CVS/Fibro is plots Lyme??

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Beseke
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 13 Okt 2014 9:51

CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor Beseke » Ma 13 Okt 2014 10:06

Hallo,
Ik probeer m'n verhaal kort te schetsen. Sinds 8 tal jaren is gezondheid sterk achteruit gegaan.Vele dokters afgelopen.Niemand vond iets 'ergs'.In 2009 diagnose CVS/Spasmofilie. Jaar thuis gezeten.Job kwijt.Nieuwe job gevonden na arbeidshandicaperkenning.(België).Erg moe, veel spierpijnen,nekpijn, pijn in gewrichten,hoofdpijn etc.
Ben opgegroeid met elk weekend en schoolvakantie in bossen te spelen (en dus teek-heaven). En heb laatste 10 jaar veel in Afrika gezeten.Ik heb de diagnose CVS/Spasmofilie nooit als 'juist' ervaren maar na een lange strijd om gehoord te worden opgegeven in 2010. Nu 4 jaar later bleef het te hard knagen en ben ik op vraag naar het Tropisch instituut in Antwerpen gegaan voor testing op Borreliose en nog andere parasieten. IgM positief en ook bevestigingstest daar positief maar IgG negatief.Toen ik voor resultaat ging kreeg ik te horen 'alles normaal!'.Ik vroeg papieren versie van onderzoeken zag daar bij IgM positief staan.Ik vroeg wat dit wou zeggen en men zegt mij 'oh dat is Lyme maar dat komt wel vaker vals positief binnen'.Als ik dan zeg dat ik daar wel voor kwam omdat m'n symptomen er toch wel bij aansluiten dan blijft men vasthouden aan 'vals positief'...leer er maar mee leven. (recente besmetting lijkt mij inderdaad onmogelijk)
Heb via huisarts dan western blot laten doen. Weerom IgM positief (IgG negatief). M'n huisarts weet niet wat hiermee aan te vangen. Heb zelf gezocht op internet naar Lyme specialisten regio Antwerpen en vond Dr. Luc De Clerck.Gebeld 'sorry, neem geen nieuwe patiënten aan'. Bovendien moet je bij 'algemeen inwendige' zijn. Laat dit nu net de mensen zijn die mij CVS op het voorhoofd hebben geplakt!! Daar ga ik dus niet opnieuw naartoe!!

Heb dan maar afspraak gemaakt bij m'n reumatoloog in een ander Antwerps ziekenhuis. Nu woensdag ga ik ernaartoe. Alleen weet ik niet wat ik hier nu mee moet......moet ik echt 'vals positief' als antwoord aanvaarden? Waarom IgG niet positief (ben nooit behandeld geweest met antibiotica).
Sprak m'n moeder over de mogelijke besmetting en vroeg of zij zich kon herinneren of ik als kind ooit zo'n ringvormige uitslag heb gehad. Zij zegt van wel! Maar dan spreken we over 25 jaar geleden!!!! Heeft dit dan nog nut om nu te behandelen? Ben nogal wantrouwig tegenover jaren antibiotica slikken (zeker als het niet wetenschappelijk bewezen is dat het ook steeds werkt). Want dan bouw je toch ook een resistentie op tegen dit geneesmiddel.....

Zit dus met erg veel vragen. Ook naar werk toe en of ik mezelf wel een plezier doe met Lyme op papier te hebben. Want ik lees dat dit volgens Belgische regels precies niet aanvaard wordt door RIZIV....wat dan met m'n arbeidshandicaperkenning...en ik ga ook 2 maal per week naar de kiné - terugbetaald onder fibromyalgie. Als deze etiketten wegvallen (graag!) weet ik niet wat er hiermee zal gebeuren. Deze kiné heb ik echt nodig om spieren los te masseren in m'n nek en rug. Het maakt m'n leven iets leefbaarder!!

Kortom: alleen maar vraagtekens.
Heb ik nu Lyme? (2 postieve tests) - wat met behandeling van chronische Lyme in België? - goede arts voor Lyme in Antwerpse regio???? - wat met erkenning voor RIZIV en behoud arbeidshandicaperkenning en terugbetaling Kiné... :roll:
Alle hulp welkom!!!

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor paperwhite » Ma 13 Okt 2014 10:50

Je zegt bij de Western Blot was het Igm positief. Je moet aan het labo vragen om de aanwezige banden op het protocol te laten zetten. Dat geeft een idee of het evntueel om een verse of oude infectie gaat.

Volgens het Tropisch Instituut A. kan je geen late lyme hebben: zijn de testen negatief: dan zeggen ze je hebt geen lyme want de testen zijn negatief; zijn de testen positief dan zeggen ze: ja dat is vals positief.
Ga zeker niet bij prof. Van G., die heeft vele patiënten ziek naar huis gestuurd met vaak typische lymeklachten. Aan De Clercq mis je ook niets, dat is van hetzelfde laken een pak.

Ik stuur je een pb, :zwaaien:

lil
Berichten: 28
Lid geworden op: Za 17 Jan 2009 14:23

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor lil » Ma 13 Okt 2014 11:05

Hi

Ik heb officieel ook een diagnose van fibro omdat ze niets anders konden vinden.
Immoblot was ook 1 keer positief en dan weer negatief dus vals positie zeiden alle artsen.
Met etiket fibro en verslag daarvan van neuroloog en revalidatiearts ben ik op invaliditeit via het RIZIV. Omdat het allemaal bleef knagen (ik had een EM gehad in de Ardennen 15 jaar geleden) ben ik naar dokter DML gegaan. Uit de LTT test en de elispot test bleek ik lyme te hebben. Word al een jaar behandeld met eerst 10 maanden antibiotica en daarna het cowden protocol. Blijf klachten houden maar ben toch rustiger doordat ik deze diagnose wel vertrouw! Als ik bij de controle van het RIZIV kom zeggen ze me, u heeft geen lyme want u testte in het verleden ook negatief (verslag van DML wordt dus terzijde gelegd) Ze aanvaarden wel mijn verslag met de diagnose van fibro dus...leg ik het verder maar niet uit.
Jij kunt dit dus ook doen. Je evt. met buitenlandse testen laten testen en dit niet melden aan het RIZIV. Je hebt je diagnose fibro/spasmofolie toch op zak...
Je kan je dan nog als de test positief uitdraait laten behandelen voor lyme.

vr gr
Lil
Laatst gewijzigd door lil op Ma 13 Okt 2014 11:10, 2 keer totaal gewijzigd.

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor paperwhite » Ma 13 Okt 2014 11:06

Nog wat vergeten: Voorlopig aanvaart het Riziv geen chronische lyme. Als je 60 beurten kiné krijgt op basis van fibromyalgie, laat je die diagnose ook beter staan. Overigens aanvaardt het riziv ook niet altijd fibromyalgie als het op AO aankomt. Tenandere kan het dat fibromyalgie een gevolg is van lyme. Chronische lyme is een stresstoestand voor iemands lichaam en dat kan fibromyalgie tot gevolg hebben.

Als je chronische lyme zou hebben, kan je overwegen om een lange ab-kuur te volgen.Dat is zwaar dus je moet zeker zijn dat je chronische lyme hebt en dat jouw klachten daarvan komen.

Je kan ook bij prof DM gaan als die nog nieuwe patiënten aanneemt, breng dan maar een dikke portemonnaie mee. :zwaaien:

Beseke
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 13 Okt 2014 9:51

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor Beseke » Ma 13 Okt 2014 11:21

Pfff toch erg eigenlijk dat overal gewag wordt gemaakt van 'pas op voor tekenbeten'....maar als het dan onopgemerkt voorbij gaat en jaaaaaren later zoveel klachten geeft dan zegt het RIZIV en alle andere dokters. 'Oh sorry, maar daar kunnen we niets mee'. Dat noemt zich dan 'medische wetenschap'.....

Dus eigenlijk,als ik het goed begrijp, hoewel ik wellicht wel Lyme heb, kan ik er even bitter weinig mee dan de diagnose van Fibro. Met Fibro krijg ik dan toch nog een aantal terugbetalingen. Met Lyme niet. Crazy!

Ik wil wel nog graag wat meer lezen over de lange antibiotica kuren. Want natuurlijk wil ik me beter voelen maar zo lang AB slikken zonder dat er echt duidelijke resultaten zijn in een grote populatie Lyme patiënten stemt me wat ongerust. Dus als er nog mensen zijn die WEL beter zijn na lange Ab kuur, hoor ik het graag!

RoelA
Berichten: 371
Lid geworden op: Zo 19 Aug 2012 12:55

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor RoelA » Ma 13 Okt 2014 12:44

Antibiotica is de enige behandelmethode die wetenschappelijk onderzocht is en de meeste kans geeft op genezing. Dat gezeggen te hebben, vaak is antibiotica niet het enige dat vereist is. Meestal is een chronische ziekte een opeenstapeling van oorzaken, en pas als je al die oorzaken aanpakt zal het tot genezing leiden. Denk aan tekorten vitamines/mineralen, toxische belasting, slaaptekort, etc. Een goede lymearts zou je hiermee moeten kunnen helpen. Maar zelf heb ik gemerkt dat de kennis van veel lymeartsen ook nog beneden peil is.

Horowitz heeft er recentelijk een erg goed boek over geschreven:
http://www.cangetbetter.com/
(wel in het engels)

Dat de medische wetenschap het laat afweten als het aankomt op chronische (infectie-)ziektes is wel duidelijk. Bekijk de docu Under our skin en dan begrijp je de strijd die momenteel plaatsvindt. De zogenaamde "lyme wars".
Als je ooit wilt genezen van je chronische ziekte, dan zul je de reguliere gezondheidzorg gedag moeten zeggen. Helaas is dat de maatschappij waarin we momenteel leven.
En uiteindelijk is genezing ook niet voor iedereen weggelegd. Sommige mensen zijn gewoon te ziek, hebben te veel co-infecties, te verstoorde balansen in het lichaam etc... Zelfs de allerbeste behandeling van de beste lyme-arts kan dan onvoldoende zijn.

Beseke
Berichten: 4
Lid geworden op: Ma 13 Okt 2014 9:51

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor Beseke » Do 16 Okt 2014 9:41

Zucht.....gisteren naar reumatoloog. Die lachte met de resultaten. 'Waar kom je nu mee af?'. Die testen zijn niet te vertrouwen, gooi maar in de vuilbak. Maar allé als ze zowat alle tropische beesten hebben getest dan weet je ook meteen wat je niet hebt hé!'. Als ik vroeg waarom beide testen MET nog eens de confirmatietesten positief waren (IgM + maar IgG -) dan zei ze me dat dit wellicht een kruisreactie is met iets anders. Ik heb nl. ook al sinds m'n 19de verhoogde anti CCP stoffen in het bloed. Deze zijn een marker voor reumatoïde artritis. Ik weet dus dat ik dit 99% zeker ooit zal krijgen maar alleen weet ik niet wanneer. Zij zegt dus dat positieve Borrelia testen daarom een vertekend beeld geven. Weet echt niet wat hier nu nog van te maken.
Als ik zei dat ik toch wel veel tekenen van Borrelia lijk te hebben zegt ze dat dat niet klopt want dan zou je een migrerende uitslag over het lichaam moeten hebben.....duuhh?? En wat met al de andere symptomen, hoofdpijn, nekpijn, algemene spierpijn, concentratieproblemen, vermoeidheid. 'Ja die kan je ook aan Fibro toeschrijven'. Toen dacht ik 'zo kunnen we blijven praten, het heeft geen zin'.
Ik ben er vooral zeer gefrustreerd en boos weggegaan maar ook verslagen. Weet je, na 8 jaar zoeken ben ik dit ZOOO beu om nergens serieus genomen te worden. Ik dacht nu echt met 2 positieve testen voor Borrelia er nu eindelijk schot in de zaak zou komen, al was het enkel maar naar erkenning toe. Niet dus!
Nu laat ik het allemaal even rusten tot er weer een moment komt dat ik de moed bijeen kan rapen om terug te vechten voor erkenning. :x
(oh ja, de specifieke band in de confirmatietest was Ospc)

paperwhite
Berichten: 635
Lid geworden op: Ma 11 Jan 2010 17:00

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor paperwhite » Do 16 Okt 2014 16:27

Hallo Beseke,

Dat is echt wel ongelooflijk, want Ospc wordt gezien al hoogspecifieke band.Ik werd ook door een prof. reumatologie wandelen gestuurd (nu ja wandelen: ik kon op dat ogenblik niet goed gaan). Hij wou geen ab voorschrijven omdat het volgens hem te veel bijwerkingen had. Het bevestigt :zwaaien: wat ik al eerder zei.

Heb je geen goed huisarts ? Probeer toch eens een afspraak te maken met de neuroloog. Ik heb zelf nog maar van 2 patiënten ervaringen gehoord maar die waren wel positief.

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor abx » Do 16 Okt 2014 16:58

Probeer toch eens een afspraak te maken met de neuroloog

Pas op voor neurolieg, ga naar internist, mijn neuro loog.

Murray
Berichten: 90
Lid geworden op: Zo 7 Apr 2013 21:56

Re: CVS/Fibro is plots Lyme??

Berichtdoor Murray » Do 16 Okt 2014 21:40

abx schreef:
Probeer toch eens een afspraak te maken met de neuroloog

Pas op voor neurolieg, ga naar internist, mijn neuro loog.

:) Mijn internist stuurde me na 10 minuten en 1 elisa (geen WB) en algemeen bloedbeeld weer naar huis.
Die verhoogde witte bloedcellen moest ik me ook niet druk over maken..

Denk dat je gewoon geluk moet hebben dat je een arts treft die nog hart heeft voor zn vak.
Maar met de slechte gezondheidszorg in NL is dat moeilijk te vinden, alles en iedereen moet hier geld besparen en verdienen.


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten