11 mei Lyme protest Den Haag

[Arles]

Ik zag de aankondiging al wel in het actualiteitenforum staan, maar hier nog niet.

https://www.facebook.com/WereldwijdLymeProtestNederland

Wie gaat?

[JeroenL]

Ik hoop dat er zoveel mogelijk lyme patienten komen op deze dag. wij kunnen een statement maken, niemand anders gaat dit doen. het zal zwaar zijn voor de mensen(inclusief mij) maar de dagen van achter de computer klagen en wachten op de overheid is achterhaald. ze zullen niks doen behalve als de groepen mensen zich laten horen.
Dit is onze kans om een klein verschil te maken en hopelijk zullen er meer van dit soort demonstraties komen.

[Arles]

Ik ben het helemaal met je eens, Jeroen.
We zullen onze zaak zelf onder de aandacht moeten brengen, niemand gaat het voor ons doen. Voor een deel van de patiënten zal het te zwaar zijn om zelf aanwezig te zijn, ik hoop dat die mensen vertegenwoordigd kunnen worden door hun familie en vrienden.
Er komt akelig weinig respons op dit topic en het topic onder "actualiteiten". Wie gaat?

[paperwhite]

Ik denk dat de meeste patiënten te ziek zijn om te gaan. We hebben al zo veel zorgen om ons heen.
Er is al een petitie geweest met 70000 handtekeningen. Toch hoop ik dat het wereldwijde karakter misschien de aandacht kan trekken.

Zet je bezwaren op facebook of geef een " I Like"

Paperwhite

[JeroenL]

Ik hoop dat er andere mensen zijn, net zoals ik, die zich dood ziek voelen, geen geld hebben, en zich wanhopig voelen , die ondanks deze zorgen, PROBEREN aanwezig te zijn. probeer desnoods met mensen mee te rijden of vraag wat anders wat jou dag op 11 mei dragelijker kan maken, maar 7000 handtekeningen die zijn nou niet echt serieus te nemen en het activisme publiek in nederland is groot achter de computer, maar je bereikt meer als je je gewoon laat zien

[Arles]

Ik denk dat de meeste patiënten te ziek zijn om te gaan. We hebben al zo veel zorgen om ons heen.
Er is al een petitie geweest met 70000 handtekeningen. Toch hoop ik dat het wereldwijde karakter misschien de aandacht kan trekken.

Zet je bezwaren op facebook of geef een " I Like"

Paperwhite

Ik kom van meer dan tien jaar bedlegerigheid, ik realiseer me meer dan wie ook dat een deel van de patiënten te ziek is om te protesteren. Daarom zeg ik ook dat ik hoop dat die mensen zich kunnen laten vertegenwoordigen door familie en vrienden.
Ik vind het een beetje te makkelijk om te zeggen: we hebben al zoveel zorgen, er is een petitie geweest en zet maar iets op facebook. Onze zorgen zijn onzichtbaar, de petitie heeft vooralsnog geen effect gehad (een massaal protest kan ook de aandacht weer op de petitie vestigen) en een berichtje op facebook zet weinig zoden aan de dijk. Dit protest is wereldwijd en dus een uitgelezen mogelijkheid om wat aandacht op ons probleem te vestigen. Maar dat lukt alleen als we in groten getale aanwezig zijn. Ik heb zelf ook allerlei redenen om niet te komen: ik ben na anderhalf jaar antibiotica eindelijk in staat om af en toe mijn bed uit te komen en weet wel leukere dingen te doen met het kleine beetje energie dat ik heb. Bovendien is het thema lyme ronduit traumatisch en word ik er het liefst zo min mogelijk mee geconfronteerd. Ik houd me zo afzijdig mogelijk van alles wat met lyme te maken heeft, omdat ik de ziekte die mijn leven verwoest heeft kots- en kotsbeu ben. Maar als het fysiek ook maar een enigszins mogelijk is, ben ik 11 mei wél aanwezig. Omdat het zo belangrijk is dat er iets aan onze situatie verandert. En omdat het ontzettend zonde zou zijn als we geen optimaal gebruik maken van deze actie. Als het al niet mogelijk is om de Nederlandse lyme-gemeenschap op de been (of in de rolstoel, scootmobiel, veldbed e.d.) te krijgen tijdens een wereldwijd protest, dan zie ik het somber in.


Is het een idee om een topic te maken waarin iedereen die probeert te komen aangeeft waarvandaan hij komt en of hij iemand mee kan nemen danwel zelf met iemand zou willen meerijden?

[Tulipano]

Hoi Arles,

Ook al ben ik een lymie die nog redelijk uit de voeten kan en daardoor niet wil/mag oordelen over andere lotgenoten, ben ik het wel met je eens. Als we deze kans niet grijpen om onze stem te laten horen, dan krijgen we niet snel een tweede. Familie en kennissen zouden patienten kunnen begeleiden of deze eventueel vertegenwoordigen.
Trouwens, misschien valt in Den Haag het kwartje pas al je kruipend, in een rolstoel of in een ziekenhuisbed naar het Plein komt. Het feit dat er 'aan de buitenkant' van een lymepatient weinig of niets is te zien, is onze grote valkuil en een van de redenen waarom er wordt aangenomen dat het allemaal wel meevalt.

Je idee om een topic te maken is een goeie, maar ik zou het houden bij alleen een oproep zoals bijv.: 'reisgenoot gezocht', zonder je eigen woonplaats er bij te vermelden. Dat kan beter via een pb-tje. Er speelt best wel wat angst in de lymegemeenschap en onlangs is gebleken dat dit forum niet helemaal waterproof is als het gaat om totale waarborg van je privacy.
(zie: viewtopic.php?f=11&t=7546 )
Maar uiteraard is dit maar een suggestie.

Wordt vervolgd.

[Arles]

Hoi Tulipano,

Inderdaad erg privacy-onveilig om woonplaats te vermelden. Misschien kan regio wel, iedereen zijn eigen overweging uiteraard. Ik hoop dat er veel oproepjes komen. Ik heb zelf vervoer en kan helaas niemand meenemen, maar kan misschien wel een extra rolstoel meenemen.

Arles

[moon2]

Misschien een idee voor wie zich geroepen voelt, om een taxi topic aan te maken, om te kijken wie er met wie eventueel mee kan rijden(?).
Privacy gevoelige info, kan dan per pb afgehandeld worden.
Zelf wil ik ook wel graag mee, zou echter ook niet weten hoe ik er zou moeten komen.

[bamboe]

Privacy gevoelige info, kan dan per pb afgehandeld worden.

Hallo Moon en anderen: nou dat is nou juist het hele probleem: dat onze beheerder ons geen enkele garantie biedt op privacy: sterker nog: kennelijk is het zo, als ik het goed begrepen heb, dat hij via deze site derden in de gelegenheid stelt om gebruikersnamen en wachtwoorden te kraken, evenals dat hij zelf priveberichten mee kan lezen.

Misschien is het handiger om via de email via deze site met elkaar te communiceren.