Dikke mik en dan opeens ......

Informatie en discussie over Lyme-activisme in het groot en in het klein. Dus voor alles wat aandacht geeft aan de ziekte van Lyme en de problematiek rond de diagnose en behandeling.
Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor Tulipano » Do 13 Mar 2014 11:27

Met stomme verbazing lees ik de oude berichten uit Activisme door. Dat had ik veel eerder moeten doen!
Kan iemand mij (en andere lotgenoten) misschien uitleggen hoe het komt, die ommekeer die sommige mensen op dit forum opeens schijnen te hebben gemaakt? Eerst dikke mik met elkaar, activistisch ingesteld en/of voorstanders van ILADS en dan opeens ....

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 13:31

@Tulipano,

Geen idee hoe dat komt. Daar kunnen allerlei redenen voor zijn?
In ME land komt dat ook voor. Eerst dikke mik, ME-ers met elkaar samen, voor elkaar, samen sterk, petitie Erken ME... Totdat je geen ME patiënt maar een Lyme patiënt blijkt te zijn. Daar voor uit komt, onderbouwd met medische bewijzen (NB!), ME/CVS artsen aanspreekt op de verkeerde wijze van diagnose stelling ME (is summier en onvolledig, Lyme wordt niet uitgesloten c.q. onderzocht voordat de diagnose ME wordt gesteld), ME/CVS artsen aanpreekt op verkeerde behandelingen en medicaties als de ME patiënt geen ME maar Lyme heeft, afstand durft te nemen van de ME diagnose dan word je er uitgegooid, uitgekotst en bekritiseerd. Je moet kennelijk ook als Lyme patiënt onder de ME/CVS paraplu blijven zitten. Tsja, het kan verkeren :roll: :wink:...

Er zijn ME/CVS-Lyme artsen bijvoorbeeld als Van Meerendonk die verder kijken en zoeken en niet iedereen zo maar labelen met diagnoses als Fibromyalgie, ME/CVS http://www.me-cvs-stichting.nl/
Op 12 oktober jl. organiseerde de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met de Whiplash Stichting Nederland en Stichting Pijn-Hoop en Fibromyalgie en Samenleving (FES) een voorlichtingsmiddag over Complementaire Zorg en Pijn.

Orthomoleculaire Geneeskunde

Paul van Meerendonk van het Biologisch Medisch Centrum in Utrecht begon zijn presentatie met de mededeling dat diagnoses, zoals ME/CVS of Fibromyalgie, slechts labels zijn. Patiënten krijgen de diagnose (label) en er wordt verder geen onderzoek gedaan naar de achtergrond van de klachten. Omdat de klachten van deze labels veel overeenkomen met elkaar doet hij wel uitgebreider onderzoek naar wat er werkelijk schuil gaat achter de problemen die de patiënten hebben bij deze ziekten.

Diagnose ME/CVS of Fibromyalgie zijn slechts labels

Bij zijn onderzoeken, welke hij in het buitenland laat uitvoeren, stuit hij steeds vaker op patiënten die besmet blijken te zijn met Borrelia (ziekte van Lyme) en/of één of meerdere co-infecties. Borrelia leidt tot een kettingreactie: immuundysfunctie en daardoor andere infecties (zoals bijvoorbeeld een chronische Pfeiffer), allergieën, auto-immuniteit; voorts slapeloosheid, ontgiftigingsstoornissen, hormonale stoornissen en tekorten (zoals magnesium en B12).

Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid

Deze patiënten zijn bij de reguliere testen, welke in Nederland worden uitgevoerd, echter vaak negatief getest. Zo’n negatieve test sluit de ziekte van Lyme echter niet uit. Afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Het stellen van de diagnose ziekte van Lyme moet voor Van Meerendonk gebaseerd zijn op de ziekte geschiedenis, de symptomen en verschijnselen en adequate labtesten.

Na de diagnose wordt de behandeling gestart. Hij start bijvoorbeeld met reguliere antibiotica in combinatie met “cystenbrekers, probiotica en colloidaal zilver. Dit laatste middel versterkt het effect van reguliere antibiotica aanzienlijk. Hierna volgen natuurlijke protocollen, zoals het Cowdenprotocol. Door hieraan middelen toe te voegen, zoals Epigenar en Paraepigenar wordt dit protocol aanzienlijk sterker. Epigenar en paraepigenar zijn tegen Lyme en co- infecties geënergetiseerde middelen. Na deze behandelingen worden nieuwe labtesten gedaan om te zien of de infecties zijn verdwenen. Mocht dit het geval zijn, dan heeft de patiënt alleen nog maar een onderhoudsbehandeling nodig.

Van Meerendonk is ervan overtuigd dat bij de aanwezigheid van chronische Lyme een antibioticum behandeling alleen niet volstaat.

Alle factoren moeten worden aangepakt: “HINTS” voor de behandeling van CVS/FM/Lyme:

H ormonale stoornissen (o.a. bijnier, schildlier)
I nfecties, intoleranties, immuundysfunctie
N utritionele tekorten
T oxische factoren
S laapproblemen

Op deze manier verwacht hij bij zijn patiënten het beste resultaat te bereiken.
Meer info op: http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/index.html

Interview in patiëntenblad LeesME van de ME/CVS Vereniging zie bijlagen.
Hij heeft een duidelijke en andere visie. Ook daar zullen mensen die onder de ME/CVS paraplu zitten niet blij van worden. Geeft waarschijnlijk ook weer bonje in de ME/CVS hut.
Je hebt niet voldoende permissies om de bijlagen te bekijken van dit bericht.

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor lulu » Do 13 Mar 2014 16:42

Nee hoor, geen bonje.
Ik heb om vele redenen idd een andere visie dan Paul, en dat blijft zo.
Heb al vele malen mijn argumentatie inzichtelijk gemaakt, maar kan er niets aan doen dat er geen discussie op niveau mogelijk is.
Zo blijft ieder bij zijn eigen geloof, en dat laten we lekker zo.

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 17:26

x x x dubbele post
Laatst gewijzigd door roosjeP op Do 13 Mar 2014 17:42, 1 keer totaal gewijzigd.

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 17:37

@Lulu,
lulu schreef:Nee hoor, geen bonje.
Ik heb om vele redenen idd een andere visie dan Paul, en dat blijft zo.
Heb al vele malen mijn argumentatie inzichtelijk gemaakt, maar kan er niets aan doen dat er geen discussie op niveau mogelijk is.
Zo blijft ieder bij zijn eigen geloof, en dat laten we lekker zo.
In eigen kring en gelijk gestemden komt er uiteraard :wink: geen bonje. Er zijn verschillende clubjes ontstaan in het ME patiënten wereldje.
De Meirleir heeft opmerkelijke uitspraken gedaan in 2013 op basis van zijn bevindingen 50% van de ME patiënten blijkt na onderzoek Lyme en co-infecties te hebben http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk
Artsen als Cheney, Teitelbaum, Klinghardt geven in papers al langer aan dat 75-80% ME/CVS = Lyme.
Degenen die er buiten durven te stappen worden anders behandeld. Hier ben je redelijk netjes maar elders benader je mij en andere (ex)-ME-Lyme genoten geheel anders :wink:. En omdat je elders de pik op mij hebt respecteer je hier mijn privacy niet.
ME/CVS artsen als Vernooij, Visser, De Jong, Vermeulen willen niet verder kijken dan ME en geen onderzoek doen naar Lyme voordat er een diagnose ME wordt gesteld. Er worden daarmee mensen zwaar gedupeerd die wel Lyme hebben met ernstige gevolgen voor hun gezondheidssituatie. Maar, dat is in de ogen van sommige ME/CVS patiënten, niet erg, niet relevant, peanuts, toch?
Laatst gewijzigd door roosjeP op Do 13 Mar 2014 17:40, 1 keer totaal gewijzigd.

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor lulu » Do 13 Mar 2014 17:39

Oh roosjeP dan ben je blijkbaar onder verschillende benamingen actief :? . Was me zeker nog niet opgevallen :lol:
De reden is dat dit het lyme forum is, degenen die dit forum bemannen kiezen voor deze benadering, hoewel het ook voor hen goed zou zijn te weten dat er verschillende visies zijn.
Op het ME forum gaat het, tja hoe kan het ook anders, over ME. Het is eerder zo dat degenen daar, die het niet steeds over lyme willen hebben (dat kan hier toch) onder druk worden gezet.

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 17:51

@Lulu,
lulu schreef:Oh roosjeP dan ben je blijkbaar onder verschillende benamingen actief :? . Was me zeker nog niet opgevallen :lol:
jouw dag is weer goed :lol: :wink:!
lulu schreef:De reden is dat dit het lyme forum is, degenen die dit forum bemannen kiezen voor deze benadering, hoewel het ook voor hen goed zou zijn te weten dat er verschillende visies zijn.
Op het ME forum gaat het, tja hoe kan het ook anders, over ME. Het is eerder zo dat degenen daar, die het niet steeds over lyme willen hebben (dat kan hier toch) onder druk worden gezet.
Op het ME forum zijn veel mensen die een diagnose ME/CVS hebben/hadden die na onderzoek Lyme en co-infecties blijken/bleken te hebben. En nieuwe meldingen worden met regelmaat nog steeds gedaan door mensen.
Op het ME forum is door het beheer ruimte gegeven voor topics om over Lyme te praten. Zelf geeft men ook informatie door over Lyme op de hoofdpagina onder "publicaties" en twittert informatie door. Er worden geen mensen die het niet over Lyme willen hebben onder druk gezet.
Mensen die het niet over Lyme willen hebben mengen zich vaak toch in Lyme topics. Waarom? Om te klagen en te kwetteren. Ik zou denken: als het je niet interesseert sla over zulke topics die keuze kun je maken, toch :wink:?

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 18:15

@Lulu,
lulu schreef:Ik heb om vele redenen idd een andere visie dan Paul, en dat blijft zo.
Bij 15 teken en parasitaire infecties zou er bij uitgebreid onderzoek bij Van Meerendonk best een kans kunnen zijn op verrassende uitslagen.
Laatst gewijzigd door roosjeP op Do 13 Mar 2014 18:22, 1 keer totaal gewijzigd.

lulu
Berichten: 97
Lid geworden op: Wo 14 Nov 2012 18:14

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor lulu » Do 13 Mar 2014 18:22

Dat zie je toch verkeerd. De laatste maand(en) blijven de topics mooi gescheiden, iedereen tevreden toch?

En zeker kan er geadviseerd worden mbt lyme, als men zeker ook nieuwe mensen maar zelf de keuze geeft om een visie te vormen en te bedenken welke paden voor hen opportuun zijn te volgen en welke niet. Vrije keus dus.

En idd, 15 teken, maar een andere visie op dd pathofysiologie, dus geen ILADS voor mij én oneens met de CBO richtlijn. Tja.

Maar Louisa, ik bemerk dat je me nu hier in discussie wilt trekken, ik ga er verder niet meer op in. Vrijheid blijheid.

roosjeP
Berichten: 98
Lid geworden op: Wo 6 Nov 2013 18:45

Re: Dikke mik en dan opeens ......

Berichtdoor roosjeP » Do 13 Mar 2014 18:34

@Lulu,
lulu schreef:Dat zie je toch verkeerd. De laatste maand(en) blijven de topics mooi gescheiden, iedereen tevreden toch?

En zeker kan er geadviseerd worden mbt lyme, als men zeker ook nieuwe mensen maar zelf de keuze geeft om een visie te vormen en te bedenken welke paden voor hen opportuun zijn te volgen en welke niet. Vrije keus dus.

En idd, 15 teken, maar een andere visie op dd pathofysiologie, dus geen ILADS voor mij én oneens met de CBO richtlijn. Tja.

Maar Louisa, ik bemerk dat je me nu hier in discussie wilt trekken, ik ga er verder niet meer op in. Vrijheid blijheid.
Als je als ME/CVS patiënt niet wilt discussiëren waarom meld je je dan :wink:?
En weer respecteer je mijn privacy niet. Tsja, geïnteresseerden kunnen je als lulu ook lezen op het ME forum en zich een beeld vormen. Inderdaad vrijheid blijheid, over en uit!


Terug naar “Activisme”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten