treatment resistant lyme arthritis caused by garinii

[savan]

Wel interessant om te weten dat er gevallen bekend zijn dat Borrelia Garinii hardnekkiger is dan Borrelia Burgdorferi en een andere therapie nodig heeft:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1753579/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... p00284.pdf

[Foetsie]

Dank je wel Savan,

Binnenkort ga ik naar lymepoli Apeldoorn, en ik zoek me een ongeluk naar welke antibioticum nu het beste aanslaat bij garinii, zodat ik me niet hoef te laten afschepen met, nou ja, zeg het maar.

[Josie]

Foetsie waarom naar apeldoorn???
Die 'geloven' niet in garinii.
Ik heb daar gisteren iets over in je persoonlijk verhaal geschreven.
viewtopic.php?f=12&t=7202&start=120
Josie

[savan]

Nee Foetsie, josie heeft gelijk dat zou ik ook niet doen. Waarom vraag je niet schriftelijk toestemming aan je zorgverzekeraar om naar proff.meirleir te gaan in Belgie?
Er is over geschreven dat dit vergoed wordt door de zorgverzekeraar.
Apeldoorn is tijdverspilling.

Ik had 5 infecties waaronder burgdorferi en garinii. Ik ben met ab nu 4 kwijt, burgdorferi is ook weg.
Garinii zit er nog.
Nu wil de arts mij behandelen met oraal azithromycine, plaguenil (om de azithromycine spiegels te verhogen) en met metrodinazol Ik twijfel nog een beetje of ik niet naar Belgie moet gaan naar Meirleir om garinii te laten behandelen met azithromycine infuus, omdat dit beter doordringt dan oraal.
Nijmegen is ook tijdverspilling hier doen ze verder ook niets met garinii, volgens mij zit iedereen in de ontkenningsfase, beetje jammer want de resistentie van garinii is al sinds 2001 bekend. En garinii komt hier in Europa het meeste voor.

Garinii is gevoelig voor azithromycine.
Ik heb bij de zorgverzekeraar alvast schriftelijk een aanvraag ingediend.

[Foetsie]

Ik twijfel nog een beetje of ik niet naar Belgie moet gaan naar Meirleir om garinii te laten behandelen met azithromycine infuus, omdat dit beter doordringt dan oraal.

Nu begin ik ook wel heel erg te twijfelen hoor, eigenlijk deed ik dat wel al maar ja....

Garinii is een hele taaie vind ik
Zit ook maar steeds in je hersenen.
Ik zal toch echt iets moeten gaan ondernemen om ook deze kwijt te raken
Ik vind dat er ook weinig goeie alternatieven voor zijn, tenminste bij mij werken ze niet hiertegen.
Zie dan weer heel erg op tegen een infuus, maar je hersenen kapot laten gaan is natuurlijk ook een slecht idee.

Moet ook maar bij de zorgverz. de behandeling gaan aanvragen.
\ik zit bij Menzis, is niet zo'n goeie verz.
Hoe lang denk je dat zoiets kan gaan duren?

[savan]

Weet ik niet hoe lang het duurt maar je moet het schriftelijk doen, Ik wil je wel een voorbeeldbrief mailen.
In onderstaand artikel staat de gevoeligheid voor azithromycine bij garinii, afzelii staat er ook bij dat reageert weer beter op ceftriaxon.
http://www.doiserbia.nb.rs/ft.aspx?id=0354-46641302533V

Blz :541

Ik zit in hetzelfde schuitje als jij op dit moment met garinii. En ik weet dat garinii er bij mij nog zit want ik heb het laten testen bij het forensisch lab in Berlijn na een ab behandeling op burgdorferi. Ik dacht nog voordat ik ging testen op lyme nou burgdorferi zit er nog dat voel ik, en uiteindelijk was het garinii.
Garinii geeft ook heel veel neurologische problemen.

[Foetsie]

Hoi Savan,

Ja, ik denk dat azitromycine ook als beste dan maar uit de bus komt.
Maar om dat dan weer intraveneus te moeten doen...daar moet ik denk ik toch eerst echt wat moed voor verzamelen. Ik zal eerst proberen of ik het oraal kan krijgen.
Mocht het allemaal niet lukken dan kan ik Meirleir altijd nog proberen.
Ben wel al bezig geweest gisteravond met een briefje naar de verz. (ben niet zo snel, moet nog even afmaken)
Dan weet je het meteen zeker of zoiets mogelijk is.

