan is het antwoord: meer onderzoek: het superexcuus om niets zinnigs te ondernemen zoals lymepatienten langere en doeltreffendere behandelingen toe te kennen.


Dat lees ik ook ja, meer onderzoek en dat gaat allemaal via hun straatje vanzelf, dat zou dus niet veel aan de zaak nu veranderen.
Want het ging altijd al via hun straatje.

Het klinkt zo leuk: ¨we moeten aan preventie doen¨, ¨voorkomen is beter dan genezen¨, maar de mensen die met chronische klachten rondlopen, maar ook de acute gevallen, die hebben hier niets aan.
Gezonde mensen lopen daarnaast alleen maar extra gezondheidsrisico´s door zoń vaccin.

Denk na: wie/welke partij er beter wordt van die vaccins.


Het klinkt inderdaad erg leuk, maar kijk naar de datum van de brief, we zijn alweer bijna anderhalf jaar verder en de tijd tikt maar door.
En de situatie wordt er niet beter op.

Ga om de tafel zitten met een paar laboratoria en laat je informeren naar de tesen die meer betrouwbaar hebben gebleken. Laat je informeren en zet dit op papier en leg dit voor aan de Kamer.
Het hoeft niet zo moeilijk allemaal, er moet nu snel en effectief gehandeld worden, zonder arrogante beterweters erom heen, die hebben we al genoeg in de wereld.
De testen bestaan al, ze zijn er al.

Dan de behandeling, neem de tijd ervoor en zorg ervoor dat je de al bestaande informatie bestudeerd en laat je nogmaals informeren door de deskundigen op gebied qua behandeling Lyme, want die zijn er ook al genoeg, opnieuw onderzoek zit men inderdaad niet op te wachten meer.
Er is al languit kundig wetenschappelijk onderzoek gedaan, dit moet en mag men niet negeren.

Jammer dat Edith niet beseft, ook al zegt ze van wel.

JeanneD
Berichten: 17
Lid geworden op: Ma 24 Sep 2012 17:11

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor JeanneD » Wo 26 Sep 2012 16:46

bamboe
En dan is de vraag ook: wat zijn de onderzoeksvragen van de voorgestelde onderzoeken,


JeanneD
De NVLP was het niet eens met de studieopzet


aan het RIVM werd medegedeeld dat ze verkeerd waren voorgelicht door dit bestuurslid en dat ze alsnog akkoord gingen met de hele voorgestelde studie


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast