Brief aan minister van Volksgezondheid etc..Edith Schippers.

[Hayley]

Een reactie op de brief, het is nogal standaard en we weten dat er in 2013 een uiteindelijke uitkomst ervan komen zal, maar er zeker van zijn dat er nu op de juiste punten naar gekeken wordt, blijft zorgwekkend denk ik.

Hier de reactie:

Allereerst mijn excuses voor de late reactie op uw mail.
 
Ik ben mij er van bewust dat de ziekte van Lyme een ernstige ziekte is, maar ook dat het nog niet zo eenvoudig is om deze ziekte te voorkomen. Ook realiseer ik mij dat er verschillend gedacht wordt over de diagnostische testen en behandeling van de ziekte.
 
Vanwege de problemen rondom diagnostiek en behandeling en de toename van het aantal patiënten heeft het ministerie van VWS, in aanvulling op de al lopende activiteiten en onderzoeken, meer geïnvesteerd in de preventie en bestrijding van de ziekte van Lyme. Op dit moment worden er verschillende projecten uitgevoerd. Wij hebben er vertrouwen in dat deze projecten en de al lopende activiteiten bij zullen dragen aan minder ziektelast.  
 
Naar aanleiding van het burgerinitiatief van de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) is de Gezondheidsraad door de Tweede Kamer gevraagd om met een advies te komen over de ziekte van Lyme, onder andere over diagnostiek en behandeling. De Gezondheidsraad stelt hiervoor een onafhankelijke commissie samen. In deze commissie zijn deskundigen uit diverse disciplines vertegenwoordigd. Het advies wordt in het voorjaar van 2013 verwacht en de minister gaat mede op basis van dit advies aanvullend onderzoek uit zetten.
 
Naast de investeringen vanuit de overheid, hebben ook de professionals hun verantwoordelijkheid. Het vergt immers medische expertise om diagnostische testen voor een specifieke patiënt te beoordelen en de beste behandeling te bepalen. VWS stimuleert de professionals om deze verantwoordelijkheid te pakken.
 
Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
 
Met vriendelijke groet,
 
Indra Ramkhelawan
Publieksvoorlichter
Directie Communicatie
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postadres: Postbus 20350, 2500 EJ Den Haag
Bezoekadres: Parnassusplein 5, 2511 VX Den Haag 
 
 

[moon2]

Er staat: in deze commissie zijn deskundigen uit diverse disciplines vertegenwoordigd.

Misschien zie ik het wel heel donker, maar nu mogen wij dus maar weer hopen dat deze zogenaamde deskundigen ook idd. kundig zijn op het gebied van lyme en co

Als iemand zoals Robert Bolderdijk aan die tafel zou worden gezet, zou ik er meer vertrouwen in hebben.

[Hayley]

Als je de brief van Edith leest aan de Kamer, dan is het wel zorgwekkend inderdaad wat er nu precies eigenlijk 'onderzocht' wordt middels projecten.

De vraag van de Lymevereniging en de duizenden lymepatienten lijkt me duidelijk, het is aan Edith dit goed te verzorgen nu.
Naar mijn mening heeft Edith de plank al behoorlijk misgeslagen in haar brief aan de Kamer.
Dit kan ze ten alle tijde aanpassen en herconstuctureren lijkt me, gelet op de oprechte wil van haar kant, zo schijnt dat ze ons wil doen laten geloven.

Maar het is toch dat haar moet worden gewezen op bepaalde belanghebbende zaken omtrent de nieuwe richtlijnen, want als ze geen tegensputtering bemerkt door wie dan ook, dan wat zal haar doen tegenhouden de nogal langs de kern heen besproken punten aan te passen, en aan te vullen daar waar nodig is.
De Lymevereniging heeft hier ook een taak in.

[moon2]

Ik denk dat ook bij Edith de commerciele vlag het hoogst staat...

http://www.rijksoverheid.nl/regering/be ... -schippers

Ze moest zelfs nog leren reanimeren door studentjes??

En hoe komt het toch dat de zorg zo vreselijk duur is geworden?
Vast niet door al die misdiagnoses, waardoor mensen van arts naar arts hoppen, en niet beter worden, maar de deur uit worden gestuurd met deurmatdiagnoses zoals me,fm,pds etc.etc.

M.a.w de dames en heren specialisten weten het niet en stigmatiseren je met een verlegenheidsdiagnose, waardoor je onbehandeld blijft niet beter word en dus blijft dokteren...je word een dure klant voor de zorg.

Dit geld niet enkel voor lyme hoor.

Een betere zorg???

Laten ze eens een voorbeeld nemen aan onze oosterburen.
Geen verwijsbrieven nodig.
Ben je niet tevreden bij arts 1 ga je dezelfde dag nog naar arts 2.
indien mogelijk volgt er direct uitslagen van ct's, mri's,labuitslagen ed.
Hier niet, je moet voor de uitslag wachten op het volgende consult als je een beetje pech hebt.
Gaat tijd overheen, in welke je er niet beter op word.

Daar moeten artsen zich middels goede zorg bewijzen, anders zijn ze hun patientjes rap kwijt.
Kan nog wel even zo doorgaan, maar daar kan het voor minder dan dat het hier kost, en daamee doel ik niet op de kosten van de behandeling.

[Hayley]

Ja inderdaad, sinds ik de kennis kreeg dat me, cvs, fimbromyalgie etc. gewoonweg opgeplakte etiketten waren..'klachten zonder bekende oorzaak', vind ik, het feit dat het gebeurd, echt te ongelofelijk voor woorden, onnozel gewoon!
Zeg dan gewoon niks, het is geen diagnose, dus kan ook niet doen alsof.

Is dat zo, dat het er bij de oosterburen zo naar toe gaat?
Dan treffen wij het inderdaad een heleboel slechter, het geld wordt daar dan zo te zien wel juist besteedt in de zorg, hier bereiken het kostenplaatje het hoogtepunt zo onderhand en we worden er alsmaar slechter op. Triest!

Ik weet nog dat ik in het ziekenhuis lag, op de kankerafdeling, was best naar, je ziet mensen gewoon liggen sterven.
Maar ik bouwde zo'n vertrouwensfeertje op met een wat oudere vrouw naast mij, en toen vertelde ze mij, dat ze die dag de uitslag had van de controle, ze had ook kanker.
Maar ze zag het zwaar in, ze voelde al dat het niet goed zat.
Het stoorde haar ook, dat men haar niet eerder had willen controleren, omdat het best wel een dreigende kwaal was in haar geval.
Ik zal niet vergeten, toen ze terug kwam, ze was echt terneergeslagen, en ze vertelde mij, dat het helemaal niet goed was.
Ik had zó'n medelijden met die vrouw, zó ontzettend veel, dat wil je bijna niet voor mogelijk houden.
Toen voelde ik erg met haar mee, want waarom had men niet eerder gecontroleerd, ook al geeft dat geen garantie op genezing, maar ze hebben haar maanden laten wachten, en lag dat nou aan geld!?
Moeten ze maar zoveel mogelijk bezuinigen op álles zo onderhand, ook op levensbelangrijke scans?
Het gaat toch juist om mensenlevens in de zorg of niet?

Dit laat me ook weer denken aan mijn vriendin, die wel tig keer aan de huisarts aangaf, klieren te voelen, waar ze last van had en die er eerder nooit zaten.
In dezelfde borst(rechter) als waar haar moeder borstkanker had, dus extra alertheid was wel geboden vanzelf, maar de huisarts weigerde een scan uit te voeren, wat ze uiteindelijk wel deed ruim 1,5 jaar later, maar je begrijpt het al, toen was de kanker al verspreid.

Gaat dit om geld, denk je dan, of waar gaat het om?
Zoveel mogelijk besparen op scans enz?
Geld, geld.. bah

[moon2]

Ja inderdaad, sinds ik de kennis kreeg dat me, cvs, fimbromyalgie etc. gewoonweg opgeplakte etiketten waren..'klachten zonder bekende oorzaak', vind ik, het feit dat het gebeurd, echt te ongelofelijk voor woorden, onnozel gewoon!
Zeg dan gewoon niks, het is geen diagnose, dus kan ook niet doen alsof.

Is dat zo, dat het er bij de oosterburen zo naar toe gaat?
Dan treffen wij het inderdaad een heleboel slechter, het geld wordt daar dan zo te zien wel juist besteedt in de zorg, hier bereiken het kostenplaatje het hoogtepunt zo onderhand en we worden er alsmaar slechter op. Triest!

Ik weet nog dat ik in het ziekenhuis lag, op de kankerafdeling, was best naar, je ziet mensen gewoon liggen sterven.
Maar ik bouwde zo'n vertrouwensfeertje op met een wat oudere vrouw naast mij, en toen vertelde ze mij, dat ze die dag de uitslag had van de controle, ze had ook kanker.
Maar ze zag het zwaar in, ze voelde al dat het niet goed zat.
Het stoorde haar ook, dat men haar niet eerder had willen controleren, omdat het best wel een dreigende kwaal was in haar geval.
Ik zal niet vergeten, toen ze terug kwam, ze was echt terneergeslagen, en ze vertelde mij, dat het helemaal niet goed was.
Ik had zó'n medelijden met die vrouw, zó ontzettend veel, dat wil je bijna niet voor mogelijk houden.
Toen voelde ik erg met haar mee, want waarom had men niet eerder gecontroleerd, ook al geeft dat geen garantie op genezing, maar ze hebben haar maanden laten wachten, en lag dat nou aan geld!?
Moeten ze maar zoveel mogelijk bezuinigen op álles zo onderhand, ook op levensbelangrijke scans?
Het gaat toch juist om mensenlevens in de zorg of niet?

Dit laat me ook weer denken aan mijn vriendin, die wel tig keer aan de huisarts aangaf, klieren te voelen, waar ze last van had en die er eerder nooit zaten.
In dezelfde borst(rechter) als waar haar moeder borstkanker had, dus extra alertheid was wel geboden vanzelf, maar de huisarts weigerde een scan uit te voeren, wat ze uiteindelijk wel deed ruim 1,5 jaar later, maar je begrijpt het al, toen was de kanker al verspreid.

Gaat dit om geld, denk je dan, of waar gaat het om?
Zoveel mogelijk besparen op scans enz?
Geld, geld.. bah

Ik kom er morgen als het meezit nog even op terug.
Ik heb nu het postadres van mevr. Ramkhelawan, en het kan maar zo zijn dat ook ik een brief ga tikken, met documentatie erbij.
Alles keurig onderbouwd uiteraard.

[Hayley]

Oh ok, heel goed hoor!

[moon2]

Om even op het duitse zorgsysteem terug te komen.
Een zeer goed vriendin van mij komt uit Duitsland, en woont nu enkele jaren in Nederland.
Zij heeft de ziekte van Bechterew.
Omdat zij hier nu woont en werkt, is ze dus afhankelijk van het Nederlandse systeem, en is bij ieder bezoekje aan een arts nog steeds gechockt over hoe het er hier aan toe gaat, zij is tenslotte heel anders gewend.
Dus hetgeen ik weet is gebaseerd op wat zij mij verteld heeft

Het hele fijne weet ik er verder ook niet van, zullen ook vast wel nadelen aan kleven hoor.

Maar het schijnt dus dat de artsen daar veel meer gemotiveerd zijn, deels omdat het tevens een filterend systeem is, ken je je vak niet daar, dan ben je snel uitgerangeerd.
Zouden ze hier eens moeten doen!

[Hayley]

Oh inderdaad, dat laatste ja.

Het lijkt soms of het geen mensen meer zijn, maar eerder robots of machines.

[Hayley]

Ik heb een re-tje gestuurd met berichtgeving van het overlijden van ons forumgenoot 'kabouterwesley' naar degene met wie ik gemaild heb eerder, zoals te lezen in dit topic.

Daarnaast nog dat het aantal besmette gevallen met Lyme hoger moet worden geschat dan wat nu bekend is, gezien de problematiek rond diagnose van de Ziekte van Lyme en de onbetrouwbaarheid van de reguliere bloedtesten.
Alsmede moet ook het overlijdenspercentage hoger worden geschat dan wat er bekend moge zijn hierover, omdat dit niet als werkelijk aannemelijk moet worden gezien, om dezelfde reden als hierboven genoemd.
De cijfers die nu bekend zijn qua Lymegevallen in Nederland, plús evt. cijfers van overlijdensgevallen hierdoor, zijn niet gebaseerd op betrouwbare feiten, zelfs, zeer ónbetrouwbaar.

Ook nog vermeld, dat men heeft kennis genomen onder de Lymepatienten van de brief van Edith Schippers aan de Kamer over deze schrijnende zaken, en dat men vreest voor een onjuiste uitwerking van de punten die genoemd worden omtrent problematiek rond diagnose en behandeling van Lyme met de petitie.
Ik heb het kort gehouden, maar wel laten weten dat inmiddels duidelijk moge zijn, wat er nou eigenlijk verwacht wordt en vooral wat nódig is om deze problematiek op te lossen.

Ik moest het laten weten, weer iemand het leven gelaten door deze onacceptabele richtlijnen die momenteel gehandhaafd worden in Nederland, en wat nog steeds dreigt voort te zetten op deze manier.