Hoe voelen jullie je nou echt?

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past. Spreek je uit, geef tips, vraag om advies of hulp, etc.
Robyne
Berichten: 494
Lid geworden op: Ma 13 Aug 2012 11:14

Hoe voelen jullie je nou echt?

Berichtdoor Robyne » Do 22 Nov 2012 1:21

Ik ken geen lymies, dus weet niet hoe anderen zich voelen. Maar als ik less over herxen, of symptomen waar mensen zich zorgen over maken, dan denk ik, zo voel ik me altijd.

Ik ben de hele dag door duizelig, kan extreem moeilijk lezen, moeilijk tv kijken, vaak niet douchen, vaak niet lopen, vaak hele dag liggen, altijd misselijk, geen honger, vaak vallen, vaak misstappen, niet op woorden kunnen komen, niet kunnen slapen of 16 uur slapen, soort van epilepsie aanvallen (wel bij, maar heel erg trillen), hartklachten, pijnaanvallen, ijskoud en 's nachts helemaal doorweekt van zweten. Veel uren van pijn en gewoon niet anders kunnen op bed liggen. Altijd blauwe plekken, extreem droge huid, zwarte randen om ogen, haaruitval. Extreem lage bloeddruk. Hele zwakke spieren. Soms vaak te slap om in de rolstoel naar buiten te gaan, omdat ik dan mijn hoofd recht moet houden en dat lukt niet. Handen verkrampen waardoor glas laat vallen of vastklamp. Kan sowieso nooit echt op een stoel zitten, moet altijd op de bank liggen, of voorover op de tafel leunen. Op een goeie dag moet ik als ik loop me wel overal aan vast houden. Kan geen boodschapjes tillen. Dingen zoals haren wassen, benen scheren, sokken aandoen, tandenpoetsen, supermoeilijk. Alleen met hoge dosis tramadol lukt het om redelijk de dag door te komen soms. Naar buiten is het beste 's avonds zodat het donker is en er geen lawaai is. Opgezette klieren, ontstoken amandelen, wondjes is mond. Koortsig gevoel, maar geen koorts. Nagels laten los. Als ik ze niet kortknip komen ze los. Vaak gordelroos en zenuwpijnen.

Ben benieuwd hoe jullie je nou echt voelen.

------
Berichten: 373
Lid geworden op: Di 21 Feb 2012 8:44

Re: Hoe voelen jullie je nou echt?

Berichtdoor ------ » Do 22 Nov 2012 7:59

lieve robyne,

waar jij nu bent heb ik ook gezeten,je vroeg laatst dat je benieuwd was wat andere lymepatienten opkauwen aan supplementen,

ik wil je wel een lijstje sturen wat ik aan supplementen heb gebruikt om op het punt te komen waar ik nu zit,dan zeg je het maar,ik mail het je dan wel door,
ik zet de onderbouwing "waarom welk supplement" er dan bij.

vraagje,
ben je nog onder behandeling van een arts?
en zo ja wat zegt die van de klachten die je nu hebt??

gr sniper

Robyne
Berichten: 494
Lid geworden op: Ma 13 Aug 2012 11:14

Re: Hoe voelen jullie je nou echt?

Berichtdoor Robyne » Do 22 Nov 2012 23:55

Hi Sniper,

Ja, ik ben heel benieuwd wat je gebruikt, wie weet zit er de gouden tip tussen! Ik denk dat er weinig bij mij kan ontbreken, ik slik al bizar veel, maar wie weet. Probleem is dat ik ook niet alleen lyme heb, alleen de behandeling lijkt gewoon niet aan te slaan. Ik reageer nergens op, niet in positieve zin, niet in negatieve zin. Ook als ik een tijdje stop merk ik geen verschil. Ik heb me eventjes iets beter gevoeld, maar ben al een half jaar zo extreem slecht.

Ik ben nog onder behandeling van een arts. Hier in Nederland, en heb nog contact met de arts die mij in Amerika behandelde. We volgen gewoon zijn behandelplan. Ook krijg ik bij de Walborgkliniek ozon infusen.

Goed dat jij wel blijkbaar iets van verbetering merkt?

Ben heel benieuwd naar je lijstje!

Bedankt!

Liefs,

Robyne

bamboe
Berichten: 4028
Lid geworden op: Di 23 Dec 2008 4:30

Re: Hoe voelen jullie je nou echt?

Berichtdoor bamboe » Vr 23 Nov 2012 0:25

Hoi Robyne,

ik ben heel ziek geworden in 2007.
eerste half jaar lag ik voornamelijk in bed met de meest bizarre verschijnselen, niet wetend wat me overkwam.

in 2008 heeft een arts me binnenste buiten gekeerd toen ik in een opwelling belde en de lyme kwam naar boven drijven thank god.
vanaf dat ik mezelf en anderen mij gingen behandelen, werden een aantal klachten alleen maar erger (herxheimers).
en maar heel heel langzaam ben ik uit een dal aan het kruipen -het aantal klachten neemt af ook in hevigheid- en nog moet ik mijn grenzen streng bewaken.

hoe ik me voel; best heel redelijk inmiddels weer, al is mijn leven qua energie nog steeds behoorlijk beperkt als het gaat om activiteiten ondernemen hetgeen voor een deel ook bepalend is voor mijn leven.
ondanks de vooruitgang blijft het een feit dat ik de voeding zo moeilijk verteer: dat blijft bij mij een crime.

veel sterkte voor jou.
hou vol, want er schijnt licht aan de andere kant van de horizon (ik geloof dat ik het licht weer een beetje zie schijnen terwijl ik me herinner dat ik 2 jaar geleden na een werkdag depressief was van dat ik niet makkelijk kon opladen).

Hayley
Berichten: 935
Lid geworden op: Vr 27 Apr 2012 20:35

Re: Hoe voelen jullie je nou echt?

Berichtdoor Hayley » Ma 24 Dec 2012 1:06

Robyne,

Ik hoop dat je beter mag worden, echt.. :(


Terug naar “Lyme Café”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Ahrefs [Bot] en 1 gast