Ben jij er wel al zeker van dat je naar Meirleir wil?

vond hier iets over de hardnekkige garinii:
http://www.spirostat.com/organisms/bor_gar.php

Treatment for LB is most commonly the antibiotics doxycycline, amoxicillin, or ceftriaxone, although B. garinii has been known to be resistant to treatment [5-7].

viewtopic.php?f=13&t=7636&p=87411&hilit=garinii#p87411

[savan]

Nee foetsie daar ben ik ook nog niet zeker van.
Ik vond het protocol wat de arts daarbij voorstelt (azithromycine , plaquenil en metronidazol) nog niet eens zo gek.
En het probleem met infuus zei de arts direct in het begin al tegen mij dat het ook weer superinfecties uitlokt, bijv stafykok en streptokok, en omdat ik daar al last van had....
Dat staat ook in de bijsluiter van ceftriaxon.

Ik denk er nog over na.

In jou geval kan je ook proberen om bij het Radboud terecht te komen, ze zijn daar wel flexibel met het voorschrijven welke keus ab je graag wilt, is mijn ervaring.
Ik zou het wel aangeven als ik jou was dat je garinii hebt, maar ik zou azithromycine niet slikken zonder metrodinazole.
Mocht je er niet uitkomen met artsen en je wilt toch behandelen dan weet ik een adres waar je het kan bestellen zonder poeha, en redelijk betaalbaar. Dan geeft je maar een gil.

Er is idd resistentie waargenomen bij garinii, het reageert nog wel op azithromycine.
Weet je foetsie dan kom je op de volgende vraag:
Welke waarde heeft profylactisch ab ( in dit geval doxy) verstrekken na een tekenbeet?
En met welk ab middel gaan ze dat doen?

Ik zou de brief wel posten want dan weet je direct waar je aan toe bent, mocht het uit de klauwen lopen dan kan je direct die kant uit mochten ze het vergoeden.

[savan]

Foetsie nog wat info:

Borrelia garinii cystic forms:

http://www.lymepa.org/05%20Borrelia%20c ... chetes.pdf

Metronidazol lijkt mij niet onbelangrijk hierbij.

[Foetsie]

En het probleem met infuus zei de arts direct in het begin al tegen mij dat het ook weer superinfecties uitlokt,

Dan moet je alles goed afwegen.
Bij mij komt er dan ook nog eens bij dat mijn lever niet in al te goede conditie is.
Het is al een heel eind opgeknapt, maar hij sputtert nog wel, ook dat zijn dingen die je dan moet meenemen.

In jou geval kan je ook proberen om bij het Radboud terecht te komen,

Ik wacht eerst de oproep van Apeldoorn even af, de brief naar de zorgverz. gaat zeker de deur uit (moet nog even de nette versie overschrijven) dan weet je het meteen wat de mogelijkheden verder nog zijn.
Ik heb me al voorbereid op het praatje dat ik zal moeten gaan houden in Apeldoorn over de garinii, en zal e.e.a. uitprinten en meenemen.
Als ze de poot stijf houden, zal ik Nijmegen moeten proberen, dat had ik ook al bij mezelf bedacht, ik hoop dat Apeldoorn daar dan iets in kan gaan doen, of anders de huisarts

Mocht je er niet uitkomen met artsen en je wilt toch behandelen dan weet ik een adres waar je het kan bestellen zonder poeha, en redelijk betaalbaar. Dan geeft je maar een gil.

Als je het goed vindt stuur ik je een privé mail, dan kan ik je altijd mailen hierover ookal zou je niet meer op lymenet posten. Vind je dat goed?

Welke waarde heeft profylactisch ab ( in dit geval doxy) verstrekken na een tekenbeet?
En met welk ab middel gaan ze dat doen?

Dat zijn van die vragen die ook bij mij meer en meer boven komen.
Want ook garinii en afzellii geven een EM, dus niet alleen de burgdorferi (wat ik eerst altijd wel dacht)
Ook is het mogelijk dat je na een EM nieteens met de bekende burgdorferi besmet hoeft te zijn, je zou bv ook alleen maar de afzelii of alleen maar de garinii onder de leden kunnen krijgen.
Ze hebben allemaal een andere soort antibioticum nodig.
Garinii reageert nieteens op doxy.
Dus als iemand dan na een doxykuur nog steeds ziek is, kan de arts niet tegen de patient zeggen dat hij/zij niet meer ziek kan zijn, als de arts in kwestie nieteens weet met welk organisme de patient besmet is......
Om dan nog terug te komen op je vraag:
Ik zou zeggen het is een roulette, de arts hoopt op burdorferi en heeft dan denk ik in de meeste gevallen de CBO regels snelletjes even doorgenomen, die adviveert als eerste doxy of amoxilline, maar ja, gezien deze gegevens is dat advies dus totaal onbetrouwbaar.



Trouwens, wat is er weinig te vinden over garinii hè? (of heb jij meer informatie)?
En dat terwijl die toch het meeste voorkomt in europa....