Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor eus » Vr 4 Jan 2013 21:10

Dat is al geinventariseerd vorig jaar; http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

Ik ben blij met ieder initiatief op het gebied van Lyme. Er moet echt wat gaan veranderen. Van bovenaf zal dat niet gebeuren, dat zal vanuit de patienten moeten komen.
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor Tulipano » Vr 4 Jan 2013 21:18

Misschien kan er een speciale klachtenlijn komen met een doorkiessysteem, waarbij:

doorkiesnr. 1 automatisch wordt doorgeschakeld naar dhr. R.C. van het RIVM
doorkiesnr. 2 naar de afdeling Microbiologen van het RIVM
doorkiesnr. 3 naar de afdeling richtlijnen van het CBO
doorkiesnr. 4 Izore????


Eus schrijft:
Misschien kunnen ze onderzoek doen naar een betrouwbare PCR voor Lyme? Dat zou toch een prima aanzet zijn!


Zo gepiept Eus. We nemen gewoon dezelfde PCR DNA testkit als die waar het RIVM haar teken mee test :)

eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor eus » Vr 4 Jan 2013 21:28

Goed plan Tulipano, die RIVM-testkit, die zal wel goed zijn! Rest uitsluitend een wetenschappelijk onderzoek onder 1000 Lyme-patienten om een goed beeld te krijgen. Alhoewel, pas was er toch ook een wetenschappelijk onderzoek onder slechts 17 patienten? Dat is wellicht goedkoper en daardoor aantrekkelijker.
Enfin, als het onder 17 patienten kan, dan kan er wellicht ook onderzocht worden hoe de PCR van ProHealth in de praktijk functioneert. Vergelijkend warenonderzoek. Wat betreft de uitkomst, het zal mij niet verbazen, dat de PCR van ProHealth dan beter scoort dan die van het RIVM.

Als je er over na denkt, is het wel heel schrijnend, dat er een stichting opgezet moet worden voor onderzoeksdoeleinden, omdat er anders niets gebeurd!
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor ------ » Vr 4 Jan 2013 21:46

Oh ja Tulipano goed idee dat doorverbinden,

nr:5 :arrow: doorverbinden naar de ombudsman.

gr sniper

Panter
Berichten: 121
Lid geworden op: Ma 21 Nov 2011 14:32

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor Panter » Vr 4 Jan 2013 21:59

Hallo allemaal,

Misschien een rare vraag, maar staat de STW niet los van de NVLP c.q. is onafhankelijk? Of begrijp ik nu iets niet goed?
Beste hyvers,

Met ingang van 28-10-12 is de voormalige Lymevereniging/STZ hyves vernieuwd. Vanaf heden gaat deze hyve onafhankelijk van de NVLP verder onder de vlag van Stichting Tekenbeetziekten.

Doelstellingen STW http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen ... ingen.html

Panter

erica
Berichten: 147
Lid geworden op: Di 15 Jan 2008 17:23

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor erica » Za 5 Jan 2013 0:47

Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.


Veel werk om te realiseren!

moon2
Berichten: 361
Lid geworden op: Ma 28 Mar 2011 21:51

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor moon2 » Za 5 Jan 2013 13:37

erica schreef:Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.


Veel werk om te realiseren!


Voor klachten omtrent vuurwerkoverlast is het anders zo gepiept....

Gebruikersavatar
marietje
Berichten: 4238
Lid geworden op: Zo 12 Feb 2006 19:20
Locatie: Zeeland

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor marietje » Za 5 Jan 2013 17:13

moon2 schreef:
erica schreef:Op zich geen gekke opmerking van Sniper:

op blz. 83 bij de aanbevelingen in het Ombudsmanrapport staat onder andere:

Het is belangrijk dat lymepatiënten serieus genomen worden en er erkenning komt voor
een groeiende groep chronische lymepatiënten.

Daarvoor is nodig:
1. Een meldpunt voor klachten over de diagnose en behandeling van lymepatiënten.


Veel werk om te realiseren!


Voor klachten omtrent vuurwerkoverlast is het anders zo gepiept....


Dat is geïnitieerd door een politieke partij. Denk dat dat makkelijker gaat wanneer een patiëntengroep zoiets wil. Dan heb je vast een kapstok nodig als de Ombudsman oid. Ik moet wel zeggen dat het idee me erg aanspreekt.
Luctor et Emergo

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor bamboe » Za 5 Jan 2013 17:46

Laten we dan een aantal meldpunten in het leven roepen, met als klap op de vuurpijl:

Meldpunt klachten over onbehoorlijk NVLP- cq lymeverenigingsbestuur inzake zichzelf in het zadel houden en bestuurslid eruit gooien.
Als die kwestie meer licht krijgt, blijkt hoezeer het huidige NVLP-bestuur drijfzand is op procedurele gronden en dan daarmee automatisch ook de nieuwe cbo-richtlijnen.

Hieronder dan alvast de volgende voorzet -zie de grijsgekleurde quote-, gekopieerd uit een bijdrage van een heldere lotgenoot uit de lopende discussie nav de Algemene LedenVergadering van 22 september 2012.

Achtergrondinfo: genoemde discussie nav de bewuste ALV is op dit forum reeds gevoerd tussen 22 september en 15 oktober jl., maar is door onze zo met ons lot meelevende lymenetforumbeheerder zonder aankondiging achter slot en grendel gezet.
Zie viewtopic.php?f=11&t=7211

Kennelijk vindt onze beheerder het vermeende belang van het NVLP-bestuur met wat "kerfjes" op de stok opwegen tegen de gezondheidsbelangen van de ganse lymegemeenschap met behoefte aan info over de ziekte en het reilen en zeilen erom heen.

De epidemisch aanzwellende lymegemeenschap in NL gaat in de toekomst verder gebukt onder de tekortschietende richtlijnen door het kwestieuze lymeverenigingsbestuur onlangs goedgekeurd.

Eerdergenoemde "kerfjes" op de stok van het lymeverenigingsbestuur betreffen onder meer:

Bestuurslid ontslagen, statutair onrechtmatig
Dit gecommuniceerd met externen in februari, onreglementair en onfatsoenlijk
Het openlijk beschuldigen van een bestuurslid middels rondschrijven, onfatsoenlijk
Het negeren van de ALV in deze, onreglementair,
Het niet tijdig (binnen 6 maanden) oproepen van een ALV, onreglementair
Het niet tijdig rondsturen van de definitieve agenda, onreglementair
Het misleidend voorlichten van leden m.b.t. stemming/volmachten, onreglementair
Het toevoegen van punten op de ALV voor stemming m.b.t. machtigingen, onreglementair
Het door het restbestuur zelf installeren van een bestuurslid, onreglementair
Mw. H.[PIEP] was geen bestuurslid, niet gekozen door de ALV en niet ingeschreven bij de Kamer van Koophandel
Interessant in deze zijn de tapes van u, waarbij dit door Mw. H.[PIEP] tijdens de ALV ten stelligste ontkend werd, wederom misleidende voorlichting van de leden.
Verder interessant in de tapes uw opmerking over Pro Health en het manipulatieve gedrag van de partijdige voorzitter die bij de NVLP op de loonlijst staat.


Vroeger moesten mensen met kerfjes op de stok toch alsnog betalen.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Stichting Tekenbeetziekten (STZ)

Berichtdoor Tulipano » Zo 6 Jan 2013 12:08

Hallo allemaal,

Misschien kunnen de mensen van deze info lijn een beknopte klachtenomschrijving van hun bellers gaan bijhouden (aard van de klacht, naam van arts/specialist/ziekenhuis, enz.) :?:


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast