Reacties op: Sluiting van het LymeNet Nederland forum

[WouterB]

Dus voor de mensen die het alternatieve pad liever bewandelen houdt het eigenlijk een beetje op?

Neen, in tegendeel! Er is nog steeds een goed platform nodig om bijvoorbeeld de fytotherapeutische onderzoekingen van Dr. Eva Sapi op een evenwichtige manier voor het voetlicht te krijgen.

Aangezien niet bewezen alternatieve therapieën voor sommigen gelijk staan aan kwakzalverij en er op het "nieuwe forum" geen plek is voor deze kwakzalverij?

Helaas ben je kennelijk al afgegaan op de 'stemmingmakerij' van enkele anderen. Je stelling is niet de juiste, er is op een nieuw forum, zoals het mij voorstaat, ruimte voor al dan niet bewezen (alternatieve) therapieën, maar daarbij is het niet uit te sluiten dat er ook kwakzalverij door handige commerciëlen aan het licht komt.

De geschiedenis heeft bewezen dat dit helaas voorkomt en niet uit te sluiten is. Het getuigt dus van gezond realisme om niet aan dit feit voorbij te gaan.

Jammer, ik lees het liefste juist alles van twee kanten en maak dan zelf mijn beslissing....

Daar heb je dus discussie voor, een onderwerp zal niet zonder meer als kwakzalverij benoemt worden als niet duidelijk is waarom...

Lees nu eerst zelf eens de indeling zoals die mij voorstaat: http://lymened-nederland.forumatic.com en vertel me asjeblieft waarom er geen ruimte is voor anders dan regulier.


Groetjes, Wouter

[eus]

Deze discussie gaat volgens mij niet de goede kant op.
Het gaat hier over sluiting en niet over regulier versus alternatief! Ik denk dat door redelijk te discussiëren er meer kans is op een goede doorstart elders. Met samenwerken bereik je in het algemeen immers meer.

Neem het Duitse forum als voorbeeld, welke gesloten werd door het bestuur van de BFBD. Daar is een nieuw forum opgericht en dat draait beter dan ooit! Een nieuw forum geeft direct de kans om de zwakke kanten van dit forum te verbeteren. We hebben tenslotte hier nog steeds te maken met een onveilig forum, mogelijk dat dat ook direct eens goed geregeld kan worden en een wispelturige moderator, die er al langer geen zin er meer in heeft.

Mensen uit Duitsland die de overstap maakten, bleven onder dezelfde nickname schrijven. Begonnnen met een korte samenvatting van hun eerdere verhaal en in de loop van de weken zag je alle trouwe schrijvers zich aanmelden en verder gaan, met waar men gebleven was.

[paperwhite]

Reactie op een aantal opmerkingen en vragen:

Het LymeNet-forum wordt niet overdragen; het zou kunnen, maar dat gaat niet gebeuren. .

Is er ook een reden waarom het niet wordt overgedragen ?

Een forum is pas interessant als er veel posts zijn. Op de besloten fora zijn er momenteel te weinig posts.In tegenstelling tot enkele jaren geleden.

Een open forum heeft zijn voor-en nadelen. Nadelen zijn "commerçanten" die wanhopige patiënten proberen lokken, maar daar zie je na verloop van tijd doorheen.Er is meer pulp maar ook daar zie je doorheen. Ik heb het forum ook zien evolueren, maar dat geldt ook voor patiënten. Lyme is aan het afglijden naar een vuilbakdiagnose . Hetzelfde is gebeurd met fibromyalgie/CFS. Patiënten krijgen de diagnose CFS terwijl ze niet eens symptomen hebben van deze ziekte. Er wordt gesjoemeld met feiten en onderzoeken, dat heb ik zelf mogen meemaken, maar helaas ben ik niet de enige..

[paperwhite]

Neem het Duitse forum als voorbeeld, welke gesloten werd door het bestuur van de BFBD. .

Hallo Eus,

Ik dacht niet dat het Duitse forum gesloten werd door het bestuur van de BFBD. Er was volgens mij veel onduidelijkheid over, ik hoorde daar toen zelfs het woord censuur vallen onder het mom :te zwaar voor de server..Dat stond volgens mij in Borreliose Wissen.

Maar de essentie is: er is nood aan een open forum waarin plaats is voor alle meningen. We mogen mekaar in de haren vliegen zonder kwetsend te worden. Er moet plaats zijn voor alle meningen, maar patiënten mogen wel gewaarschuwd worden voor charlatans.

De vraag: nieuw open forum, toch overdracht naar vrijwilligers ? Wie gaat het doen ? Er is toch wel een kennis van informatica voor nodig. Goed kunnen modereren is ook een gave.

Misschien kunnen we hier al een aparte rubriek oprichten voor wie wil meewerken ?

[eus]

Ik dacht niet dat het Duitse forum gesloten werd door het bestuur van de BFBD. Er was volgens mij veel onduidelijkheid over, ik hoorde daar toen zelfs het woord censuur vallen onder het mom :te zwaar voor de server..Dat stond volgens mij in Borreliose Wissen.

Ik begrijp wel, dat ze dat zo schrijven in "Wissen". Er is heel wat aan vooraf gegaan! Het speelde in dezelfde tijd als de interne problemen bij de NVLP, dat daar ook forse problemen waren. Via PB's werden leden van het BFBD - forum destijds op de hoogte gehouden van de werkelijke problemen.

Er zijn meerdere competente mensen, die zich aangemeld hebben om of dit forum over te nemen of elders een doorstart te maken. Ik ga er vanuit, dat het goed zal komen.
Opmerkelijk, dat de beheerder van dit forum 0,0 % medewerking wil verlenen. Ik vind dat zeer dubieus.

[Scubaduiker]

@Wouter en anderen:


Juist door kritisch te blijven voorkom je podiumvorming voor ongewenste praktijken, of nu dat 'kwakzalverij' of ontoereikende AB-behandelingen zijn!

Voor mij is het in eerste instantie belangrijk dat er een platform komt waar bestaande en nieuwe lyme patiënten hun verhaal kunnen doen, ze steun en bevestiging kunnen krijgen van anderen en dat ze vooral alternatieven kunnen vinden t.o.v. reguliere zorg. Ik ben nog steeds erg boos over het feit dat o.a. ook mijn huisarts mij niet serieus nam. Alleen om die reden ben ik al voorstander om een 'best wel ver openstaand' forum te hebben en dus dat 'de discussie' best ver mag gaan. Eigenlijk zoals het nu ook loopt.

Gelukkig is er, na filtering, gelukkig goede info te vinden. Maar dat kost je in de eerste plaats veel energie en in de tweede plaats, door alle nutteloze ballast die er hier aanhangt, is het niet wijs om bijv. je huisarts naar het huidige forum te verwijzen. Men neemt dat in gezondheidsland begrijpelijkerwijs niet erg
serieus.


Hier ben ik het niet mee eens. Dit forum nam mij wel serieus terwijl mijn eigen huisarts dat niet deed. Ik durf wel te stellen dat het net andersom is en dat gezondheidsland 'vaak' achter loopt wat betreft de behandeling van de ziekte van lyme...


Scubaduiker schreef:Dit forum kwam als mijn redding omdat ik sowieso al de ervaringen van anderen kon lezen. Uiteraard sprak niet alle verdere informatie me aan, maar daar heb ik goed doorheen kunnen filteren.

En daar zit juist de crux, vele Lymepatiënten missen de energie om daar gelijk doorheen te prikken!


Ik denk dat goed is om die keuze toch (merendeels) bij de patiënt neer te leggen.


Scubaduiker schreef:Hoe nu verder... zal ik doorgaan met het opzetten van een nieuw NL + EU forum?

Antwoord lijkt me duidelijk: mogelijk heb je even gemist dat ik al langer inhoudelijk bezig was (
lymened-nederland.forumatic.com), of ben je direct al uit op een concurrentie/competentie strijd?


Dat je al langer bezig bent om een nieuw forum te starten is voor mij geen criteria om te bepalen welk forum 'door kan gaan'. Ik krijg ook al een aantal berichten binnen dat het handhaven van de huidige opzet gewenst is. Martijn heeft er ook geen bezwaar wat mij ook een positieve indicatie geeft. Ik zou bijv. ook veel waarde hechten aan wat bijv. wat een lyme stichting hiervan vindt en/of andere gerespecteerde leden.

Ik ben al verder, meer denkwerk gedaan en diverse uitbreidingen waar het hier niet van gekomen is, zodat de hoofdstructuur gelijk blijft. Niet vervelender dan als Lymepatiënt weer op zoek moeten als je het net eenmaal gevonden had. Deze opzet was uiteraard bedoeld om het huidige forum te verbeteren, dus meer dan 1 op 1!


Het opzetten van het forum wat er nu staat kostte me twee uur. Het aanmaken of verwijderen van onderwerpen is ook zo te doen. In eerste instantie gaat het mij erom dat de gebruikers een alternatief hebben. Eventuele wijzigingen kunnen makkelijk doorgevoerd worden. Deze discussie voor verandering zou ook gewoon op het forum (in een gesloten deel, invite only) gevoerd kunnen worden en dat er dan bijv. democratisch gestemd wordt.

[anoniem1992]

WouterB, met hoe jij in alles stond/staat ga ik me niet fijn voelen op jou forum, hoe je je nu ook opstelt het leed is voor mij al geleden eigenlijk..
Niets persoonlijks maar gewoon mijn gevoel.
Ik ga me niet fijn voelen op een forum waar ik met mijn billen moet knijpen over wat ik wel of niet plaats.
Mocht je open staan voor mijn visies die ik uiteraard gescheiden houd van het reguliere deel wil ik mijn aandeel leveren ook op jou forum. Anders zul je er mij niet zien.

Wat je bedoelingen ook zijn, ik neem aan dat die goed zijn uiteraard.
Maar hoe wil je dat ik me fijn voel op een forum waar iemand mogelijk zo ontzettend kritisch is op wat je plaatst?
Als er een is die met rare dingen bezig is in jou ogen ben ik dat wel waarschijnlijk je mag het zeggen als het niet zo is, maar dat is wel het gevoel wat je mij, en misschien andere mensen ook wel geeft.
Gewoon mijn hele eerlijke oprechte vraag, zonder negatieve bijbedoelingen.

Aanbod van mijn kant:
Bij deze stel ik als je interesse hebt mijn deuren open voor waar ik mee bezig ben, en mag je het komen bewonderen als je daar behoefte aan hebt. Aanbod wat alleen voor jou geldt.
Dan ga ik er wel van uit dat je niet alles in het belachelijke trekt en kunnen we het er eens over hebben.

[Troptard]

@ scuba,

Ik vind het mooi dat je voor ons een forum wil opstellen zoals het was,en je kennis en tijd er wil insteken ook al ben je genezen ! Mijn zegen heb je ! Alles wat ik van je lees komt me eerlijk wijs en recht uit je hart te komen,ik ben er alvast heel blij mee dat je met ons begaan bent het is/was een mooi forum waar nagenoeg nooit ruzie was en hoop en toeverlaat gaf,ik ben er zeker van dat je het minstens even goed gaat doen ! Succes

@ wouter,ergens vind ik het raar dat je al klaar zat met een nieuw forum en blijkbaar rustig zat af te wachten tot het forum dat je al geringe tijd naar je hand wou zetten en waar je maar niet mocht modereren sloot...
na eerst toch wel heel wat mensen af te breken en behoorlijk cru te werk te gaan zal een hoop mensen zich niet echt lekker voelen op je forum waar je prullenbak klaarstaat...het lijkt me geen gezellig begin en scuba zijn alternatief en beweegreden ligt mij beter !
Mij zal je dus ook niet zien op je forum ,je persoon ligt me niet en ook je ideologie niet,toch wens ik je het beste met je forum en hoop ik dat je verstandig genoeg bent dat ondank meerdere fora er geen rivaliteit mag zijn tussen lymers maar we elk op ons manier aan het zelfde zeel moeten blijven trekken tegen het onrecht ons aangedaan,erkenning ! dan pas zal ook jij slagen in je strijd en zullen kwakzalvers hun monopolie automatisch verliezen

@ annoniem,je bent te goed voor deze wereld haha,maar het siert je wel

[bordelia]

Waar blijven jullie toch?

Ik ben al actief op het marco scubadiver forum

[Elinemo]

Nu er volop gesproken wordt over een nieuw forum....even een verzoek!
Een voorstel subforum!
Ik ben hier nieuw en kan nergens zien wie wie is met welke achtergrond.
Dat maakt het extra lastig voor mij om te filteren.
Dat Wouter geen arts is weet ik inmiddels maar dat is het dan ook!

En verder lees ik dat bepaalde visies blijkbaar niet verenigbaar zijn op 1 forum? Of gaat het om de mensen?
Er bestaan ook vele fora met 1 admin en diverse moderators zodat er achter de schermen van mening gewisseld kan worden en er geen dictatuur ontstaat.
Als ieders intentie gelijk is, moet er toch draagvlak zijn eruit te komen hoop ik!

Ik wens iedereen succes!