Dikke mik en dan opeens ......

[lulu]

Een inhoudelijke discussie wil ik graag, maar weet dat dat met jou niet kan. Dit moge blijken uit bovenstaande.

Is er dan een reden dat je verschillende identiteiten aanneemt?

[roosjeP]

@Lulu,

In jouw advies aan erg zieke mensen die zoekende zijn komt Lyme niet voor. Er is meer dan Dr Visser (ik ben zelf bij Visser geweest, hartonderzoek, 100% diagnose ME, symptomen van POTS, fijn, maar het is te weinig gebleken, er is een verkeerde diagnose gesteld geen ME maar Lyme en co-infecties). Mensen die Lyme hebben zijn niet gebaat bij een verkeerde diagnose ME/CVS en een behandeling voor ME/CVS met carintene, clonidine, compressie kousen, compressie pakken, etc,.
Mensen moeten breed worden geïnformeerd. De ME/cvs Vereniging heeft de informatie verstrekking intussen ook aangepast als: ""Het is wel heel belangrijk dat er goed onderzoek gedaan wordt. Elke ziekte wordt ergens door veroorzaakt, het is dus belangrijk dat onderzocht wordt waardoor. En niet dat een arts de diagnose stelt en vervolgens zegt dat er niets aan te doen is. Een goede arts zal door blijven zoeken naar de oorzaak.
Om de diagnose ME te kunnen stellen moeten er nogal wat onderzoeken gedaan worden. Andere aandoeningen kunnen grotendeels dezelfde klachten geven als ME, denk hierbij aan schildklierrpoblemen, Vit D tekort, Vit B12 tekort, Candida infectie, gluten allergie, de ziekte van Lyme, intoleranties voor voeding, lactose en fructose intolerantie, het immuunsysteem, virale en bacteriële infecties, parasieten, enz. Deze aandoeningen kunnen op zichzelf staan, maar kan ook naast de ME voorkomen. Het een sluit het ander niet uit.
Een complete lijst met onderzoeken die nodig zijn om de diagnose ME te kunnen stellen en behandeling/verlichting van de klachten zijn de internationale richtlijnen voor artsen. Artsenlijst http://www.me-cvsvereniging.nl/artsenlijst "
Daar hebben mensen wat aan en kunnen zo verder zoeken naar de oorza(a)k(en) van hun ernstig ziek worden.
Ik geef mensen ook brede en veel informatie. Ik dring niemand iets op. Het is de keuze van mensen zelf om er wel/niet iets mee te gaan doen.

[roosjeP]

@Lulu,

Een inhoudelijke discussie wil ik graag, maar weet dat dat met jou niet kan. Dit moge blijken uit bovenstaande.

Is er dan een reden dat je verschillende identiteiten aanneemt?

Met iemand die vindt dat ik alleen maar onzin zit uit te kramen en andere (ex)-ME-Lyme patiënten die hun ervaringen delen, advies, hulp, informatie geven, zeer onfatsoenlijk benadert, die mijn privacy niet respecteert en schendt, nee, daar heb ik geen behoefte (meer) aan om mee te gaan discussiëren.

[lulu]

Maar als jij niets aan anderen opdringt en ik ook niet, wat is dan het probleem?

[roosjeP]

@Lulu,

Maar als jij niets aan anderen opdringt en ik ook niet, wat is dan het probleem?

Het probleem is dat je op het ME forum de pik op mij hebt gekregen en hier op Lymenet je gram probeert te halen. Waarom reageer je op Lymenet op mijn berichten? Je respecteert mijn privacy niet en schendt mijn privacy door mijn naam te noemen in topics op Lymenet. Waarom?
En met iemand die vindt dat ik alleen maar onzin zit uit te kramen, elders noem je het geloof ik: naar mijn mening zeg je een op de tien keer iets zinnigs, en ik wil niet dat mijn blog vol komt met die negen andere uitspraken, en andere (ex)-ME-Lyme patiënten die hun ervaringen delen, advies, hulp, informatie geven, zeer onfatsoenlijk benadert, daar heb ik geen behoefte (meer) aan om mee te gaan discussiëren.

[lulu]

Doe het dan niet.
Het was wel mijn blog waar je op schreef, en ik had je advies niet nodig.
Anderen wel, dan doe je het toch daar?
De enige reden dat ik nu op je reageerde is omdat je het ME forum zwart maakte, en dat is onterecht.

[eus]

He dames, is er geen betere plek om jullie verschil van mening te ventileren??

Ik zou zeggen; bel eens met elkaar! Soms kan dat tot onverwachte oplossingen leiden.

[roosjeP]

@Lulu,

Doe het dan niet.
Het was wel mijn blog waar je op schreef, en ik had je advies niet nodig.
Anderen wel, dan doe je het toch daar?
De enige reden dat ik nu op je reageerde is omdat je het ME forum zwart maakte, en dat is onterecht.

In het begin was het lieve voor en lieve na....inderdaad dikke mik en dan opeens....

Ik maak het ME forum geenszins zwart. Het is een feit dat er verschillende clubjes ontstaan zijn in het ME patiënten wereldje.
Het onderwerp Lyme is door een ME patiënt in 2007 al aangekaart op het ME forum en toen werd er verder niet zo veel aandacht aan besteed. In 2009 melde een patiënt na 3 jaar chronische vermoeidheid Lyme te hebben. Er zijn mondjes maat steeds meer mensen bij gekomen met dezelfde ervaringen.
In 2012 is het onderwerp Lyme definitief op de kaart gekomen van het ME forum door de bevindingen van ME-Lyme arts De Meirleir http://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk en doordat andere (ex)-ME-Lyme patiënten zich meldden en hun ervaringen kwamen delen en advies, hulp, informatie kwamen geven. Daar zijn veel mensen door wakker geschud. Ik ben hen er dankbaar voor!
Veel mensen met een diagnose ME bleken/blijken na onderzoek via Pro Health, Augsburg, België, V.S., Lyme te hebben.

De ME/cvs Vereniging geeft intussen, gelukkig, ook informatie over Lyme en schrijft er artikelen over in het patiëntenblad LeesME.
De Stichting ME/CVS heeft die ambitie (nog) niet. Een idee was geweest om het artikel van charlie http://www.charliepoortvliet.nl/2013/06/ nog een vervolg te geven in het patiëntenblad MEdium http://www.charliepoortvliet.nl/de-ziek ... e/#more-96 , http://www.charliepoortvliet.nl/chronisch-lyme-en-2013/

[roosjeP]

@Eus,

He dames, is er geen betere plek om jullie verschil van mening te ventileren??

Mijn idee ! Maar lulu vindt het nodig mij hier vanaf het begin te bekritiseren en mijn privacy niet te respecteren en te schenden. Waarom? Dat doe je niet als je netjes en fatsoenlijk bent.
Ik help graag erg zieke mensen die zoekende zijn en geef hen brede informaties waar zij verder mee kunnen komen. Ja, daar wordt ook Lyme in genoemd. Mijn ervaringen met ME, de ziekte van Lyme, verkeerd gestelde diagnose ME, kunnen andere mensen misschien weer verder helpen. Alles is altijd onderbouwd met links en informatie.

Ik zou zeggen; bel eens met elkaar! Soms kan dat tot onverwachte oplossingen leiden.

zou mooi zijn maar daarvoor is er te veel gebeurd.

[roosjeP]

@Tulipano,

Met stomme verbazing lees ik de oude berichten uit Activisme door. Dat had ik veel eerder moeten doen!
Kan iemand mij (en andere lotgenoten) misschien uitleggen hoe het komt, die ommekeer die sommige mensen op dit forum opeens schijnen te hebben gemaakt? Eerst dikke mik met elkaar, activistisch ingesteld en/of voorstanders van ILADS en dan opeens ....

En om weer on-topic te gaan misschien is dit in het Lyme wereldje ook het geval? Zijn mensen door omstandigheden, ervaringen, gevolgde behandelingen, veranderd van mening?