Uitslagen IDM berlijn

[jozzie]

En hoe nu verder?

Ik ben naar het IMD labor in Berlijn geweest om een paar testen te laten doen: LTT test, CD57 test en een Borrelia-AK recombinanten test.
Dinsdag kreeg ik de uitslagen binnen.
Zowel de Borrelia recombi als de LTT test waren geheel negatief. Geen indicatie voor een actieve of doorgemaakte infectie.
Alleen de CD57 test gaf aan dat ik wat laag zat met mijn CD57+/NK cellen: 53.6 op een referentiewaarde bereik van 60-360.
Ik heb geen scanner tot mijn beschikking zodat ik de papieren uitslagen hier bij kan voegen. (zal het later wel proberen).
Wat nu?
Ik zal wat hardop redeneren, misschien hebben jullie andere ideeën.
Ik loop al een paar jaar te prutsen (zie wat heb ik toch? in mijn persoonlijke verhaal) en heb drie keer een AB kuur gedaan, 1 van 1 maand en 2 van 3 maanden.
Ik mag er toch vanuit gaan dat als ik Lyme had of heb er toch minstens wat reactie in mijn lijf zou zijn en iets zou moeten zien in de tests, zeker in de LTT.
Dat is toch ook de test die bij veel van jullie positief is, terwijl er in het reguliere niets gevonden wordt.
Kijk het kan theoretisch zo zijn dat er over een paar jaar wel iets uit komt, maar dat wordt dan wel erg vaag.
Die CD57 wijst mogelijk op een infectie, maar is niet erg Borrelia specifiek en een aantal Ilads artsen gebruiken hem niet meer.

Blijft over het klinische beeld, ofwel kun je aan je klachten zien of het Lyme is.
En dan komt het volgende probleem, mijn klachten zijn aspecifiek.
Een soort van hoofdpijn/druk 24 uur per dag. Brandende pijn in oren en kaken. Matig zicht in ogen. Pijnlijke ogen. Hartritme stoornissen. Slaapproblemen, psychiatrische problemen. Dat is het zo'n beetje. Alles in het hoofd (op de ritme stoornissen na).

En dan nog: geen recente tekenbeet (20 jaar geleden een hele berg), geen EM.
In welke richting moet ik nu gaan denken?
Bartonella: geen strepen, lymfe zwellingen, geen brandende voetzolen.
Babesia: geen koorts, geen nachtelijk zweten.
Ik weet het even niet meer.
Was vandaag een mooie dag, 4 uur wandelen in de bergen met m'n lief, nog een duik in koude, heldere rivier, het leven is nog mooi.

Jozzie

[anoniem1992]

Of Borrelia is een huftertje -naja dat is ie altijd a geweest-, of ik moet diep na gaan denken.
Er zijn in ieder geval nog zat rotzakken over, maar sommige zijn ook zo gelijk qua uitingen soms dat het echt lastig is.

[paperwhite]

Hallo Jozzie,

Normaal moet je 3 maanden ab vrij zijn om een LTT te doen. Ben jezelf naar Berlijn gegaan ? Als je bloed hebt opgestuurd, moet het binnen 24 uur daar zijn, moet het heel de tijd op kamertemperatuur geweest zijn anders is de test waardeloos.
Ategis (Waver-België) doet recent ook LTT, zij stellen dat je ook nuchter moet zijn, maar dat heb ik vroeger nooit gehoord.
CD57 is geen lymetest, maar een parameter voor immuunactiviteit. De resultaten zijn wel laag. De test verlaagt ook bij ab-gebruik. Het kost altijd zo een fortuin die testen anders zou ik zeggen: doe ze elders opnieuw. Heb je iemand om je op te volgen ?

[jozzie]

Hoi Paperwhite,

Ik was/ben 3 maanden zonder AB en ben zelf naar Berlijn gegaan om te prikken.
Heb geen begeleidende arts.

Jozzie

[Foetsie]

Blijft over het klinische beeld, ofwel kun je aan je klachten zien of het Lyme is.En dan komt het volgende probleem, mijn klachten zijn aspecifiek.Een soort van hoofdpijn/druk 24 uur per dag. Brandende pijn in oren en kaken. Matig zicht in ogen. Pijnlijke ogen. Hartritme stoornissen. Slaapproblemen, psychiatrische problemen. Dat is het zo'n beetje. Alles in het hoofd (op de ritme stoornissen na).

Ikzelf heb voor Bartonella nooit van die strepen gehad, en ook geen brandende voetzolen zoals Shaller dat beschrijft. Wel had/heb ik kussentjes onder mijn vooral rechter voet en dat doet pijn als ik loop en erop sta, dan lijkt het net alsof het heel dik is, maar als je kijkt zie je niks. Ook prikken de voetzolen wel.
Verder geeft Bartonella ook nog meer klachten dan alleen die je opnoemt.
Toxoplasmose geeft ook weer net als Bartonella pijn vooral achter de ogen.
Er zijn buiten de borrelia natuurlijk nog veel meer die ongeveer dezelfde soorten van klachten geven.
Mede daarom wordt het vaak ook zo moeilijk om een goede diagnose te stellen.
Eigenlijk zou je heel goed moeten gaan luisteren naar je lichaam, het luistert n.l. heel nauw, en vooral ook heel veel gaan lezen in al de stukken die verkrijgbaar zijn online.

Ik weet niet precies of je nu blij bent met de uitslag of misschien juist niet?

Trouwens, sinds wanneer zijn je klachten ongeveer begonnen?
Zou het kunnen zijn dat je misschien nog steeds last hebt van die Q-koorts?

[jozzie]

Hoi Foetsie,

Bedankt voor het meedenken.
Toxoplasmose had ik alleen maar IGG antistoffen voor.
Je hebt wel gelijk, Bartonella geeft wel meer symptomen, maar wat ik de belangrijkste noem heb ik niet.
Wel die psychiatrische, maar die passen bij zoveel aandoeningen.
Ik wil ook steeds beter voelen wat er in mijn lijf gebeurt, waar en hoe ik op iets reageer. Ik slik ook bijna niets meer.
Wat PEA pure voor de pijn.
Die Q-koorts, daar ga ik nog op door. Ik heb een paar gesprekken gehad met mensen van Q-support. Aardige lui.
Iemand erbij die het zelf ook had, die had qua mentale problemen vrijwel hetzelfde als ik.
Ze proberen me bij het Radboud naar binnen te krijgen. Ik hoop dat ze me willen en lichamelijk uitgebreid onderzoeken.
Steeds duidelijker, Q-koorts is geen kleintje.
Aan de ene kant ben ik wel blij met de IMD uitslag, aan de andere kant heb ik geen vijand meer.
Dus we prutsen voort op deze, schijnbaar, eindeloze weg.

Jozzie

[anoniem1992]

Ik kan je niet helpen Jozzie maar ik vind je wel dapper.
Blijf zo volhouden hoor!

[singing]

Beste Jozzie,

Hoop dat je gaat vinden wat je zo ziek maakt. Heel veel sterkte.

[Vlindertje19]

Heel veel sterkte ermee. Lijkt me verdomde lastig dat je niet weet wat het is. En als de LTT negatief is dan zou je denken dat er een andere boosdoener in het spel is, maar het menselijk lichaam zit vreemd in elkaar. Zelf op onderzoek uitgaan is dan nog altijd het betrouwbaarst en ik hoop natuurlijk dat je niet de Q-koorts hebt. Ik zelf testte negatief erop en op wel nog meer andere nare beesten, maar feit blijft dat geen 1 test 100% te vertrouwen is.

Hoe zijn je B12 en vit.D waarden? B12 tekort kan ook een scala aan problemen geven en vit.D tekort ook (mits de 1,25OH , de actieve vit.D niet te hoog is, want dat duidt ook weer op een chronische infectie ergens in het lichaam). Je bijnieren of schildklier? Ik noem maar wat dingen op hoor.

Nogmaals; ik hoop dat je snel weet wat de boosdoener is.

Succes!

[jozzie]

Nog even terugkomend op de testen.
Ik wilde van het laatste beetje twijfel af en heb nog een keer gebeld naar het IMD in Berlijn. Kreeg de ondertekenaar van mijn tests aan de lijn, dhr von Baehr, en heb hem gevraagd of ik Lyme nu moest vergeten. Hij zei dat ik er voor 95% van uit kan gaan dat ik geen Lyme heb of had. De literatuur maakt een enkele keer melding van mensen met geheel negatieve tests (westernblot en LTT) die later toch nog positief worden, maar dat is erg uitzonderlijk. En de cd57 test (die ik laag scoorde) vond hij te weinig Lyme specifiek. Dus hij adviseerde me om in een andere richting te zoeken.
Dat ga ik dan ook doen en zet de Lyme voorlopig uit mijn hoofd.
Dat betekent ook dat ik niet zoveel meer op het Lymenet zal schrijven, wat ik gek genoeg wel jammer vind. Ik vind het erg gezellig (klinkt een beetje stom) en ben er een beetje aan gehecht geraakt.
Maar er is een en ander gebeurt en zal nog een nieuw topic openen onder de titel Toen kwam er nog een aap uit de mouw.

Een laatste opmerking over de testen, er zijn toch wel wat verschillen tussen Augsburg en Berlijn.
Neem bv de cd57 test. Bij Audry zag ik dat Augsburg een referentie gebruikt tussen de 130 en 360, waar Berlijn dat tussen de 60 en 360 heeft. Dus die zullen minder snel zeggen dat je te laag zit. En die vinden 'm ook te weinig specifiek voor Borrelia.
Dus de een kan zeggen het wijst op Lyme en de ander niet.

Kortom, je moet er zelf flink bij blijven. Maar dat is goed voor de knar.

Jozzie