Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

[eus]

Dat is al geinventariseerd vorig jaar; http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

Ik ben blij met ieder initiatief op het gebied van Lyme. Er moet echt wat gaan veranderen. Van bovenaf zal dat niet gebeuren, dat zal vanuit de patienten moeten komen.

[Tulipano]

Misschien kan er een speciale klachtenlijn komen met een doorkiessysteem, waarbij:

doorkiesnr. 1 automatisch wordt doorgeschakeld naar dhr. R.C. van het RIVM
doorkiesnr. 2 naar de afdeling Microbiologen van het RIVM
doorkiesnr. 3 naar de afdeling richtlijnen van het CBO
doorkiesnr. 4 Izore????


Eus schrijft:

Misschien kunnen ze onderzoek doen naar een betrouwbare PCR voor Lyme? Dat zou toch een prima aanzet zijn!

Zo gepiept Eus. We nemen gewoon dezelfde PCR DNA testkit als die waar het RIVM haar teken mee test

[eus]

Goed plan Tulipano, die RIVM-testkit, die zal wel goed zijn! Rest uitsluitend een wetenschappelijk onderzoek onder 1000 Lyme-patienten om een goed beeld te krijgen. Alhoewel, pas was er toch ook een wetenschappelijk onderzoek onder slechts 17 patienten? Dat is wellicht goedkoper en daardoor aantrekkelijker.
Enfin, als het onder 17 patienten kan, dan kan er wellicht ook onderzocht worden hoe de PCR van ProHealth in de praktijk functioneert. Vergelijkend warenonderzoek. Wat betreft de uitkomst, het zal mij niet verbazen, dat de PCR van ProHealth dan beter scoort dan die van het RIVM.

Als je er over na denkt, is het wel heel schrijnend, dat er een stichting opgezet moet worden voor onderzoeksdoeleinden, omdat er anders niets gebeurd!

[------]

Oh ja Tulipano goed idee dat doorverbinden,

nr:5 doorverbinden naar de ombudsman.

gr sniper

[Panter]

Hallo allemaal,

Misschien een rare vraag, maar staat de STW niet los van de NVLP c.q. is onafhankelijk? Of begrijp ik nu iets niet goed?

Beste hyvers,

Met ingang van 28-10-12 is de voormalige Lymevereniging/STZ hyves vernieuwd. Vanaf heden gaat deze hyve onafhankelijk van de NVLP verder onder de vlag van Stichting Tekenbeetziekten.

Doelstellingen STW http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... ingen.html

Panter

[erica]

Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.

Veel werk om te realiseren!

[moon2]

Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.

Veel werk om te realiseren!

Voor klachten omtrent vuurwerkoverlast is het anders zo gepiept....

[marietje]

Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.

Veel werk om te realiseren!

Voor klachten omtrent vuurwerkoverlast is het anders zo gepiept....

Dat is geïnitieerd door een politieke partij. Denk dat dat makkelijker gaat wanneer een patiëntengroep zoiets wil. Dan heb je vast een kapstok nodig als de Ombudsman oid. Ik moet wel zeggen dat het idee me erg aanspreekt.

[bamboe]

Laten we dan een aantal meldpunten in het leven roepen, met als klap op de vuurpijl:

Meldpunt klachten over onbehoorlijk NVLP- cq lymeverenigingsbestuur inzake zichzelf in het zadel houden en bestuurslid eruit gooien.
Als die kwestie meer licht krijgt, blijkt hoezeer het huidige NVLP-bestuur drijfzand is op procedurele gronden en dan daarmee automatisch ook de nieuwe cbo-richtlijnen.

Hieronder dan alvast de volgende voorzet -zie de grijsgekleurde quote-, gekopieerd uit een bijdrage van een heldere lotgenoot uit de lopende discussie nav de Algemene LedenVergadering van 22 september 2012.

Achtergrondinfo: genoemde discussie nav de bewuste ALV is op dit forum reeds gevoerd tussen 22 september en 15 oktober jl., maar is door onze zo met ons lot meelevende lymenetforumbeheerder zonder aankondiging achter slot en grendel gezet.
Zie viewtopic.php?f=11&t=7211

Kennelijk vindt onze beheerder het vermeende belang van het NVLP-bestuur met wat "kerfjes" op de stok opwegen tegen de gezondheidsbelangen van de ganse lymegemeenschap met behoefte aan info over de ziekte en het reilen en zeilen erom heen.

De epidemisch aanzwellende lymegemeenschap in NL gaat in de toekomst verder gebukt onder de tekortschietende richtlijnen door het kwestieuze lymeverenigingsbestuur onlangs goedgekeurd.

Eerdergenoemde "kerfjes" op de stok van het lymeverenigingsbestuur betreffen onder meer:

Bestuurslid ontslagen, statutair onrechtmatig
Dit gecommuniceerd met externen in februari, onreglementair en onfatsoenlijk
Het openlijk beschuldigen van een bestuurslid middels rondschrijven, onfatsoenlijk
Het negeren van de ALV in deze, onreglementair,
Het niet tijdig (binnen 6 maanden) oproepen van een ALV, onreglementair
Het niet tijdig rondsturen van de definitieve agenda, onreglementair
Het misleidend voorlichten van leden m.b.t. stemming/volmachten, onreglementair
Het toevoegen van punten op de ALV voor stemming m.b.t. machtigingen, onreglementair
Het door het restbestuur zelf installeren van een bestuurslid, onreglementair
Mw. H.[PIEP] was geen bestuurslid, niet gekozen door de ALV en niet ingeschreven bij de Kamer van Koophandel
Interessant in deze zijn de tapes van u, waarbij dit door Mw. H.[PIEP] tijdens de ALV ten stelligste ontkend werd, wederom misleidende voorlichting van de leden.
Verder interessant in de tapes uw opmerking over Pro Health en het manipulatieve gedrag van de partijdige voorzitter die bij de NVLP op de loonlijst staat.

Vroeger moesten mensen met kerfjes op de stok toch alsnog betalen.

[Tulipano]

Hallo allemaal,

Misschien kunnen de mensen van deze info lijn een beknopte klachtenomschrijving van hun bellers gaan bijhouden (aard van de klacht, naam van arts/specialist/ziekenhuis, enz.)