Ltt uitslag binnen

Voor allerlei onderwerpen met vragen, informatie en discussie dat betrekking heeft op de ziekte van Lyme, maar dat niet bij de secties "Wetenschap" en "Medisch" past. Dus geen medische vragen.
Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor Tulipano » Vr 24 Okt 2014 20:21

@Jesuisx,

Ik weet er net zo veel van als jij als je jezelf, net als ik en vele anderen op dit forum, een poos noodgedwongen in de materie verdiept. En dan nog roept Lyme meer vragen op dan dat het antwoorden geeft of kom je tot de ontdekking dat je soms verkeerde conclusies trekt. Onthoud dat In Lymeland alles wetenschappelijk onderbouwd c.q. bewezen moet kunnen worden! Aangezien de diagnostiek bar slecht presteert en er tot nu toe ook bar weinig moeite en geld werd geïnvesteerd in betere testen, ben je in dat opzicht dus mooi in de aap gelogeerd!

Of vegatesten en asyra apparaten onzin zijn zul je mij niet horen zeggen. Ik heb er geen verstand van en geen ervaring mee maar ben er ook niet echt een voorstander van. Dat klinkt in elk geval een stuk genuanceerder :wink: .

jesuisx
Berichten: 41
Lid geworden op: Do 16 Okt 2014 12:24

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor jesuisx » Vr 24 Okt 2014 21:00

Ik ben blij dat jullie veel weten en advies geven! Wat is bij jou de status, is het aangetoond zoja hoe en hoe gaat het nu?

abx
Berichten: 97
Lid geworden op: Za 5 Apr 2014 18:30

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor abx » Vr 24 Okt 2014 21:45

Tulipano en abx wat is jullie verhaal? Jullir weten er erg veel van!
:oops:

Dat klinkt in elk geval een stuk genuanceerder.
"Onzin!" is inderdaad ongenuanceerd, terwijl ik toch altijd probeer genuanceerd te antwoorden, maar bij "vegatest en een asyra apparaat" lukt het gewoon niet, sorry.

Tulipano en abx wat is jullie verhaal?
Heel in het kort:
2007 tekenbeet geen EM, vanaf begin 2008 doodziek met neuroborreliose, behandeling geweigerd want negatief. 5 jaar lang overweged zelf behandelen met antibiotica, IV, IM en oraal (van internet ).
Tussentijds in 2010 toch nog positief PCR & LTT (SI=34!). Heden waarschijnlijk borrelia vrij. Wel heb ik ernstige neurologische en immunologische restschade waarover ik nu verwikkeld ben in een juridische letselschade zaak (Neuroloog toen loog over uitslag MRI en Lumbaal punctie, en schond mijn zelfbeschikkingsrecht).
Laatst gewijzigd door abx op Vr 24 Okt 2014 22:45, 1 keer totaal gewijzigd.

Tulipano
Berichten: 2342
Lid geworden op: Di 19 Apr 2011 19:52

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor Tulipano » Vr 24 Okt 2014 21:54

Mijn Lyme werd helaas pas 18 jaar na besmetting gediagnosticeerd d.m.v. een positieve LTT en een positieve PCR DNA test, dankzij een complementair arts die de symptomen herkende. Ik ben pas 3 jaar geleden behandeld door een internist die mij 'het voordeel van de twijfel' gaf (uit professioneel oogpunt mocht hij de LTT en PCR niet erkennen, persoonlijk deed hij dat wel). Ik kreeg 8 maanden doxy voorgeschreven en daarbij heb ik me een tijd lang best goed gevoeld. Na het stoppen met antibiotica zakte ik weer langzaam terug (in het Radboud wilde men niet verder behandelen omdat mijn Western Blot negatief was en uit angst voor resistentie). Nu heb ik, net als veel andere Lymies, chronische klachten (gewrichten, darmen, slechte afweer en chronische vermoeidheid) die het soms moeilijk maken om goed te functioneren.

Gezond, vers eten (weinig koolhydraten, geen gist en gluten), veel rust, weinig stress en goede immuun-ondersteunende supplementen is waar ik het nu mee doe.

P.S. Jesuisx, mocht Augsburg geen optie zijn, weet dan dat er een Lymegroep is in Nederland waarin artsen werkzaam zijn met een goede kennis van Lyme en Co-infecties (vergeet ook de darmparasieten niet!). Ook zij kunnen je adviseren over wat het best te doen/waarop te testen. Indien nodig, behandelen ze ook met reguliere medicatie. Je zou contact kunnen opnemen met een van de twee verenigingen. Daar kan men je wellicht meer info geven.

:zwaaien:

jesuisx
Berichten: 41
Lid geworden op: Do 16 Okt 2014 12:24

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor jesuisx » Vr 24 Okt 2014 22:01

Jeetje wat een verhalen!!
Ik ben ongeduldig omdat het regulier allemaal terug gaat en ik me gewoon slecht voel netjes gezegd. Ik dacht ik ga in de tussentijd gewoon zelf een test aanvragen zodat ik tijd bespaar. Probleem is wel dat ik die testen natuurlijk niet kan lezen, die ltt uit berlijn was gelukkig duidelijk alleen baal ik zo erg dat ik alleen de had aangekruisd. Stel er komt uit de blot of elispot via augsburg iets hoe groot achten jullie de kans dat er door reguliere specialisten meegewerkt wordt? Ik loop erg ver vooruit ik weet het. Het is gewoon raar dat er niks opgespoord wordt en ik klachten blijf houden, vanzelf over gaaat het dus niet, tevens die lage nk en cd57.

jesuisx
Berichten: 41
Lid geworden op: Do 16 Okt 2014 12:24

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor jesuisx » Vr 24 Okt 2014 22:05


eus
Berichten: 1012
Lid geworden op: Vr 15 Jan 2010 13:49

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor eus » Vr 24 Okt 2014 22:07

Stel er komt uit de blot of elispot via augsburg iets hoe groot achten jullie de kans dat er door reguliere specialisten meegewerkt wordt?

Ik acht de kans erg klein...
De overwinning is
niet altijd voor de snelsten,
of de sterksten,
maar voor hen die volhouden

jesuisx
Berichten: 41
Lid geworden op: Do 16 Okt 2014 12:24

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor jesuisx » Vr 24 Okt 2014 22:20

Ik lees veel over van meerendonk, dml en een arts in maastricht. Nouja ik ga eerst maandag naar de internist en leg alles voor, had de ltt bij me uit berlijn rn hij zei je hebt geen lyme, die nk zeggen niks mensen kunnen zo geboren zijn. Ik wacht alles even af hoewel ik mr in de tussentijd heel druk maak..ik houd jullie op de hoogte! Nog wel een vraag wat is het verschil tussen borrelia elispot (cpda) borrelia Igg Igm EIA en borrelia llg lgm blot?

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor Foetsie » Za 25 Okt 2014 17:23

Er zijn vele testen op de markt ook in het regulier, maar er is er geeneen die 100% goed wordt geacht.


Zie dan maar eens aan te tonen dat je lyme hebt, vooral als je dan ook nog niet een teek hebt gezien of EM hebt ontwikkeld.

Foetsie
Berichten: 1515
Lid geworden op: Ma 24 Dec 2012 17:00

Re: Ltt uitslag binnen

Berichtdoor Foetsie » Za 25 Okt 2014 19:55

Om het nog ingewikkelder te maken,

http://lyme.kaiserpapers.org/20-reasons ... nosed.html

(20 redenen waarom lyme niet wordt gediagnosticeerd)


In 1993, Allen Steere MD, a rheumatologist, wrote a paper titled “The Overdiagnosis of Lyme Disease.”
His conclusions were based on a sampling of the serum of patients run through his laboratory. Most of
these patients’ serum samples were negative in his laboratory while positive in other laboratories. An
obvious defect in this study is that Steere was comparing an unreliable test done in his laboratory with
the same unreliable test done in outside laboratories. Therefore, the entire basis for this study is flawed.
Also, for this study, Steere discarded Lyme disease victims who did not meet his biased and exclusionary
definition of Lyme disease. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8459513

Steere’s study was promptly and expertly criticized shortly following its publication.
http://www2.lymenet.org/domino/file.nsf ... enDocument

Nevertheless, Steere’s paper has had an oppressive effect on the diagnosis of Lyme disease which, in turn,
has caused much harm to Lyme disease victims and is, at least, partially responsible for destroying countless
lives and causing unnecessary deaths.

Steere continues to propagate misleading and inaccurate information claiming that Lyme disease tests are
accurate. Scientific studies have proven his views to be wrong.
http://online.wsj.com/article/SB1000142 ... 01208.html


Terug naar “Algemeen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast