Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schippers.

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor ------ » Vr 28 Sep 2012 9:40

Goedemorgen,

Ik zal de bijlagen lezen,ik wordt daar niet verdrietig van ,ik ben namelijk al erg gehard door wat ik mee heb gemaakt.
kijk ik geloof dat er wel foute dingen zijn gebeurd maar vergeet niet dat de intensieve veeteelt (de amoniakuitstoot,het bemesten van het land) een aardig groot aandeel heeft in het feit dat bacterien steeds verder door muteren,vorige week nog in het nieuws weer twee nieuwe bacterie soorten gevonden.
ESBL's liggen in de natuur op dit moment, dat ligt daar niet zomaar spontaan.
Het wordt steeds moeilijker om bacterien te bestrijden,een maandje doxi is onzin bij de borrelia,en een paar dagen azithromicyne bij bartonella zoals het rivm omschrijft is ook onzin.
Ik heb veel in horeca keukens gewerkt waar ik veel te maken heb gehad met voedselveiligheid,dwz ingangscontroles op vlees en andere producten,werken met verschillende kleuren snijplanken,hoe sla je de producten op in de koeling,alles afdekken etc etc.
Die zaken zijn essentieel om te voorkomen dat er kruisbesmetting optreed.Ik weet het een en ander er vanaf.Je moet het zo bekijken in de natuur hoppen bacterien lekker in elkaar om,vrij spel.
en dan wordt er olie op het vuur gegooid door antibioticum middelen die in de natuur terecht komen en van de 4 de lijns ab middelen wel te verstaan. Daar gaan bacterien vanzelf wat op verzinnen en dan krijg je een diversiteit aan gemuteerde soorten, waaronder ook bacterien die esbl's bezitten.
Esbl's zijn relatief gemakkelijk overdraagbaar naar de menselijke darmflora,bedenk wel dat op vlees in de supermarkt (bij 5 grote supermarkt ketens onderzocht) De multiresistente MRSA gevonden is en als je dat vlees in huis haalt dan is voorzichtigheid geboden. Een kruisbesmetting is zo maar klaar in de keuken.
Salmonella hetzelfde verhaal,eieren kunnen Esbl,s bevatten het is maar dat je het weet.
Ik ben er van overtuigd dat de borrelia van ab middelen heeft geprofiteerd,zo ook andere bacterien.
de overheid zal niets doen want dan zouden ze de intensieve veeteelt in moeten perken of afschaffen,de overheid is financieel afhankelijk van de export.
Microbiologen voorspellen een mega uitbraak,en dat komt ook nog wel.
En dat bedoelde klinghardt ook te zeggen met winstbejag,dat stukje wat ik eerder schreef.
Zou je in nederland alles in kaart brengen wat er in een teek zit dan zou je schrikken ,het meeste is rotzooi wat bij de runderen vandaan komt en het is behoorlijk hardnekkig.

En die testen voor borrelia onbetrouwbaar houden heeft een politiek tintje ,zou je betere mogelijkheden introduceren en zou je werkelijk aan de grote klok hangen hoe resistent de borrelia eigenlijk is dan zou de overheid die mensen allemaal moeten gaan compenseren,waarschijnlijk voor hun leven lang.

In nederland weten ze heus wel meer,die artsen in nijmegen ook wel.Ze weten ook wel dat de borrelia wegkruipt in de lichaamseigen cellen,die maand doxi is een zoethoudertje,en die genoemde cystekrakers,die breken heus niet je lichaamseigen cellen open om te kijken of daar ook een borrelia spirocheet inzit.

Die witte jas die die lymeartsen aanhebben in nederland kunnen ze beter inruilen voor een zwarte jas, dat zou hun beter "sieren"


gr sniper

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Tulipano » Ma 1 Okt 2012 10:29

Hoi Sniper,

Las gisterenavond nog een samenvatting van de CBO richtlijnen voor Lyme uit 2004:

Persisterende klachten na een adequaat behandelde Lyme-Borreliose zijn geen indicatie voor behandeling met antibiotica tenzij actieve Lyme-borreliose kan worden aangetoond door middel van kweek of PCR


He! Dus toch! Ik heb hier in het reguliere nooit iets van kunnen merken, van zo'n kweek of PCR! Ik moest daarvoor naar Pro Health en dat vond mijn specialist nogal komisch en vroeg me ironisch: 'En, hoeveel hebben al die onderzoeken u nou wel niet gekost?" De overheid heeft mij door nalatigheid dus op onnodige kosten gejaagd. Misschien moet ik maar eens een schadeclaim gaan indienen.

Let wel, we hebben het hier over 2004!

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor ------ » Ma 1 Okt 2012 13:24

dat is precies wat mij is overkomen,artsen stelden;

je hebt geen borreliose en je bent bovendien behandeld,co-infecties heb je ook niet want je bent negatief
getest voor borrelia,dus geen vervolgbehandeling,nergens voor.

ik kan iedereen aanraden om serologie opnieuw te doen als je bijna beter bent dan kan het er heel anders voor staan,je kan van seronegatief namelijk naar seropositief gaan!!(seroconversie)


zie lyme med,voor de medici!!
Laatst gewijzigd door ------ op Za 3 Nov 2012 7:07, 2 keer totaal gewijzigd.

Marlene
Berichten: 764
Lid geworden op: Vr 23 Mar 2012 16:17

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Marlene » Ma 1 Okt 2012 13:59

zie lyme med,voor de medici!!


het zal wel aan mij liggen ... waar is dat ergens?

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor ------ » Ma 1 Okt 2012 14:19

zie op de site lymemed nederland onder: praktische aanbevelingen bij diagnostiek.
naar beneden scrollen en lezen bij serologische testen.

Hier staat:een herhaalde test kan zinvol zijn vooral na enige tijd behandeling omdat de testen dan soms duidelijker positief worden!

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor bamboe » Di 2 Okt 2012 0:18

Sniper, dit doet me denken aan Dietrich Klinghardt, die zegt dat hij het immuunsysteem van potentiele lymepatienten eerst moet "trainen" om ze door de antistoffentesten heen te loodsen!

Klinghardt noemt het de lymeparadox: viewtopic.php?f=22&t=6576#p63629

in order to diagnose Lyme disease properly with one of the accepted commercial tests, you have to first treat the Lyme disease, in order for your white blood cells to be able to mount an appropriate immune response. Only then can a lab test be used to detect the presence of Lyme disease.


Of je leest hier op de site van eeb lymepatiente die met homeopatische kuren behandeld is: en daarna testte ze positief op lyme waar ze dat eerder niet deed!

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Hayley » Vr 12 Okt 2012 10:13

Voorlopige reactie:

Allereerst mijn excuses voor de late reactie op uw mail. Ik heb uw e-mail voor advies over de beantwoording voorgelegd aan de verantwoordelijke beleidsdirectie. Het duurt daardoor helaas wat langer voordat ik u antwoord kan geven. 
 
Met vriendelijke groet,
 
Indra Ramkhelawan
Publieksvoorlichter
Directie Communicatie
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postadres: Postbus 20350, 2500 EJ Den Haag
Bezoekadres: Parnassusplein 5, 2511 VX Den Haag 

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Hayley » Ma 15 Okt 2012 12:07

Ik heb hierop nog een reactie gestuurd.
Dat het fijn is dat Edith wel een aantal punten naar voren heeft gebracht in een brief aan de 2e Kamer, maar dat een vaccin nou niet meteen als nr. 1 op het verlanglijstje staat van een gemiddelde Lymepatient en dat de problematiek rond DIAGNOSE en BEHANDELING op de eerste plaats komt om dit up to date te verkrijgen.

En ik heb onlangs een Lymepatient verhaal aangehoord, via een kennis van mijn vader, dat was ook echt hartverscheurend, dan denk ik; 'hee deze hele problematiek, gaat nog veel verder, dan wat we al allemaal weten ervan. Ook al weten veel Lymepatienten hier ook maar als te goed over mee te praten; het continu moeten vechten tegen overige instanties om maar die oh zo nodige uitkering te krijgen en te behouden en om maar zwart op wit te krijgen, dat ze daadwerkelijk te ziek zijn om te kunnen werken.
En dit is absurd natuurlijk, een ziek mens is niet eens in staat om op te boxen maar altijd tegen instanties, een ziek mens moet RUST en tijd om te kunnen uitzieken!

Dus kreeg ik te horen, dat iemand ook Lyme had, wat nu beter gaat, dat wel, maar een aantal jaren terug, toch zónder pardon, het huis is uitgezet, vanwege een huurachterstand en dit was gekomen doordat uitkeringinstanties dus tot een paar maal toe de uitkering heeft stop gezet, vanwege het (niet kunnen) komen opdagen op afspraken en vanwege dus het ontbreken van bevestiging van huisarts of andere artsen evt dat de persoon in kwestie Lyme heeft.
Dmv facturen van artsen, die de persoon heeft kunnen overleggen aan een rechter, werd wel besloten, dat de stopzettingen van de uitkering onterecht waren geweest, maar dit was te laat om een huisuitzetting te voorkomen.
Ik vond dit ZO'N naar verhaal om te horen, en ik dacht, 'ja dit gaat veel verder dan alleen de problematiek rond diagnose en behandeling, dit escaleert zelfs tot huisuitzettingen blijkbaar'.
En eerlijk gezegd, maakt me dat heel pissig!

Je bent wel afhankelijk vaak van een huisarts bv, om een bevestiging te krijgen, dat je Lyme hebt vaak en als een huisarts zegt, dat je het niet hebt, dan is dat wel doorslaggevend voor dergelijke instanties.

Ik hoop dat er nu op de juiste manier naar gekeken zal worden, want de tijd verstrijkt en er gebeurd niks!

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor bamboe » Ma 15 Okt 2012 17:14

Ik hoop dat er nu op de juiste manier naar gekeken zal worden, want de tijd verstrijkt en er gebeurd niks!

Hayley


Hayley, er gebeurt heel veel: want jij -gepokt en gemazeld door ervaring- komt in actie en dat is wat mij betreft belangrijk.

Hoe ziek we ook zijn en hoe weinig we ook bij te zetten hebben als lymepatienten: de verandering komt jammer genoeg van onszelf, niet van de instanties die hun huiswerk niet doen.

Die buigen onze ideeen uit de petitie alleen maar om tot de gedrochten van richtlijnen voor artsen en dito vaccins.
Daar gaat het belastinggeld dat besteed had kunnen worden aan betere diagnostiek en behandeling.

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schipp

Berichtdoor Hayley » Ma 15 Okt 2012 17:56

Ja, Bamboe, maar het lijkt me aardig duidelijk wat nu veranderen moet en ik zou eerlijk gezegd liever niet in de schoenen staan van personen zoals Edith Schippers en al de anderen die hier evt een verandering in zouden kunnen brengen, móeten brengen, en wanneer dit gewoon nu weer niet gaat gebeuren.

Want ík zou werkelijk last krijgen van mijn geweten, vooral wanneer ik dan ook niet echt álles op alles ga inzetten om hier wat aan te gaan doen, in zoverre ik dat zou kunnen dan. maar daar heeft dus vaak niet iedereen last van blijkbaar. Hoe erg of dat ook is..


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten